てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。てんかんの経過や日常生活の様子を綴っています。

1,398 views

ブコラム署名活動

   

こんにちはつなママです。今日はブコラムの署名活動の話です。先日ことぶきちゃんママのOKをいただきましたので、ブログのリンクを貼らせていただきます。→ことぶき・ちゃちゃちゃ
内容につきましてはことぶきちゃんママのブログをご覧いただくと詳しくわかるので、ここでは私の今の気持ちを書いておこうかと思います。

スポンサーリンク

重積発作の恐ろしさ

次女がはじめててんかん発作を起こしたのが、2013年の7月でした。はじめての発作は左半身強直間代発作でした。
ねえねの複雑部分発作とは全然違い、腕ががくがくと痙攣している、、、。呼吸もちゃんとできていないようです。ただ意識はありました。救急車を呼んでいるうちに嘔吐もはじまり、救急車に乗ったころには全般化していました。病院に着く前に一度止まったものの、ERにはいったら群発し、ルートをとってホリゾン(だったかなぁ)で止めました。トータル1時間の重積発作でした。
それ以降2~3カ月に一度のペースで重積発作を繰り返していました。去年の8月以降は幸い重積発作は起きていなく、小さい発作で済んでいます。

フラッシュバック

最近は落ち着いてきていますが、それでも寝入りばなに発作を起こすかも、、、とおもうと、ねるときは姉妹のそばを離れることができません。ぐっすり寝ているのをみてやっと安心して自分も寝れます。発作が起きるとダイアップでは勢いを止めることができません。エスクレも家にあるけど使ったことがないから次女に効くかはわかりません。今でも姉妹が発作をおこしている夢をみてしまいます。次女の最初の重積発作の時に泣き叫んだ旦那の顔も忘れられません。

ブコラム

海外ではブコラムという「口腔内粘膜投与ミダゾラム(←ドルミカム)」お薬が家庭で使われているようで、これが日本でも使えれば、わたしにとって大事なお守りが一つ増えます。(ダイアップ、エスクレにつづく)重積発作は脳症をおこしかねない重大な問題です。近くの救急車が出払っていると、15分近くかけてくる場合もあります。(我が家も2回ほどありました)
その間こどもはずっと苦しんでいます。なんとかしてあげたいのに何もしてあげられない。そんなとき発作をとめられる薬が家庭でも使えたらどんなに助かるか。どうか日本でも使えるようになってほしいです。

スポンサーリンク

さいごに

署名活動の詳細はことぶきちゃんママのブログに詳しく書いてあります。
ことぶき・ちゃちゃちゃ

先月ぶっ壊れた窓がさっきなおりました。やっと窓閉められます。。。ふぅ。

 - 情報


adpc

スポンサーリンク

スポンサーリンク

       

★応援クリックお願いします!

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

http://nattunoki.com/

★ツイッター毎日更新しています

https://twitter.com/makihitomi

★なっつの木フェイスブック

https://www.facebook.com/nattunoki/

★こどもテーブル なっつの木

https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱


Comment

  1. ココ より:

    ええ〜!日本では使用許可されていないんですか?知らなかった〜署名します!

    ミダゾラム、本当にお世話になっています。m(__)m
    外出の時、海外旅行の時、学校の医務室にも一個ずつ置いてもらってます。これがあれば、安心して旅行ができます。

    日本の一般家庭での使用許可がでれば、てんかんの子供の行動範囲も絶対広がるはずです!

  2. つなママ より:

    ココさんこんにちは、つなママです。
    そうなのです~><本当、家や学校にあるだけで全然安心感が違うのに、、、。
    子供の行動範囲が広がるだけで普段の生活が楽しくなりますよね!

Message

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


  関連記事

検査入院と白斑。

こんにちはつなママです。昨日は桜がほぼ満開でお花見モードでしたが、 次女のお友達 …

てんかん発作を事前検知する装置を見に行ってきた(パパが)

はじめに 上手く文章にするのが苦手なわたし・・・>< でも、書くぞ。書いてから朝 …

【悪性症候群】イーケプラに重大副作用

こんにちは、つなママです。   ふと、こんな記事を目にしました。 ht …

【残席1】第3回てんかん当事者やご家族のための価値観ババ抜き&座談会を開催します!

こんにちは、つなママです。 久々の更新がイベントの宣伝ですみません…。 &nbs …

【ケトン食】勝手にケトン食をやるのはあり?なし?

こんにちは、つなママです。   米国でケトン体ダイエットが流行っている …

【私はてんかんも発作も怖い。子ども達のてんかんも怖い】

こんにちは、つなママです。   突然ですが夜ツイッターでこんなことをつ …