こんにちは、つなママです。
あっという間に9月も終わり、明日から10月です。
（下書きに保存していたので10月にはいってますね…）
わたしはブログを書くときに、とりあえずぱっと頭に浮かんだタイトルを仮でいれて、最後にSEOなども考慮して調整するのですが、今日は率直な気持ちをそのままタイトルにしました。
先日は、姉妹のてんかんの通院日でした。
前回の記事でも書いた通り、ねえねの脳波検査の結果によっては「薬ゼロ」ができるかもしれない状況でした。
結論から言うと、半年前と状態は変わらず。ただし半分ぐらいが側頭葉から後頭葉に棘波が移動しているようです。
いわゆる「特発性てんかん」と呼ばれる原因不明のてんかんの場合に該当するのでしょうが、毎回棘波の場所が変わるんですよね。
ねえねは１度だけ、前頭葉まで移動して、そのまま抜けていって脳波が綺麗になった経緯があるので、今回も期待していましたが、現実は甘かった。
医者は横ばいだと言うけれど、わたしは思いました。
「おそらくこのまま大人になっても脳波異常は残るんじゃないかと」
「おそらく子ども達のてんかんは生涯治らないのではないかと」
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一番書いてはいけないことを、思ってはいけないことを、さらっと書いてしまう、思ってしまう、わたしは母親失格なのでしょうか。
世間一般的には母親失格の意見が多いと思います。母親が希望を捨ててどうするんだと。
そりゃそうだ。
子ども達のてんかんと5年付き合っていて、泣いて泣いて泣いて泣いて、一生分涙してきたので、もうてんかんのことで流す涙はありません。
正直、今はてんかん完治への希望はあまり持っていません。特にねえねが1年前に良くなったけど再発した時点で心が折れてしまった。
次女は昼間も結構でていて、今が一番ひどい時期かもしれない。
わたしの他にも、子どもの障害や病気で希望を捨ててしまう人は、もしかしたらいるかもしれません。
でも、最近思うんです。「希望は作り続けるもの」なんじゃないかと。
希望を捨てた分、あたらしい希望を作ればいいんじゃないかと。
半年前にWワークを辞めて、春からフリーランス一本で仕事をはじめて、最初は方向性も定まらずいろんな人に迷惑をかけてきたけど、3年前にフリーで活動をはじめた理由を少しずつ思い出すようになりました。
ここからは自分の本業の話になります。
わたしは、3年前に773spot（ななみすぽっと）という屋号で仕事をはじめて、現在はWEBや紙モノのデザインやディレクションなどをしています。
773spotという屋号の由来ですが、773(ななみ）は、わたし、ねえね、次女の本名からそれぞれ一文字ずつとり、spot(スポット）は場所なので、この事業が「３人の居場所」になるようにと願いが込められています。
ところが、開業と同時に大学へ編入したり、小学校で働きはじめたりで、フリーの仕事は隙間時間にこなす程度でした。
その後、次のステップへ進むために小学校を退職、この春に完全に独立したので、実はフルでやっているのは半年ほどです。
今まで外勤がメインだったので、しばらくは地に足がつかずふわふわしていました。
この半年間もやもやしながら、人に話を聞いてもらったり、お仕事をお手伝いさせていただいたり、悩みながらも絶対に足を止めないとやってきました。
そして今回の診断結果。
「おそらくこのまま大人になっても脳波異常は残るんじゃないかと」
「おそらく子ども達のてんかんは生涯治らないのではないかと」
その時、母は思い出しました。
3年前にフリーでやっていこうと思ったとき、屋号に秘めた想いを。
おそらくこの子たちは障害者雇用の枠ではない。他の健常者と同じように就職活動をして、普通の会社にはいって普通に働くことになるはず。
でも、もし「てんかん」のせいで思うように働けなくて、周りから避難され、退職せざるを得なくなったら、うちで働けばいいじゃん！と。
この子たちの居場所を、先に自分が作っておけばいいんだと考え、773spotを立ち上げたのでした。
最近彼女たちは言います。
「将来の夢はデザイナー」
いや〜、激務だし給料低いし…あまりおすすめは…と言いたいところですが、夢はひとつでも多い方が人生楽しいはずなので、母は裏で彼女たちの夢が応援できるように準備しておくことにします。
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うちの長男も脳波検査前は良くなっているといいなぁと思っていましたが、結果惨敗。まあそんなにすぐには治らないものなんですね。
でも極論としては治るか治らないかの２つしかなくて、それについては主治医すら答えられない。だから、治らないということをやはりどこかに置いておかなければならないし、それをみこしてのつなママさんの今の行動は間違っていません。私には何がしてあげられるんだろう…と考えさせられました。
あられさん、ありがとうございます！そうなんですよね。結局答えは２つしかなく、わずかでも脳波異常が残っていたら、「治らない」ということですものね。
長男くんも脳波検査されたんですね、あの結果を聞くときのドキドキと不安感が緊張を引き起こします…。
自分が元気なうちにやれるだけのことはやってあげたいなと思っています。
こんにちは。色々お察しいたします。
我が子は2年前に発症しました、いま高校生で進路を考えなくてはならない時期に来ました。
発達障害も持っているようで、毎日がとてつもない大変さです。準備も遅いし、朝も起きれません。
進路を考えるどころじゃありません。この子は一体どうやって生きていけばいいのでしょうか。どこで相談すればいいのでしょうか。答えが見つからない日々です。こんなことになって子供に申し訳ないと思う日々です。
お久しぶりです。
我が家も一生治りません。最近、遺伝子検査して陽性でした。病名に圧倒されてしまいましたが、病名がついても何も変わることはない。この子はこの子！
将来社会の中で皆のように働いていけるとは私も思えず、何か一緒に生きていけるよう起業も考えた事もありましたが、何ができるか全くわからない。一生てんかんと付き合うと考えると、後4年で小児科卒業。16歳からどこを受診するかも考えないと、とか思うと不安でいっぱい。また新しい医師と１から積み重ねていかないといけないと考えるだけて億劫。いつも前向きに頑張っているから、たまには、後ろ向きになっても良いですよね？
はじめまして。
読んでいで、てんかんになりつづけることにマイナス思考と介せますが、当事者から見ると、残念です。
私は9歳ごろ発症、20代後半で手術もしましたが、今も発作もありますし、脳波異常あり、海馬も縮小し、服薬もしています。
しかし、周りからは、てんかんと言わない限りわからないくらいの生活、仕事をしています。
自分の母は、なったのは仕方がない、向き合って生きていく‼️という姿勢でした。
その事もあり、自分も、障害というより、糖尿病のような持病として生きています。
生きていけます。
家族の向き合方で、当事者の子どもの姿勢も変わります。
頑張ってください(*´∀｀)