てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。てんかんの経過や日常生活の様子を綴っています。

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姉妹の転院、初診まとめ1

   

※今回の記事は我が家のてんかん診断の経緯を記事にしたものです。

こんにちは、つなママです。昨日無事に姉妹は転院しました。初診の手続きがあるので8時すぎに自宅を出発~。病院は最寄り駅から4つ目。満員電車でしたが姉妹は文句言わず頑張ってくれました。次からは自転車で通う予定です。(が、片道6キロあり姉妹乗せていけるのかちら、、、)

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駅から病院は近いので外来棟を探して歩く歩く~。あ、あった。わー、キレイな建物、カフェもあるんだねぇ~と田舎者オーラ全快でした。

初診の手続きをしてあとは指示通り移動。とにかく何でも2人分なので問診表やら書類を書くのが一苦労なので、パパがいると姉妹をみてもらえるので気楽に書ける~るる~。

姉妹は病院にある絵本を読みながら待っていると看護師さんに呼ばれて身長と体重をはかりました。次女が最近急成長しているのがうれしい。その後受け付け番号が表示されたので診察室の前で待つ。私フライングしたようで診察室をあけたら、「○○さん~、もう少々お待ち下さい~」と先生。気持ち早まりすぎてすみません。。。

しばらく待っているとついに先生から呼ばれる~。わーいよいよお話できる!ぶおおおおおお!!!と興奮したくなりますが、ここは、落ち着いた母親を演じないとと頑張りました(笑)はじめてちゃんとお会いした先生はセミナーなどでお話されているときの先生そのままでした。

挨拶をして診察はじまり。前の病院の先生はこの先生とお知り合いということもあって紹介状も細かく書いてくれていました。先生からは発症時の話や発作のトータル回数などを聞かれました。そして、いよいよ先生から診断のお話がありました。

ちなみに、元かかりつけは「良性のてんかん」、静岡からは「症候性てんかん」と診断を受けたことをはっきりと伝えました。その上で先生からは、、、

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「MRIやスペクトなどで異常がないこと、そこまで脳波異常がひどくない事を考えると、良性のてんかんという見方ができます。ただ、重積したり、トータルの発作回数が多い、薬が効きづらいことから、良性のてんかんの中でも稀にみる症状が強いタイプのものと思われます。」

「とある年齢で発作が減ってきたり、中学生ぐらいになると脳波異常がなくなってくる場合があります。今は発作を抑えるために薬の継続は必要になりますが、もし発作がまたでるようだったらイーケプラ、マイスタンをつかいます。」

「他の病院の診断は、間違っているとかではなく、あくまで考え方の違いだと考えています」

つづきます。症例から学ぶ戦略的てんかん診断・治療

 - 地元病院2


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