てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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ねえねの抗てんかん薬「ゼロ」へ向けての考察

   

こんにちは、つなママです。

ブログの更新頻度は減りましたが、毎日バトルをしながらも子供達と楽しく生活しています。

ですが、最近珍しく「てんかん」で考え事をしているせいか、夜もなかなか寝付けず。(半分は仕事ですが…)

というのも、今週の診察で、いよいよねえねの薬ゼロが実現するかもしれないからです。

ねえねの服薬を振り返ってみる

ねえねが薬を飲み始めたのは今から約5年前、2013年の11月頃です。保育園で発作を起こしてしまい、先生方に迷惑をかけてしまったことが服薬を始めた決定打になりました。

 

はじめに飲んだのは、部分発作の第一選択薬(当時)の「テグレトール」という薬でしたが、3日ほどしたらテレビの音がおかしいと耳の異常を訴えてきたため中止。次に飲んだのは「エクセグラン」という、部分発作及び全般発作も効果がある薬でした。

 

が、これがねえねには合いませんでした。最初こそ気づきませんでしたが、月1の発作が週1まで頻発するようになり、一番大変だったのが人の話を聞かない、多動が半端ない、人に攻撃するなど、精神面で異常がでてしまったことでした。

 

結局エクセグランも中止の方向で話が進み、次に提案されたのが「イーケプラ」と「ラミクタール」の2種類でした。お互いのメリットデメリットも考えた末、わたしは「ラミクタール」の服薬を主治医にお願いしました。

 

しかし、ラミクタールの欠点は、規定量に達するまでに時間がかかることでした。いきなり量を増やしてしまうと、重度の薬疹がでる恐れがあるからです。当時の主治医からはまだ幼い子どもということもあり、通常よりさらにゆっくり増やすことを提案され、それ応じること10ヶ月。やっとやっと本人の規定量まで達したのでした。

 

この頃はまだラミクタール単剤の服薬は承認が下りてなく、エクセグランを減らしながら2剤飲んでいましたが、減らしてみたらねえねの行動面も少し落ち着いたのでほっとしました。

 

小学校から「落ち着きがなくて困っている」と言われたのがこの時が最初で最後(になることを祈ってあえて書きます)です。

 

ラミクタールが規定量に達した2014年12月、ねえねはスキーに向かう車中で発作を起こしました。高速を運転中だったので次のPAまで休ませることもできず、とても焦ったことを覚えています。

 

この時が最終発作になり、順調に行けば今年の12月で丸4年発作がないことになります。

 

定期的な脳波検査と減薬

その後、1年間発作なく、2年間発作なく、3年なく…と順調な経過をたどっていました。脳波検査は年に2回、夏休みと春休みを利用して行なっていましたが、成長に伴い、睡眠薬がなくても寝れるようになり、今ではわたしが付き添わなくても検査ができるようになりました。

 

あんなに寝かせるのが大変だった脳波検査。どこぞの病院では「寝ないと鬼がきて舌を噛み切るぞ」と技師がねえねに話しかけていて、殺意を通り越して呆れてしまったエピソードを思い出します。

 

それが今となっては、検査の間に1時間ほどカフェでお茶してスマホいじったり本読んだり、ちょっと仕事したり。時間になって戻ると、技師さんに頭を拭いてもらっているねえねがいるわけです。

 

こんなに脳波検査が楽だなんて!と思うようになったのは割と最近のことです。

 

脳波は変わらなかったり悪かったりでしたが、2017年の春の検査で脳波異常がなくなり、主治医と相談した結果、減薬をしていこうとなりました。増やすのもゆっくりでしたが、減らすのもゆっくり。1年ぐらいかけてあと少しで服薬ゼロ!というところまできました。

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現実はそんなに甘くはない

よーし、次の脳波検査で異常がなかったら薬ゼロだ〜^^とはりきっていた2018年冬。少々話が脱線しますが、2月に次女の心臓に異常が見つかり、自分の体調や仕事でバタバタしていたのも重なり、かなりメンタルが弱っていた時期でした。「次女ちゃんの不整脈は命に関わるほどです」と医師に言われ、駅のベンチからしばらく立ち上がれませんでした。その後様々な検査を行なった結果、現時点では様子をみて良い不整脈という診断でした。

 

次女の出来事があった翌月にねえねの脳波検査がありました。しかし脳内は次女の心臓のことで頭がいっぱい。てんかんだけじゃなく不整脈もみつかってしまい、かわいそうでかわいそうで悲観的になってしまっていました。

そしてねえねの脳波検査の結果は「再発」

 

再発というより前回がたまたまでなかっただけかもしれません。原因はわかりませんがショックを通り越して何も言葉にならず、さらにこの頃はわたし自身も肝生検という肝臓の細胞をとる検査入院が控えていたので落ち込んでばかりもいられず、とにかく体を動かすしかありませんでした。

 

半年後再び脳波検査、そして「選択」しなければならい

ここから話は現在になります。先月再び脳波検査を受けたねえねですが、今週の診察で結果を聞く予定です。もう発作は4年近くありません。

 

実は前回の再発は、かなり微妙な脳波異常で、主治医いわく「目を凝らしてやっと気づく程度」だそう。要はかぎりなく正常に近いということです。

 

今の主治医から言われていることは、「抗てんかん薬は風邪薬みたいなもの」だと。風邪を引いたら風邪薬で症状を抑えるけど、実際に治すのは本人の治癒力も関係してくる。てんかんの場合も、発作を抑えるために抗てんかん薬をつかう。でも実際に治すのは本人の成長や時期が関係してくるそう。

 

ねえねの脳波異常はかぎりなく少ない。この異常程度だと通常発作は起きないので、服薬ゼロも十分可能だということらしい。

 

やめるやめないの判断は最終的にはわたしの判断になるので今から悩んでしまう。もちろん飲まないで住むなら絶対にその方がいい。もう5年近くも飲んでいるんだから。

 

ただし、服薬ゼロはデメリットも多い。

  • 1年以内の再発率3割(医師曰く、ねえねの場合)
  • 寝入りばなは寝起きが心配
  • わたしが夜に勉強会や人に会うハードルが上がる
  • ねえねの体調管理が必要になる(睡眠時間やメンタル面)

一番の懸念点はねえねの体調管理になると思う。

 

「薬を飲んでいるから安心」が一気になくなるので、特に寝入りばなと寝起きが怖い。またわたしが側で寝付くまで見守る日々になってしまうのだろうか。

 

夜のセミナーや交流会もわたしの楽しみの一つだったけど、それも行きずらくなるのは間違いない。

 

服薬ゼロは本人だけの課題ではない

服薬ゼロは一つの大きな目標であり、完治へ向けての大事な工程なのは間違いありません。

 

しかし、正直自分へのリスクも大きいです。

 

再発の恐怖に向き合えるのだろうか。ねえねをしっかり見れるのだろうか。今のペースで仕事は続けられるのだろうか。

 

「今は子どもが一番でしょ!」と突っ込まれそうですが、わたしはそうは思いません。

 

わたしが充実した毎日を送れば送るほど、子ども達にも優しく接することができるし、子ども達もわたしを応援してくれる。

 

それが崩れてしまうかもしれないと思うと怖いなーと思うのが正直なところです。

 

脳波がひどくなっていれば服薬ゼロは見送りですが、微妙な場合、もしくは異常がなかった場合、その場で判断できるだろうか。

 - 日常


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Comment

  1. あられ より:

    我が家の長男坊は、小学校入学してなかった発作が2年生夏休み明け1週間のときに起きました。
    脳波でははガンガン出てるような主治医の説明だったのですが、やはりショックでした。

    ねえねちゃんの減薬、親としては板挟みですよね〜…難しい。

    子供がいても親は好きなことをするべきだし、そうしている親のことを子供はちゃんと理解してるという趣旨の記事を見たことがあります。完全放置なら問題だけど、そうじゃないなら私は賛成です(^^)

    • つなママ より:

      気持ちを察していただき恐縮です。そうなんです、板挟み状態で少々もんもんとしています。「こどものせいで」とは決して思うつもりはありませんが、自分の動きが制限されてイライラしていると考えてしまいそうで怖いんです。ひとまず、まずは木曜日の診察ですね…。いつもありがとうございます。

  2. かな より:

    牧さんにイベントでお会いして以降、Facebookで拝見しております。
    ほんとに、たくましくてしなやかなお母さんだなと。

    わたしは健康を扱う仕事をしていますが、お薬は対処療法にすぎませんよね。葉っぱをちぎるのではなく根っこを変える、体だけでなく国民意識の面でも、根本改革の大切さを日々実感する身です。(日本特有の女性のしおらしさをよしとする文化だったり…)

    まずは、みんなが自分自身をを幸せにできる力を持つことが大事と、お客様にも言わせてもらっています牧さんの思いと行動には大賛成です応援しています

    • つなママ より:

      かなさん こんにちはつなママです。(いいかげん牧で統一した方がいいのかもしれませんが…)
      フェイスブックみていただけて嬉しいです^^大変失礼なことで恐縮ですが、どちらのイベントだったかフェイスブックのメッセからでかまいませんので教えていただけると嬉しいです^^
      わたしもそう思います。薬だけではどうにもならない病気も世の中に多くありますよね。てんかんもそのひとつだと思っていまして、
      たとえ一生薬を飲み続けることになったとしても、周りのあたたかい目があるだけで生きやすいと思うんです。
      我が家の現状をひとりでも多くの人に伝えたい、そんな思いでブログを続けています。最近は更新が少なくなりましたがまた遊びにきてください!

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