てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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「原点」に戻る。転院へ。

      2015/09/07

こんにちは、つなママです。今日はねえねの空手大会です。さっき次女といっしょに集合場所までおくっていったのですが、次女をみるとみなさん微妙な感じ。。。クビになったことを気にしているように見えました。。。こちらは全然きにしてないんだけどね、むしろ最近はもうやりたくない、と泣くぐらいだから、今思えば良いタイミングだった。

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久々てんかんの本を買った

とある日、んー、転院どうしよう~。静岡の結果が~><とうだうだしていたつなママ。姉妹の療育の間に本屋に立ち寄ってみたところ、中里先生の本を発見。ぱらぱら~と読んでみたら、じっくり読みたくなってきて購入!
book

健康ライブラリー【スーパーセールで使える・最大500円クーポン配布中!】「てんかん」のことが…

姉妹のてんかんも長い付き合いなので、だいたいの内容はわかっているものの、読んでいるうちに原点に戻って今後を考えることができた。

改めて姉妹のてんかんは脳波も発作の型も典型的なパターンからはずれているということ、発作がとまっていても発達面が気になるということ。治療でもっと姉妹が生きやすくなってくれるのが私の願い。

今の病院では脳波異常を消すまでは積極的ではないこと。前々からどこまで治療をするかで何度も話し合いをしているが納得いっていないこと。でも今回の静岡の結果をもって、やはりやれるだけのことはやろうと決意。

先日ですが、2ヶ月に先になるけど某先生の予約がとれました。1年前、てんかん市民講座で夫婦で先生のお話を聞いて、「この病院でこの先生にみてもらいたい」と二人でぴーん!ときたのがはじまりでした。

ただ、自分だと今は非常勤で予約が随分先になってしまうから、某教授先生でも構いません。と先生が言っていたと予約センターの人に言われました。ちょ、、、その先生、地元ドクターいわく、「雲の上の人」と言っている先生。

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おおお、、、一瞬悩んでしまったが、ここはぶれずに突っ走っていこうと思います!来週転院の話を地元ドクターにします。。。ドキドキ

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