てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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キラキラした未来を。

   

契約した畑でとれたじゃがいもを冷凍保存して、先日あげてみた。油いっぱい飛んだ、、、。おいしい!
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ぐるぐるぐるぐる

こんにちは、つなママです。退職することが決まってから大きい仕事もこなくなり、いろいろと考える機会が増えました。そして自分は馬鹿だなーと改めて思います。この会社にいれば育児している人にやさしいから急なお休みも問題ないし、良い人ばかりだし。だからこそもやもやな気持ちで働いている自分が嫌だった。昔から割切ることができない人間です。やりたいことがあったら飛び込んでしまう母ちゃんです。今も昔も根本的な性格は変わらない。無職になったらうちは大赤字になってしまう。そして保育園も学童も使えなくなってしまう。フリーランスもツテがないのでイチからになる。家庭を思えば今の会社にいたほうが絶対良い。

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けれど、、、

昨日は次女の療育の体験に行きました。年中さんの小集団のクラスです。親は別室から子供たちの様子がみれるようになっていました。そこにうつっていた次女はいつもの次女でみんなと楽しくやっていましたが、以前から気になる体幹の弱さがはっきりとみることができ、改善点がわかってきました。8月に受給者証がでるので利用できる予定でしたが、定員がいっぱいで、しばらくは他の子がお休みしたときにスポットで入ることになるそうです。それまではねえねがいっている運動療育で体の軸をしっかり作っていきたい。

姉妹でてんかん、療育となるともうどこの会社でも働くのは難しいと思う。毎日早退みたいになってしまい、さすがに厳しい。自分も大事にしなきゃ、と言われる時がありますが、

 

「姉妹の成長は母ちゃんの喜び」

 

最後はここに辿り着きます。

 

今はこれでいいのかなって。

 

10月からは毎日勉強の日々になる。せっかく家族がくれた機会、結果はどうなるかわからないけどもがいてみようとおもう。
そして姉妹が学校、保育園をより楽しくすごせますように。

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 - 日常


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