てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

1,106 views

7/5パープルデイ東京のバッジデザイン公開

      2015/07/09

7/5パープルデイ東京、のとき

先日、東京でパープルデイのイベントがありました。その日は親戚の集まりがあり参加できなかったので、ツイッターで情報収集をしていました。親戚の集まりは3月に脳梗塞で倒れたひいばあちゃんのお見舞い。久々みたひいばあはとても元気そうで安心しました。左半身は麻痺があるもののリハビリで歩いているとか。93歳のばあちゃんすごいよ。

普段から悪気はないんだけど無愛想なわたしなので最近は形(物)で気持ちを表現しています(汗)この日も全家庭にお土産。ばあちゃんは飲食は管理が厳しいようなので病室に飾れそうな小さめのお花にしました。この日はばあちゃんから、良い嫁が来てくれたといってもらえてほっとしました。(すでに嫁にいって9年たっているということは伏せておこう、、、)

スポンサーリンク

本当、こういう集まりは緊張しちゃって何話したらいいかわからないしもじもじしちゃうんだけど、姉妹がてんかんになって、発達障害グレーで、病院や療育に行くようになって、ブログで言葉を発信するようになって、自分も少しかわってきたのかもしれません。

続トラブル、、、ひとまずおわり?

先週からのトラブルはとりあえずおわり、、、?わかってはいる。わかってはいた。よほどじゃないかぎり介入してはならないことを。ただ、ねえねを普通学級に在籍させるメリットデメリットが改めてよくわかったし、保育園時代から言おうとおもっていたことが言えたのはよかった。学校や学童にはねえねのことは話してあるのですが、それでも彼女は普通学級在籍だから先生方の見る目は他の子と全く変わらない。それがよかったり、よくなかったりする。現状のねえねは「見守る」だけでは厳しいと感じている。長年の付き合いなので理解してもらえると思っていたママさんに理解してもらえなかったりなど、現実をみることができた。

トラブル以降、ねえねの言葉遣いや会話を聞いたりしていると、結構気になるところがある。わたしですら何を言っているのかわからないときもあるし、時系列が変だったりもする。わたしはねえねとのコミュニケーションになれているけれど、お友達はどうなのだろうか。今は小さいことで済んでいるけれど、高学年になっていくにつれトラブルが増加しそうな予感がする。

スポンサーリンク

パープルデイのバッジデザイン

主催者側やこのサイトを知っている方からわたしのバッジが優秀賞にはいったことを教えていただきました! 残念ながら採用にはならなかったのでここでお披露目wご当地ということなので、スカイツリーを入れました。「てんかん姉妹」の名前がでていたようでサイトにたくさんの方が見に来てくださって嬉しいです。ありがとうございました。

バッジイメージono

↓ねえねのピアノの練習のためにポチリ。ヤマハで合せました。かっちかっちとついついおどってしまう、変わったつなママ家ですw

 - 日常


adpc

スポンサーリンク

スポンサーリンク

       

★応援クリックお願いします!

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

http://nattunoki.com/

★ツイッター毎日更新しています

https://twitter.com/makihitomi

★なっつの木フェイスブック

https://www.facebook.com/nattunoki/

★こどもテーブル なっつの木

https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱


Comment

  1. YU より:

    すごい!!!つなママさん、さすがデザイン関係のお仕事していらっしゃるからさすがです。
    (すみません、わたしとっても不器用なので、超感動しています。)
    パープルディイベント無事に駆け抜けましたね。(名古屋はこれから、かな・・・)

    もっともっと沢山の人が理解しあえる社会になりますように。

  2. つなママ より:

    YUさんこんにちは、つなママです。いやいや~そんなぁ~お恥ずかしいです~。
    でも、そういっていただけて嬉しいです、励みになります。
    こうやって間接的にでも盛り上げていけたらいいなと思うので、ばしばしのせちゃいますwもっともっと知名度上げていきたいですね^^

Message

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


  関連記事

ご報告

久しぶりの更新です お久しぶりです。管理人のつなママです。 久しぶりの投稿と報告 …

映画と療育。

こんにちは、つなママです。 土日はなかなかブログを更新する時間がないですね>< …

姉妹の成長、病気の認識。

はじめに 以前こちらを記事にしました。 姉妹に告知するのが正しいかどうかは別とし …

結果。

こんにちは、つなママです。明日は7時から単発バイトです。個人で仕事を探すようにな …

無駄な努力はひとつもないと信じたい

こんにちは、つなママです。先日【危】マークをいただいてしまった科目ですが、なんと …

続く体調不良

続くときは続く、、、 先週からの体調不良でぐったりのつなママですが、追い打ちをか …

自閉症のお子さんの話をテレビで観ていたら…

こんにちは、つなママです。   昨日は、自閉症のお子さんの話をテレビで …

ひいばあちゃん倒れる。

今朝、身内から連絡があり、旦那のおばあちゃんが心不全で倒れたらしい。 子ども達か …

ねえね救急外来へ

こんにちは、つなママです。昨日は3時に起きて仕事をして、昼間は元同僚に会いに自転 …

女子空手大会出場!

今日は姉妹が通う空手の大会です! 今回は女子だけの大会だそうで、姉妹が選出されま …