てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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2015年2月17日診察

      2015/02/18

今日はアレルギー検査の採血もあったので
子供たちも連れて病院へ。(いつもはわたしだけ)

って外でたら雪!!!ふ、ふぶいている!!!ひえ~
雪の中3人乗りは怖いっす。。。

滑らないように気をつけながら病院に到着。
さすがに朝は採血混んでいたな~、しばらくまってやっと姉妹の番。
その前に次女逃げた

なんとかつかまえて(本当に逃げ足はやい)

4人がかりで採血!!!

次女はかなり力があるので、みなさんびっくりされていた。
うちの姉妹は親に似ず、力がすんごくあります!

抜け殻のようにでてきた次女の腕は、みんなにつかまれた跡が、、、><よくがんばった!
ちなみにねえねは採血が得意なので今日も余裕でした。

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診察は、次女の発作を記録してもらってあとは検査入院と2剤目の話、、、
いろいろ話はしたけど、やはり脳波検査後に一番適している薬にしましょうってことになりました。
検査入院はまだ担当医のスケジュールがでてないから日にちが決まっていないのですが、
できれば担当医がいる日にやりたいところです。
1泊2日で高機能の脳波検査(電極がいっぱいあるらしい)を起きている間に2時間、睡眠前~起床後まで普通の脳波検査をやる予定です。電極いっぱいの脳波検査で焦点がはっきりみつかれば良いなぁ。

2剤目の候補は、オスポロット、イーケプラ、静岡が提示した薬になりそうです。
全般化するならデパケン、マイスタンも候補だったんだけど、
姉妹は部分発作なのは確かなので、(静岡も間違いない、といっていた)
部分発作に強い薬を使ってみたい、ってなるとケプラか~やっぱケプラか~
自律神経系の発作が多いので、オスポロットも気にはなる。

いろいろ書いているけど、薬の事はまだまだわからないことがおおく、
あちこち間違ったことを書いていると思います。間違ってたら直します、、、

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なんか今更ながら静岡ってやっぱすごいなーって思います。
ラミだけじゃ無理なのは脳波みてわかっていたのかな。
もちろんわたしはラミだけでとめたかったんだけど、、、
そして提示された薬を2剤目としようとしている。

やはりラミちゃんだけでは抑制できなかった~。めそめそしくしく。
ゆっくりゆっくりな薬調整だけど、普段の生活を大切にしながら焦らずがんばっていこう。



 - 地元病院


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