てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。てんかんの経過や日常生活の様子を綴っています。

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わたしは病気だから変なんだ

   

こんにちは、つなママです。
ちょっとおつかれです。おもに次女のこと。

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わたしはただの母ちゃんなので姉妹のてんかんは治せません。
日々荒れていく次女が発達障害なのかどうかわかりません。合併症なのかもともと持っているものなのかわかりません。
ただ一つわかっていることは前にもブログに書きましたが長年のツケが回ってきているということ。
ねえねが療育にいきはじめたころ、次女は保育園の0歳児クラスでした。人見知りや場所見知りをしないのを良いことに、ねえねばかりに目を向けていました。
当時仕事は転職したばかりだったので今のように働きやすい感じではありませんでした。週に1度、午後早退してねえねを療育につれていっていました。
ねえねが年長さん、次女が2歳児クラスのときに姉妹はてんかんを発症しました。ねえねの療育+就学相談、姉妹のてんかんの治療、止まらない発作。繰り返す重積発作。
そのときのわたしはねえねの就学のことばかり気にしていました。卒園してからも小学校のいう未知の世界に日々バタバタしていました。
入学してねえねのトラブルが絶えず、わたしはねえねにかまってばかりいました。

この春ねえねは2年生になりました。発作は減ってきたけど、目がわるいので眼科にいきます、歯並びがわるいので歯医者にいきます。
週2回、放課後デイサービスにもいきはじめました。ときどき発達相談センターにもいきます。習い事は空手とピアノです。
次女は年中さんになりました。習い事は空手とピアノです。

ざっと書いただけでもねえねの内容が濃い。それだけねえねとの時間が多い。

次女は最近話し方が荒れています。「おい、おまえ」「うるせーんだよ」「あっちいけ」などなど。保育園でマネしてくるのかはわかりませんが、
荒れているのは確かです。

昨日次女が突然こんなことを言いました。
「わたしは病気だから変なんだ」「わたしは薬を飲んでいるからみんなと違う、変なんだ」

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すぐにフォローはしましたが、母ちゃんはショックでした。

同じように話をしたねえねは、そういったことは言ったことがありません。というか、気にしない性格だからかな。。。
とある日、次女が私に怒られてめそめそ泣いているときには、「もう泣かないで、強く生きなきゃいけないんだよ」と言って慰めていました。
「強く生きる」というのはわたしが子供たちにつたえていることの一つです。ねえねからその言葉を聞けて母ちゃんは嬉しかった。

次女はたくさんいろんなことを我慢してきたんだろうな。
今の仕事がおわったら二人でデートしようかと思います。こんな母ちゃんでも許してもらえるだろうか。

 - 日常


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Comment

  1. YU より:

    つなママさん、こんにちは。
    次女ちゃんのことば、きっとダイレクトに聞いたつなママさんはきっとここに言葉にするよりもショックだったこととおもいます。
    次女ちゃんの、私は変なんだ、っていうお言葉、確かにネガティブな言葉には聞えますが、自分をちゃんと見てる、そんな風にも取れます。しっかり成長とともに自分は人と違うと理解する心は大きく育っているのではないでしょうか?
    どんなこどもも、病気も発達も関係なく、みんな違う、違っていていい、っていう気持ちの種をまくことはできても芽をだし、花を咲かせ、実にすることはとっても難しいと実感しているところです。
    つなママさんと次女ちゃんのデートが楽しいものになりますよう。ここで祈っていますね。

    • つなママ より:

      YUさんこんにちは、つなママです。ブログみています~、お忙しいときに暖かいお言葉ありがとうございます。
      保育園の先生にも聞いてみたのですが、園では一生懸命先生の話を聞いてがんばってすごしているそうです。理解力がすごくのびている時期なのかなぁ、母が知らない間に心が成長しているのかなぁ。本当、どんな花を咲かすか、りっぱな実ができるか、見守っていこうと思います!

  2. ココ より:

    「強くならなきゃ〜」キュンとしちゃいました。(T_T)
    本当に解せなくて、辛いのは本人たちなんですよね。
    本当にてんかん発作なんて心配しないで良い体に産んであげたかった。

    でも、今はてんかん体質を完全に治す薬はない。だから、それに負けないような強さを子供達が、家族が身につけるしかない。

    子供の発作と同じくらい心配なのが、彼らがてんかんであるが故に、将来を悲観して希望を捨てること。
    全てを諦めること。

    だから、辛くても明るく前進しているつなママさん素敵!
    子供らにもきっと伝わってますよ。(^ ^)

    • つなママ より:

      ココさんこんにちは、つなママです。ねえねたちの将来、どうなるか。
      人と同じことができないときがあっても、強く自信をもって生きて欲しいです。
      わたしはすぐにめそめそしてしまう性格なのですが、こどもたちは日々元気で明るくて、
      それだけでずいぶん助けられている部分もあります^^
      これからも親子でがんばっていかなきゃですね、いつもありがとうございます!

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