てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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【前日編】てんかんっ子のディズニーランド事情

      2015/06/02

先日この記事が育児ブログにランクインされていてびっくりしました。
ブログをはじめて1年ちょっと。とても励みになります、ありがとうございます。相変わらず文才がなく誤字脱字だけのブログですが、少しでもお役に立てたら嬉しいです。
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あ、もういないです(笑)

ディズニーに行くぞ!

こんにちは、つなママです。姉妹がてんかんになってからディズニーランドに行くのは2回目かなと思います。1度目は発症したばかりで良性と言われていたので、まさかこんなことになるとは思ってもみませんでした。てんかんの誘発要因、「睡眠不足」「疲れ」そして姉妹で多いのが「興奮」。姉妹はイベント発作が非常に多いです。スキー、卒園式、バレンタインデー、キャンプ、、、思い出すだけでイベントだらけ、、、><発作は絶対に避けたい、けれどめったにいけないのでたくさん楽しませてあげたい、そんな旅です。

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前日に舞浜入り

先週の土曜日が運動会で、月曜日が振り替え休日になってお休みでした。いつもは学童でしたがたまにはお休みしてみんなで遊ぼうとパパとママは有給をとりました。日曜日は都内でてんかん講座があったので、講座が終わった後ホテルで一泊して月曜日にディズニーにいこうとしていました。が、つなママは土曜日から女子の日(露骨ですみません、、、)でしかも1日運動会で体調がいまいち。。。日曜日はしごする体力があるかな~と自信がなくなり、てんかん講座は断念することにしました。(いろんな方のブログででてくるあの先生が講師だったのに、、、。またお話聞きたかった><どなたか行った方いましたら、内容を教えていただきたいです。。。)

日曜日はたまった家事をこなし、準備して午後に舞浜へGO!今回前日入りしたのは、ディズニーの雰囲気に慣らす(興奮をおさえるため)、疲れがでないようにする(うちからだと1時間ちょっとあれば行けるんだけど、当日だと朝早い出発になるため)。舞浜についてインフォメーション?でホテルのチェックインと荷物もっていってもらおう~とおもったら、15時で終了。時計みたら15時20分ぐらい。。。oh、、、。前日入りは15時前に舞浜到着をオススメします。といってもオフィシャルホテルなのでだいたいは揃っているから、持っていた荷物は着替えぐらいなので持ち歩いていても大丈夫、ってことでイクスピアリを物色。みるだけ。ミッキーの電車に乗りたいとねえねが言い出し、電車でリゾートぐるぐる。夕方になりちょっと早い晩御飯。サイゼリヤで好きなものをどんどん食べる。ねえねはハンバーグステーキ、スモールライス、コーンポタージュ、アイス、ドリンクバー、と大人並みの食欲。好きなだけ食べたらお会計がすごいことになった。そのあとミッキーさんのお店にいって、姉妹は光るおもちゃを買う。巨大オラフのぬいぐるみもおねだりされるが今は困る、、、ということで却下。結局次の日買ったんだけどね、、、。

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今回は初オフィシャルホテル~、4人で泊まって12000円(素泊まり、次女は付き添いで料金かからず)。カード決済安っ。お部屋はおされな感じ。個人的な目玉はバスルーム。バストイレ別なので普通のお風呂のようにゆっくりできます。つなママは夜も朝もお風呂に入りました。(どんだけお風呂好きなんだ、、、)残念ながらこの日は花火は上がらず、、、ホテル内のゲーセンをしたりお菓子を買ったり気づけば22時すぎてる。。。あわてて歯ブラシして就寝。うちは普段布団なのでベッドになれずつなママは2時に起床(笑)あいふぉんいじったり、お風呂にはいったりして気づいたら6時。ねえね起きる、次女も起きる、支度して7時すぎにバスにのって出発~!素泊まりなので朝ごはんは前日にコンビニでパンを買っておきました。ホテルたのしかったー。お部屋もよかった。安かった。

後編に続く

バスにのって5分でランドに到着!はやっ!このまま後編に続きます。全部書けなかった、、、ごめんなさい。

    前日入りしてよかったところ

  • 体力が温存できる
  • ディズニーランドの周りで遊べる
  • ホテルからランドが近い

ホテルで泊まると逆に興奮するのでは、、、という感じもしますが姉妹は旅行や外泊が大好きなので宿泊しました。探せば安いプランもたくさんあります。今回はじゃらんで予約しました。

ベッドはふかふかでした

この日の次女の名言。
「大きいお風呂がない(温泉の事をいっている)、ご飯もない、ここ変」

いつも旅館に泊まることが多いので、次女の中では温泉とご飯は必須のようです(笑)

↓1000円スニーカーが劣化してきたので新しいのほしぃ。最近毎月赤字だ、、、

 - 日常


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Comment

  1. はやママ より:

    初めまして!! つなママさん 初めてコメントさせていただきます。
    私は、子供が3人居て一番上の長男が難治性てんかんです。
    一番下の娘が年中になり手が離れてきたので、今年から「てんかん」協会での勉強会に参加始めました。と言ってもまだ二回ですが…..

    つなママさんが行きたかった講座は、伊藤 進先生のやつでしょうか?
    てんかんっ子がいるママなら知っている事も多かったですが、
    てんかんの治療は、次の発作を予防する事であって、早く治す事は
    目的ではないという言葉が印象的でした。

  2. つなママ より:

    はやママさんはじめましてつなママです。コメントありがとうございます!
    そうです、伊藤先生の「こどものてんかん」というテーマだったと思います。
    最後にかかれている言葉、心にぐさっときました。4月に地元病院で検査入院した際に主治医に同じことを言われました。脳波異常をなくしたくて検査次第で薬を変更しようか考えていた頃でした。まずは半年、1年、発作をなくして脳波異常はそのあと考えていくものだと。。。
    貴重なお話を教えてくださって本当にありがとうございました。
    季節の変わり目ですのでお子さんもママさんもお体大事になさってくださいね。

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