てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病生活と日常記録~

2013年の5月と7月に、2人の娘がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や子ども達の日常の出来事を記録したブログです。

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7/5パープルデイ東京のバッジデザイン公開

      2015/07/09

7/5パープルデイ東京、のとき

先日、東京でパープルデイのイベントがありました。その日は親戚の集まりがあり参加できなかったので、ツイッターで情報収集をしていました。親戚の集まりは3月に脳梗塞で倒れたひいばあちゃんのお見舞い。久々みたひいばあはとても元気そうで安心しました。左半身は麻痺があるもののリハビリで歩いているとか。93歳のばあちゃんすごいよ。

普段から悪気はないんだけど無愛想なわたしなので最近は形(物)で気持ちを表現しています(汗)この日も全家庭にお土産。ばあちゃんは飲食は管理が厳しいようなので病室に飾れそうな小さめのお花にしました。この日はばあちゃんから、良い嫁が来てくれたといってもらえてほっとしました。(すでに嫁にいって9年たっているということは伏せておこう、、、)

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本当、こういう集まりは緊張しちゃって何話したらいいかわからないしもじもじしちゃうんだけど、姉妹がてんかんになって、発達障害グレーで、病院や療育に行くようになって、ブログで言葉を発信するようになって、自分も少しかわってきたのかもしれません。

続トラブル、、、ひとまずおわり?

先週からのトラブルはとりあえずおわり、、、?わかってはいる。わかってはいた。よほどじゃないかぎり介入してはならないことを。ただ、ねえねを普通学級に在籍させるメリットデメリットが改めてよくわかったし、保育園時代から言おうとおもっていたことが言えたのはよかった。学校や学童にはねえねのことは話してあるのですが、それでも彼女は普通学級在籍だから先生方の見る目は他の子と全く変わらない。それがよかったり、よくなかったりする。現状のねえねは「見守る」だけでは厳しいと感じている。長年の付き合いなので理解してもらえると思っていたママさんに理解してもらえなかったりなど、現実をみることができた。

トラブル以降、ねえねの言葉遣いや会話を聞いたりしていると、結構気になるところがある。わたしですら何を言っているのかわからないときもあるし、時系列が変だったりもする。わたしはねえねとのコミュニケーションになれているけれど、お友達はどうなのだろうか。今は小さいことで済んでいるけれど、高学年になっていくにつれトラブルが増加しそうな予感がする。

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パープルデイのバッジデザイン

主催者側やこのサイトを知っている方からわたしのバッジが優秀賞にはいったことを教えていただきました! 残念ながら採用にはならなかったのでここでお披露目wご当地ということなので、スカイツリーを入れました。「てんかん姉妹」の名前がでていたようでサイトにたくさんの方が見に来てくださって嬉しいです。ありがとうございました。

バッジイメージono

↓ねえねのピアノの練習のためにポチリ。ヤマハで合せました。かっちかっちとついついおどってしまう、変わったつなママ家ですw

 - 日常


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Comment

  1. YU より:

    すごい!!!つなママさん、さすがデザイン関係のお仕事していらっしゃるからさすがです。
    (すみません、わたしとっても不器用なので、超感動しています。)
    パープルディイベント無事に駆け抜けましたね。(名古屋はこれから、かな・・・)

    もっともっと沢山の人が理解しあえる社会になりますように。

  2. つなママ より:

    YUさんこんにちは、つなママです。いやいや~そんなぁ~お恥ずかしいです~。
    でも、そういっていただけて嬉しいです、励みになります。
    こうやって間接的にでも盛り上げていけたらいいなと思うので、ばしばしのせちゃいますwもっともっと知名度上げていきたいですね^^

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