てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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2015年6月23日児童発達支援見学(次女)

   

次女の療育探し

今週は療育デーです。火曜日は次女の療育の見学と体験にいきました。ここは結構有名なところなので名前を書けばみなさんご存じ!な感じです。約束の15時前にそわそわと現地に到着。保育園から自転車で10分かからないぐらいの距離です。

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昔プールの習い事をしていた場所の近くだったのでなつかしい思い出がぽわぽわ。2歳でプールにいれたらそれはそれは泣きました。泣かなくなったとおもったら中耳炎がなおらなくなりプールに入れなくなりました。治ったと思ったら水イボになりました。1年ぐらいたつとすっかり水にもなれてスイスイ泳ぐようになりました。そんな矢先、てんかんを発症しました。

次女の様子

現地に到着して、次女は同年代のお友達と別のお部屋へ。。。様子は別室からテレビでみることができます。じーっとみるつなママ。馴染むのが早いのはさすがだなと思います。(でもいがいと緊張するタイプです)1時間半いろんな遊びなどをして、つなママはその間に管理者とお話。なんと定員いっぱいで、しばらくはスポットとして誰かがお休みした日に入るそうです。。。うーん、そうなると毎週通えないのかなぁ。。。無職になるし、区の施設の方がいいのかなぁ、無料だし。。。ただ、区の方はとても遠い上、最寄駅がないので雨が降ったらアウトです。今回いったところは駅からも5分ぐらいだし、バスも通っているので通いやすいのです。
後半になってくると次女に変化が、、、。体がだらりーんとして席に座れなくなっています。先生が横について何度も姿勢を正しています。うーん、やはりかぁ。保育園でも小さい頃にベテラン先生から指摘されていました。きちんと座れないと指示も通りづらくなり、反応が悪くなっていきます。送り迎えだけの保育園ではみれない次女の姿が見れたので大収穫でした。

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区からはまずはここを、、、と紹介されてきましたが、定員いっぱいだし、体幹を鍛えることを考えるとやはりねえねの行っている運動療育もはじめてみようと思います。次女、ねえねの療育のお迎えに一緒にいくと毎回発狂します(汗)わたしもやりたーいやりたーい!!!
うんうん、やろう。やってみようね。母ちゃん契約するからあと1カ月待ってね。となだめるのに必死です。
次女、小学校入学まであと1年半。やれるだけやろう。母ちゃん不器用で要領悪いけど姉妹のスケジュール立てるのがんばる。ようやくてんかんが落ち着いてきたのでやるなら今しかない。

そもそも

受給者証がでるのは決まったのに、いまになってもでていないのは区のお医者さんの診断待ちなのです。。。なんと2ヶ月待ち。これなら地元病院の先生に頼んだほうが早かったなと思いましたが、いまさらなので待ちます。。。8月から利用開始です。

今日はねえねの学習療育の体験日。前回は次女の体調不良でキャンセルしましたが今日は大丈夫そう!いえーい!

↓お中元の季節になってきました。どんなものがあるのかなーと探してみたら、ぐはぁ!!!美味しそう~。最近スイーツ食べてないなぁ。脱砂糖をやっているとはいえ、どうしても食べたくなってしまうときはある。。。

 - 発達支援・福祉制度


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