てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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スキーとてんかん。

   

2/11スキー行ってきた

全身筋肉痛のつなママです。こんにちは。
昨日は今シーズン初のバスツアーでスキーにいってきました。
我が家のホームグラウンドは山梨県のとあるちっこいスキー場。
アットホームで家族連れが多くて、何より2時間かからずいけるので楽~。つなママは14年通っています。14年前、まさか自分の子供たちを連れていくことになるとは思ってもみなかった。次女のインフルもすっかり完治です。本当ギリギリ、1日ずれていたらアウトでした。

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事故防止のためにヘルメットをかった

前回、同じスキー場で単独事故をおこした長女。同じことは繰り返さないようにヘルメットを買いました。ピンクで目立つしかわゆい~。まだ本格的には滑ってないけど次女の分も一緒に購入。



長女はいやだ~、いやだ~、といっていたけど説得してかぶってもらいました。
次女は何も考えていないようであっさりとかぶってくれました(笑)
よし、気合い入れるぞぉ~

次女の試練

次女さん2回目のスクールに投入。ちょっと嫌がっていたけど親だと甘えてしまうので入れました。2回目なので初級者クラスに。ダメだったら初心者クラスに戻してくれるそう。
最初ぜんぜん体操もみんなとやっていなくて、「あちゃー」と思ったけど私がいなくなったらちゃんとやっていたw
最初は初心者も初級者も一緒だったんだけど、レベル分けのテストがはじまってリフト待ちをしながら見ていたらちゃんと止まれていたので、
コーチと一緒にリフトに乗ることに!だいじょうぶか~次女~、先生の言うこと聞くんだぞーと母ちゃんそわそわw
でもマンツーマンだし、手厚い指導のおかげでちゃんとブレーキかけながら滑ってきていました。すごいー、あんなにパパにべったりだったのに、できるんじゃーんと感動!
最後の方は先生の後ろをついていって、曲がったりもしていたようです(友達のママさん談)

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さて本題へ、、、

てんかんの子がスキーできるの?という話にたまになります。結論からいうとうちの姉妹は今のところ出来ます。
なぜできるのかというと、起きているときに発作がおきたことがないからです。
起きているときも異常波はでていますが、今のところ発作にはつながっていません。
これから先どう姉妹の脳波が変化していくかはわかりませんが、できるときにいろいろさせてあげたいと思っています。
もちろん発作が起こる可能性は0ではない。それは常に頭の片隅にあります。
なのでスキーにしても必ず親と一緒にすべるルールになっています。バスもお友達と座らせてあげたいけど、うとうとすると危ないので親と一緒に座ります。
特に長女は不服そうですが、毎回話をしていくしか今はないのかな。いつか理解してくれるといいな、と。

さいごに

ブログ村のてんかんカテゴリの方々のブログをみて、わたしはブロ友さんから教えてもらって知ってはいたのですが、知ったときは残念な気持ちになったし、今も更新しているのを見るとなんだか切ない気持ちです。応援したり心配してくれる方もたくさんいるわけだし、そういった方の気持ちを踏みいじってはいけないと思います。
親は子供に毎日全力で向き合っています、病気と闘っています。
てんかんといってもいろいろな種類やタイプがあるけれど、子供の健康を祈る親にかわりはありません。

なんか中途半端ですがこの辺で、、、。
うちは名前(あだ名)は公表してないし、顔写真ものせていませんが、間違いなくてんかんを持つ姉妹なのでこれからもどうぞよろしくお願いいたします。
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