てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。てんかんの経過や日常生活の様子を綴っています。

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姉妹の成長、病気の認識。

   

はじめに

以前こちらを記事にしました。
姉妹に告知するのが正しいかどうかは別として、こういった家もあるよ~ってことでした。
ここ最近、ハッと思うことがいくつかあったので記録します。

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次女のインフルエンザのとき

今月次女がインフルAにかかりました。そのときの記事はこちら
熱はほとんど37度代だったのですが、一回目のタミフルを飲んだ時ウイルスと戦いだしたのか、急に40度まで上がりました。
発作起きないかな、とちょっと不安になる母ちゃん。次女も不機嫌で頭いたいーと泣きだしてしまいました。
それをみていた長女がとても冷静に「救急車呼ぼうか?」と言いました。
母ちゃんはハッとしました。7歳の娘っ子が救急車を呼ぼうとしている、、、。普段次女の重積発作をみているからなのか。
救急車を呼ばないと次女が危険だとおもったのか。真相はわかりませんが、次女を助けようとしているのは確かです。
しっかりしてきたなと思う反面、小さいのに苦しい場面をたくさん見せてきてしまい、申しわけない気持ちになりました。

次女の発作

先日次女が久々発作を起こしました。次の日は土曜日でしたがダイアップいれていることもあり1日お家でゆっくりすごすことに。
次女は外にでたそうでうずうず。そのたびに説明はするのですが、(発作が起きちゃったから今日はゆっくりしてようね~的な感じで)
ふと次女は言いました。「お外にでるとみんなにうつっちゃうから?」
母ちゃんはハッとしました。説明が足りなかったと。今までもそう思っていたのかな。
次女の病気は誰にもうつらないんだよ、発作がおきても次の日ゆっくり休めばまたみんなと遊べるよ、と改めて説明しました。
小さい子に病気を告知するとこういうリスクもあるのだな、と思いました。

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さいごに

たびたびこういったハッとする出来事はあるのですが、その都度説明していくのが大事なのかな。
私もいつまで健康でいれるかわからないし、(肝臓やっぱりまずいらしいです><)突然死んでしまうかもしれないし、
親に万が一が起こっても、姉妹力を合わせてお互い助け合っていって欲しいなぁと思っています。
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 - 日常


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