てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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なぜ白斑次女をつくったのか。

   

こんにちは、つなママです。小学校は春休みにはいりねえねは学童にいっているので毎日お弁当です。キャラ弁なんて素敵なものは作れず毎日巨大なおにぎりを持たせています(笑)検査入院の31日までがんばってつくるぞー。

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白斑の写真の整理

白斑次女で使う写真の整理をしています。白斑をみてくださっている先生から写真をとっておいた方が良いといわれ、数か月に一回ぐらいのペースでとっています。当時はブログで使うことになるとは思ってもみませんでしたが、少しでも同じように悩みを持っている人の役に立てたら嬉しいなと思っています。

発症したころが一番つらかった

次女の白斑がわかったのはちょうどてんかんを発症したときでした。白斑はとても目立ちます。周りの視線が気になります。今はまだ小さいから大丈夫だけど大きくなると女の子だから余計気にすることでしょう。。。母ちゃんが精神的にまいっていたのは白斑のこともあったからです。白斑次女では親目線の想いも書いていけたらと思っています。

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ブログが続いていることに驚く、、、

改めて思うのですが、ブログが続いていることにびっくりします。今まではブログ書いても3日坊主とか当たり前だったのです><
てんかんのブログを書こうとおもったきっかけは特にないのですが、担当医の存在は大きかったかもしれません。当時先生しかてんかんの話をできる人がいなく、なかなか発作を抑制ができない姉妹をみていて、良い意味でも悪い意味でも疑問が増えていったのでした。もやもやした自分、どんどん落ち込んでいく自分。そんなある日、こんなにもやもやしているならその想い(愚痴ともいいますが、、、)をブログに残していこうじゃないか、もしかしたら同じように苦しんでいる人もいるかもしれない、お話できるかもしれない。そんな気持ちではじめたのがてんかん姉妹でした。ブログのタイトルを考えた時、「てんかん」という言葉を使おうと思いました。人の目に止まって欲しい、話を聞いてほしい、助けてほしい、、、そんな想いがあったからです。
ブログをはじめて1年ちょっとですが、これからものんびり続けられたらなと思っています。

土鍋プリンやりたいー!


 - 日常


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