てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病生活と日常記録~

2013年の5月と7月に、2人の娘がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や子ども達の日常の出来事を記録したブログです。

1,956 views

なぜ白斑次女をつくったのか。

   

こんにちは、つなママです。小学校は春休みにはいりねえねは学童にいっているので毎日お弁当です。キャラ弁なんて素敵なものは作れず毎日巨大なおにぎりを持たせています(笑)検査入院の31日までがんばってつくるぞー。

スポンサーリンク

白斑の写真の整理

白斑次女で使う写真の整理をしています。白斑をみてくださっている先生から写真をとっておいた方が良いといわれ、数か月に一回ぐらいのペースでとっています。当時はブログで使うことになるとは思ってもみませんでしたが、少しでも同じように悩みを持っている人の役に立てたら嬉しいなと思っています。

発症したころが一番つらかった

次女の白斑がわかったのはちょうどてんかんを発症したときでした。白斑はとても目立ちます。周りの視線が気になります。今はまだ小さいから大丈夫だけど大きくなると女の子だから余計気にすることでしょう。。。母ちゃんが精神的にまいっていたのは白斑のこともあったからです。白斑次女では親目線の想いも書いていけたらと思っています。

スポンサーリンク

ブログが続いていることに驚く、、、

改めて思うのですが、ブログが続いていることにびっくりします。今まではブログ書いても3日坊主とか当たり前だったのです><
てんかんのブログを書こうとおもったきっかけは特にないのですが、担当医の存在は大きかったかもしれません。当時先生しかてんかんの話をできる人がいなく、なかなか発作を抑制ができない姉妹をみていて、良い意味でも悪い意味でも疑問が増えていったのでした。もやもやした自分、どんどん落ち込んでいく自分。そんなある日、こんなにもやもやしているならその想い(愚痴ともいいますが、、、)をブログに残していこうじゃないか、もしかしたら同じように苦しんでいる人もいるかもしれない、お話できるかもしれない。そんな気持ちではじめたのがてんかん姉妹でした。ブログのタイトルを考えた時、「てんかん」という言葉を使おうと思いました。人の目に止まって欲しい、話を聞いてほしい、助けてほしい、、、そんな想いがあったからです。
ブログをはじめて1年ちょっとですが、これからものんびり続けられたらなと思っています。

土鍋プリンやりたいー!


 - 日常


adpc

スポンサーリンク

スポンサーリンク

       

★応援クリックお願いします!

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

http://nattunoki.com/

★ツイッター毎日更新しています

https://twitter.com/makihitomi

★なっつの木フェイスブック

https://www.facebook.com/nattunoki/

★こどもテーブル なっつの木

https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱


Message

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


  関連記事

静岡入院へ向けて。

静岡入院へむけて 昨日、最近連絡していなかった母に電話を入れました。というのも、 …

自分が働けるのは姉妹のおかげ

こんにちは、つなママです。今日は在宅ワーカーさんの集まりがあったので朝から電車に …

虐待

スポンサーリンク という言葉を使ってもおかしくないぐらい、生理1週間前はイライラ …

いもいもいもいもいも~

こんにちは、つなママです。白斑次女更新しました~!よかったら姉妹サイトもよろしく …

【発達支援】放課後等デイサービスの利用計画書作成

はじめに いつもてんかん姉妹をご覧いただきありがとうございます。 最近仕事が忙し …

救急外来その後

とりあえず帰宅 昨日父ちゃん某女子医大へ。CTもとったけど異常はなかったみたいで …

ルールを守るということ。

ルールを守るということは、簡単そうでとてもむずかしい事だと思っています。特に我が …

【当日編】てんかんっ子のディズニーランド事情(ゲストアシスタンスカード)

ゲストアシスタンスカードを発行した理由 今回はゲストアシスタンスカードを使った話 …

次女卒園式です。

こんにちは、つなママです。   今日は次女の卒園式!ですが肝心の本人が …

厳しい家計、1番の原因は。

私です。 スポンサーリンク わたしが専業主婦状態だとこの地域は住めません。。。今 …