こんにちは、つなママです。
ねえね、9月からラミクタール1日100mg→75ｍｇに減量しました。
先月の診察で順調とのことで、明日から75mg→50mgへさらに減量します。
いよいよ今までの半分になるのか…。感慨深い。
元々昼間は発作がないので減量は気にならなかったけど、夜の薬を減らすのはちょっと緊張しますね…。
静岡では一生治らないと言われたねえねのてんかんでしたが、昨年3月に奇跡の脳波改善。
8月の脳波検査の結果も問題なし。
病院の診断が正しい正しくないは別にして、ねえねは奇跡を起こしたんだ！
と思うようにしています。
もしかしたらまた脳波が悪くなるかもしれない、再発もあるかもしれない。
でも起きないように、環境整備がんばらないと。
早寝早起き、疲れをためないように。
その中で、やりたいことが全力で取り組めるように。
まだまだ本人だけでは、体調面のコントロールは難しい。
がんばらなければいけないのは本人だけではない、私もだ。
3月に姉妹ともに脳波検査の予約を入れていますが、次女は良くなるのかな？
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周りから「幼い」と言われる小１次女。
保育園時代の知能検査はグレーゾーンに近かった。
でも小学校必死についていってる。家で発狂しながら宿題をしている。
夏はぐっちゃぐちゃにやぶいてしまった宿題も、冬は泣きながらでもやぶくことはなかった。
冬休みに入ったら歩き疲れても抱っこを要求しなくなった。
泣きながら歩いている。
大好きなぬいぐるみも外に持ち出さなくなった。
すこしずつ成長しているね。
周りの声も受け止めながら、彼女のペースを大切にしたいと思う。
（でも、結構な頻度でわたしとバトルばかりしている…）
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