てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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ラミクタールの記録

   

はじめに

昨日からラミクタールの副作用に関するニュースがでていますね。
うちの姉妹はラミクタールをメインで飲んでいるので他人事ではない。
旦那も心配して昨晩「ラミクタール大丈夫なの?」と聞いてきました。
飲み始めた経緯、現在に至るまで書いていこうと思います。

飲み始めた経緯

エクセグランを飲み始めてから小発作が増えていった姉妹。しばらくして次女は重積発作も起こしている。
数か月様子をみていたけど、やっぱり合わないのではないか?
ある程度薬が合わないと確信した私は担当医に薬を変えたいと相談しました。
そして、イーケプラかラミクタールのどちらかにしようということになり、
最終的にはわたしがラミクタールでお願いします!と言いました。
担当医はわたしの話や意見を聞いてくれるのでとても有難し、心強いです。
ラミクタールで何とか発作を止めたい!姉妹の発作の抑制を日々願う母ちゃんでした。

よし、飲むぞ。えーーー!!!

よっし、ラミちゃん頼むぞ~!!!と思っていたら、どうも薬疹がでやすいらしい。
次女はテグレトールで薬疹がでているから、実はラミクタールはちょっと心配とのこと。
次女ちゃんは通常よりさらにゆっくり増やしていきたいと言われました。
当時はそうか~ぐらいだったのですが、まさか規定量に達するまで9ヶ月かかるとはこの時は思ってもみませんでした。
ある日次女が重積発作を起こし入院。どうしても発作を止めたい母ちゃんは先生にもっと増やせないか言ってしまったことがあります。
でもせっかくここまできたのにリスクが増えるから、、、。担当医からも主治医からも今は辛抱しましょう、みたいに言われました。
実はこの頃、こっそり増やしてしまおうかと悪いことを考えていた日々でした。(ごめんなさい)
静岡てんかんセンターの検査入院を決めたのもこの頃でした。

薬疹か!?と思ったこともしばしば

ラミクタール増量中に次女が全身にじんましんがでたことがあって、薬疹か!?とびっくりして夜中に病院に電話したことがありました。
神経の先生はいなかったから話は進まなかったのですが、ひとまず一晩様子をみることに。
翌日から頭痛もあり、じんましんは消えたけど何度も体調に嘔吐して頭痛も治らず泣き叫んでいたので救急車を呼びました。
念のためCTとっても問題なし、点滴していったん帰宅、朝外来で再び点滴。で元気になりました。
結局、ウィルス性の胃腸炎では、、、?という診断でした。
後日担当医に撮っておいた写真をみせたら、確かにすごい発疹ですね。と言っていたけど結局原因はわかりませんでした。

形が似ていて危ない

ラミクタールは錠剤なんですが、25mgと2mgがそっくりさんすぎです!!!
よくみると錠剤の大きさが違うんだけど、5mgみたいに形を変えられないものなのか。


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酔っ払ってたら絶対間違える。ラミクタールの会社さん、もう少しなんとかならないでしょうか。

9ヶ月かけて増量

慎重に、、、ということで9ヶ月かかりましたが、なんとか規定量に達しました。
静岡からも、ラミクタールはゆっくりで。と言われていたので我慢との戦いでした。
残念ながら今も脳波はぐちゃぐちゃだし、ねえねも発作が起きてしまい、
完全には抑制できていないようですが、それでも発作の回数は減り目立つ副作用はないので以前より生活しやすくなりました。
まだ増量できる余裕もあるので、日々観察して見極めていきたいと思っています。

さいごに

早く量を増やしたいと思った時期もありましたが、担当医の指示通り飲んだところ、
幸い姉妹は大きい副作用なく服用できています。

抗てんかん薬は効果や副作用に個人差が大きく、あの人には効いたのに自分には効かない。
自分ばかり副作用がでてしまう。などといったケースが実際にあると思います。
特にはじめて飲む薬は不安でいっぱいですが、記録に残していくことは今後の財産にもなります。
我が家の一例にはなりますが参考程度にお読みいただければ幸いです。

余談ですが、今日次女が保育園で発作かもしれないピクつきがあったそうです。
深い眠りにはいったら落ち着いたそうですが、15分ぐらいあったそう。
風邪気味でお昼寝後に微熱もあったので熱が上がるときだったのかなぁ、、、心配です。
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