姉妹は発作の回数が少ないので記録しておきます。
昨日は次女のグループ面談、歯医者、夜はバレンタイン戦争だったのですが、
クッキーでボーロをつくりはじめ、終わったのが２１時半をすぎてしまいました。
お風呂どうしようか悩みましたが翌日はねえねが学校だったので、寝ることに。
次女は●●ちゃん（女の子）にあげるんだ♪とうっきうきでなかなか寝なくて、
母ちゃんは寝なさい！と怒ってしまいました。
そのときパパも帰宅して、ますます興奮する次女。
しばらくしてやっと寝たかな～とおもった、
急に起き上がってリビングにいるパパの元へ。
口から泡をふいていて、発作か！とパパが判断。
私が駆け付けたときには、吐き始めていて口がけいれんを繰り返していました。
けいれんしては、吐いて、またけいれんしてを繰り返していて、
それ以外はけいれんがおこっていなかったものの、重積型の次女なのでダイアップ。
その後１分ほどして発作がとまりました。トータル２～３分でした。
その後声を出してみて、と言いましたが口がけいれんしていたので声がだせずにいました。
心配でしたが、そのままに寝に入ったので朝まで様子見。
スポンサーリンク
[adsense]
そして朝、元気に起き上がっておはよ～と次女。安堵。
口元が少しむくんでいるけれど、それ以外は大丈夫そう。
機嫌もよくて安心、、、。
単純部分発作は意識があるぶん、次女はつらかったと思います。
ねえねもだけど楽しいことをすると興奮して発作を起こしてしまう。
この子達は楽しんではいけないのですか、、、？
良かったことは、次女が重積しなかったこと。口だけの発作ですんだこと。
救急車を呼ばなかったこと。７か月ぶりの発作だったこと。
回数が減って、重積しないというところではラミちゃんは一定の評価はしているけど、
それだけは完全には抑制できない。発作が起きやすい夜はなにか２剤目が必要。
地元主治医からはマイスタン、静岡からはケプラ、オスポロットを提案されている。
母ちゃんはイーケプラでいきたいな～と思っているんだけど、、、
来週外来だから要相談です。ラミを増やしてもたぶん止められない気がする。
スポンサーリンク
[adsense]
ねえねの発作はから約２カ月。
いつみても慣れない。ダイアップあける手が震えていた。
View Comments
次女ちゃん, 重積にならなくて良かったけど、ラミクタールだけじゃ抑え切れないのかなあ。(涙)
参考にはならないかもしれませんが、ラミクタールを飲んでたときに一番感じたこと。
「部分発作には効果が弱い」
「精神面での安定さ、学業は向上したけど、寝つき、眠りの質が極端に悪くなった。」「 部分発作が始まる1時間前にテンションが異様に上がり、落ち着きがなくなる」
でした。
下の子はデパケンに戻す、上はラミクタールとイーケプラ追加で9月以降発作がピタリとなくなりましたが、6か月前のラミクタールのみの時、2人とも3日に一回の部分発作「右手を操り人形のようにあげる」「ウロウロ意識なく動き回る」から脳全体に広まる全身発作のパターンでした。
二人ともデパケンの際は、全身発作以外見たことなかったので、本当にビックリです。
ラミクタールの副作用が(不眠)が強すぎたためのような気がしました。
薬の効き方は一人一人違いますから、参考にならないとおもいますが、もう一種類のお薬を決める際のお手伝いになればーと思っています。
つなママさん、寝不足が続きますがお体に気を付けてねくださいね！
ココさん
こんにちは、つなママです。
わかる、わかります！！！うちも睡眠の質が悪いです＞＜今日も長女が朝具合悪くて少し寝てから学校にいきました＞＜
部分発作ならラミよりケプラな感じがするんですよね、、、。
今回、広がりは抑えてくれたとは思うのですが、部分発作を抑えないことにはまた発作が起きてしまう。。。
発作が半年はあくんだしもう少し様子をみたい旦那と、早く２人に合う２剤目をと考える私で意見がわれてしまっているので次の脳波をとってから薬を決めることになりそうです。
テンションが上がる前兆が次女にもあったのかも。発作時も異常を感じてさっとパパのいるリビングに走って行ったから、何かしら変だな～というのは感じているのでしょうね。。。
早くなんとかしてあげたい、けど薬は慎重に選びたい。難しい～
こんばんは、お久しぶりです！
次女ちゃん大変でしたね…
お大事に(>__<)
ここのブログを読まさせていただき、
他の方のコメントなども
お薬の特性について本当に勉強になります(*^^*)
みーさんこんにちは、つなママです。
重積タイプの次女ですが、久しぶりの発作でも
重積がなくてほっとした半面、やはり単剤じゃだめなのか～と
落ち込み気味でもあります＞＜
今日診察があるので先生に相談しようと思っています！
次女は発作は続かず、元気にすごしています＾＾
つなママさん、返信ありがとうございます！
前から、書いたコメントの一部が消えて掲載されてしまうのでしょうがバグでしょうか？(^_^;)
うちの娘はテグレトールの投与が始まりました、と書いたつもりでした。
お薬減るのは嬉しいけど…複雑ですね。次女ちゃん、良い結果になることを祈っております。
みーさんこんにちは、つなママです。
な、なんと！！！コメントの一部が消えて掲載されるとのこと、、、。
せっかく書いていただいたのに申し訳ないです。
わたしは今のところないのですが、さっそく調査してみます！
テグレトールのみはじめたのですね！どうか良い効果がでますように。