てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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【2014年10月】ねえね、学校の支援が受けられなかった話。

   

当時を振り返りリライトしています。
あの日、とても悔しい思いをしました。

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私の住んでいる区の学校の支援は何種類かあり、それを親が選ぶ事はできません。
支援学級だったり、学習指導だったり、SSTだったり、、、
何になるかは審査しだい。もしくは該当しない場合もある。

入学してしばらくして申し込みを決意したとき、担任も支援学級の先生も何かしらの支援があったほうが長女のためになる。
と背中をおしていただきました。
これが4月の終わり頃の出来事。書類を書いて提出してあと結果を待つのみ。

そして月日は流れ、、、なんと10月。
やっと結果がでたという連絡が入りました。

結果発表~、じゃららららん~!!!

なんと「何も支援できない」と。

ほう~!半年まってそれかい!!!
さっそく理由を聞いてみようじゃありませんか。

・知的に問題がない。むしろ賢い?得意としている分野がある?
・授業妨害もない

が主な理由。
しかし、実際のねえねは、、、(当時)

・学童で暴走。毎日トラブルおこしている。
・お友達と上手く付き合えなくて毎日泣いている。
↑おそらく学校で我慢した分発散している。
大勢の人が苦手で落ち着かないなどもある

なのでわたしは言いました。

・主治医から自閉症の診断がおりている。必要なら診断書を提出する
・難治性疑いのてんかんをもっている
・精神障害者保健福祉手帳の2級をもっている

4月の状況とはだいぶ変わっていることを伝え、
診断書などは提出するので再度審査していただけないかとお願いしたら、
ばっさりお役所仕事。一度しかできませんと。

キターーーー
半年~待たせて~支援無くて~ばっさり~

てんかんに関しても、薬飲めば大丈夫でしょ?って。
まぁ、これはそう思われても仕方がないのでお薬がなかなか効かないこと、副作用で精神面に影響がでていることを説明。

異議申し立てができないか聞いても、できない、と。 審査には医者もいましたから、と。
その医者は長女の何を知っているのでしょうね。 うちの担当医は1年半長女と接していますよ。
その医者が診断だしているのに、会った事もない医者の意見が優先ですか。

そして、コミュニケーションがとりづらい子を対象に、巡回だけど指導がはじまったのでそちらに申し込んでみないかと、聞かれる
紙をじーっとみてみると、ふむ。審査は学務課(教育委員会)がするのね。

今回申し込んだ支援と同じ管轄じゃん!
今回よりは通りやすいかも~と言ってましたが、同じ審査方法じゃ長女は無理だろうよ。

担任の先生も、支援学級の先生も、何かしらの支援は必要とその場でいってくれるが、役所の人はだんまり~♪
そりゃ、落とした人が必要だなんて言える訳が無い。

公立小学校の限界、お役所仕事を目の当たりにしました。
学級崩壊を起こすような子じゃないかぎり支援は受けられないってことのようです。

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そうか、そうか。
担当医が聞いたらびっくりするだろうな。(実際びっくりしていた)
巡回の支援はとりあえず見送ります。 母さんつかれました。優先順位を決めました。

1、姉妹のてんかんの抑制、副作用を減らす
2、母さんの仕事の安定
3、長女の支援

相変わらず仕事優先なわたし。 だけど今のわたしは仕事をすることによって情緒をたもてています。
なので、2位に。

てんかんが抑制できて、仕事をお休みすることが減って、それでも長女さんが苦戦していたらまた考えて行こうとおもいます。
トラブルばかり起こしているけど、反省はできる長女。どうしたらよかったかも少しずつですが言えるようになってきたので、良い事も悪い事もたくさん経験して自分の力を信じていって欲しいと思います。

とはいいつつ、、、

今ももやもやする。久々のどがムズムズする。 どっぷり疲れると、たまに咳喘息がでます。。。気をつけなきゃ。
心落ち着かせて旦那のご飯つくって寝よう。(子どもはファミレスで済ませてしまった。。。さすがに作る気力なくて、、、)

~2015年3月現在~
区に放課後等デイサービスの申請をして、近々利用計画を作りに行ってくる予定。
順調に行けば4/1日から利用可能、みたい。
それまでにいくつか見学にいって、ねえねが楽しく通えるところにしようと思います。
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Comment

  1. nutty より:

    はじめまして

    娘さんのタイプがうちの息子と近いのかな。と思いました。
    他害、離席がなく、のび太タイプの学習障がい。
    IQ高く、自閉傾向は薄いため、障がい者手帳はとれません。

    学校判断で、支援の必要なしだったため、教育委員会に何度も足を運び、今年度から支援級へ。だからといって教育委員会に理解があるわけではなく、支援級でないならどんな支援が保証されるかなど、うるさいこと言っていたから審査が通ったんだと思う。学校が普通でいいっていってるのに支援に入れたい変なお母さん扱いでしたが…。

    結果、支援に入っても、むすこの特性が理解できない先生からは、満足できる支援が受けられません。
    ほんと、どうしたらいいんだろう。

    長々コメントしてすみません。
    子ども達のために頑張りましょうね。

  2. つなママ より:

    nuttyさん

    はじめまして、つなママです。コメントありがとうございます!
    読んでいて切なく、悔しい気持ちになります。教育委員会とは子供の何をみているのだろう。担任の先生や支援学級の先生はとてもねえねを理解してくださり、最近はじめた放課後等デイサービスでもいろんな先生がねえねのことや心配なことを聞いてくれて、そういった気持が有り難いしがんばろうという気持ちになります。

    わたしも変なお母さん扱いだったとおもいます。支援が必要ないって結果がでたら普通喜ぶところでしょ?という顔をしていました。違うんですよね、、、本人の特性を理解していない人から言われても納得いかないです。

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