てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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心の叫びはここにあり

   

こんにちは、つなママです。昨日無事にねえねが8歳の誕生日を迎える事ができました。ねえねがてんかんを発症したときはまだ5歳でした。もう3つも歳をとってしまいました。もうちょっとしたら、てんかんと付き合っている年数の方が長くなるんだと思うとちょっと切なくなります。

ですが、まずは、、、

ねえねお誕生日おめでとう!(昨日だけど)

ブログをはじめた原点

いつからブログをはじめたんだっけと、旧てんかん姉妹のブログを見てみたところ、もうちょっとで2年になるみたいです。月日が流れるのは早いものです。

おそらく一番辛かったであろう記事を紹介します。「てんかん」のすべてがわかる本


2014.01.27 Monday

次女が14日に、発作が重積して入院しました。少し時間がたってきたので、ほっとしています。次女は重積タイプで過去3回の発作は救急車を呼び、入院しました。。。毎回命の危険にさらされ、親も子供もつらいです。
このお話は時間がかかるかもしれませんが、別の記事に書きますね。

入院の翌日に、わたしの健康診断がありました。キャンセルしたかったけど、いずれは行かなければならないので、頑張っていきました。

先日結果がでて、[肝機能障害]( ̄◇ ̄;)まだ私31なのに、、、。
子供達の病気、長女の療育、仕事、お酒、いろんな原因がありそうです。
姉妹がてんかんになってから、日々のすごしかたが変わり、しんどいことも増えてきました。とくに次女のてんかん重積の問題。。。

でも、ここでみなさんとたくさんお話して、何か発見していきたい(≧∇≦)
そんな思いでブログをはじめました。


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ただただ辛い

改めて自分の文章を読んでみると、文才のなさは当時からですが、それ以上に追い詰められていて何を書いたらいいかわからない自分がいるような気がします。あったことをそのまま書くのが精一杯だった。

今でもよく覚えているのが、次女の重積発作の翌日が健康診断で決められた日に行かねばならず、睡眠薬を飲んで無理やり寝て、涙をこらえて現地へ向かいました。よりによって会場が、次女が入院している病院の隣のビルでした。

病院は付き添い入院ができないので、健康診断にいくしかなかったんだけど、自分はここにいていいのか、何をしているのか、なぜ子どもばかりがこんな目にあわないといけないのか、姉妹はこれからどうなってしまうのだろうか、そんなことを考えながら健康診断を受けました。最新健康診断と検査がすべてわかる本

そして、もう1人では抱えきれなくなり、今の自分を姉妹を発信しようとブログをはじめました。そんな思いからはじめたブログもちょっとずつ成長していき、今では世界10カ国以上の方々が見てくださっています。

姉妹の発作は落ち着いてきましたが、実は次女がかなり行動面で荒れていたり、昼間ぼーとしている時がでてきています。これからもてんかんとの戦いは続きます。てんかんと上手に付き合っていくのも大事にですがやはり病気は憎き敵です。

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 - 日常


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