てんかん姉妹

こんにちはつなママです。今日はブコラムの署名活動の話です。先日ことぶきちゃんママのOKをいただきましたので、ブログのリンクを貼らせていただきます。→ことぶき・ちゃちゃちゃ 内容につきましてはことぶきちゃんママのブログをご覧いただくと詳しくわかるので、ここでは私の今の気持ちを書いておこうかと思います。

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重積発作の恐ろしさ

次女がはじめててんかん発作を起こしたのが、2013年の7月でした。はじめての発作は左半身強直間代発作でした。 ねえねの複雑部分発作とは全然違い、腕ががくがくと痙攣している、、、。呼吸もちゃんとできていないようです。ただ意識はありました。救急車を呼んでいるうちに嘔吐もはじまり、救急車に乗ったころには全般化していました。病院に着く前に一度止まったものの、ERにはいったら群発し、ルートをとってホリゾン（だったかなぁ）で止めました。トータル１時間の重積発作でした。 それ以降２～３カ月に一度のペースで重積発作を繰り返していました。去年の８月以降は幸い重積発作は起きていなく、小さい発作で済んでいます。

フラッシュバック

最近は落ち着いてきていますが、それでも寝入りばなに発作を起こすかも、、、とおもうと、ねるときは姉妹のそばを離れることができません。ぐっすり寝ているのをみてやっと安心して自分も寝れます。発作が起きるとダイアップでは勢いを止めることができません。エスクレも家にあるけど使ったことがないから次女に効くかはわかりません。今でも姉妹が発作をおこしている夢をみてしまいます。次女の最初の重積発作の時に泣き叫んだ旦那の顔も忘れられません。

ブコラム

海外ではブコラムという「口腔内粘膜投与ミダゾラム(←ドルミカム)」お薬が家庭で使われているようで、これが日本でも使えれば、わたしにとって大事なお守りが一つ増えます。（ダイアップ、エスクレにつづく）重積発作は脳症をおこしかねない重大な問題です。近くの救急車が出払っていると、15分近くかけてくる場合もあります。（我が家も２回ほどありました） その間こどもはずっと苦しんでいます。なんとかしてあげたいのに何もしてあげられない。そんなとき発作をとめられる薬が家庭でも使えたらどんなに助かるか。どうか日本でも使えるようになってほしいです。

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さいごに

署名活動の詳細はことぶきちゃんママのブログに詳しく書いてあります。 →ことぶき・ちゃちゃちゃ 先月ぶっ壊れた窓がさっきなおりました。やっと窓閉められます。。。ふぅ。