てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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2018年4月5日ねえねの脳波異常の再発と薬の減量の記録

   

3月28日脳波検査の結果は…

この日、ねえねは半年ぶりの脳波検査でした。前回検査をしたのは8月の夏休み中でしたが、この時は脳波異常は出ず薬の減量ができました。

この時点でラミクタールは1日100mg→1日50mgまでになっていました。そして2018年12月に最終発作から3年が経過したので、主治医とは次の春休みの脳波検査で問題がなかったらもう一段階減らそうという話しになりました。

そして、2018年3月28日我が家にとっては運命の日。ねえねの今後が決まる大事な日。一番恐れていることはもちろん「再発」でした。

結果は「再発」でした

脳波検査をした翌月の4月5日に検査結果を聞きに受診しました。この日は別件で次女の心臓の診察もあったのですが(これはまた後日まとめていきます)、予想より早く終わったので、1時間程小児科の待合室で読書をしたりお菓子を摘まんだりしてすごしていました。

そして、予約の時間を少し過ぎたとき、ついに私たちの順番がきました。ねえねはどうなんだろうか。薬を減らせるんだろうかと思いながら主治医の説明を聞きました。

脳波検査の記録を見ながら、「目を凝らしてみないとわからない程度ですが、てんかんの脳波異常がでています」と主治医。わたしも一緒に見ましたが、個人的には結構出ている感じがしました。

「あぁ…再発している」

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1年前の今頃脳波が綺麗になって、私達も身内も友達も喜んでくれました。わたしも心の重荷が少しとれて薬の原料を頑張ろうと前向きになれたのですが、たった1年で元に戻ってしまいました。

こうなると気になるのは原因です。単純に考えた場合以下のようなことが挙げられると思います。

  • ラミクタールを減らしたから脳波異常がでた
  • 過去2回の脳波検査でたまたま引っかからなかった
  • 治りきっていなくでたりでなかったりしている

さて、ねえねはどれなのでしょう。こればかりは医師もわたしもわからず、現時点では迷宮入りでしょう。ただし、ラミクタールの増減で脳波異常まで影響がでることはあまりないようで、3番目が有力ではないかとのことでした。

でも悲しいことばかりではなく成果もありました。この1年でラミクタールを1日100mg→1日50mgまで減らしましたが発作はでませんでした。

子ども達にとって、生活に支障がでる大きいものとしてはやはり「発作」です。そして傍にいるわたしにも影響はでます。

その発作が3年以上ないのはとてもありがたいことです。今はそう思うしかない。脳波の経過ばかりは誰にも予測できないし、姉妹の場合直接何かできるわけではない。

今は子ども達の力を信じて「待つ」しかない。またその力を最大限に発揮できるように普段の生活をより良いものにしていくしかない。

再発したけど減量した理由

脳波異常は再発しましたが、ラミクタールを減量することにしました。主治医から飲む飲まないの選択ができると言われ、最終的にわたしが決めました。

※ここからは私の考えやねえねの場合ですので個人差があることをご承知おきください。

減量に関してはわたしの中で強い思いがあります。

ここ1年で半分の量まで減らしてきましたが、ねえねの国語の成績がぐんと伸びました。今まで漢字は低学年程度のものしか書けずディスレクシアの傾向があったのですが、4年生の後半からぐんと伸びて、いつもは20点程度しか獲れなかったテストが70点近くとれるようになりました。記憶力も以前より高くなり書く力が定着してきたように感じます。

以前もブログに書きましたが、ラミクタールを減量してからねえねの書く文字がとても綺麗になりました。それは別人かと思うほどです。(ビフォー、アフターを用意したかった…)

これは「見えない副作用」なのかもしれないし、たまたま「偶然」かもしれません。主治医にもその話をしましたが、肯定も否定もしませんでした。ラミクタールが影響しているかもしれないという判断はなかなか出来ないと思います。

ただ毎日一緒にいるわたしにはわかります。上手く言葉にはできないのですが、薬をMAXまで飲んでいたねえねと今のねえねは何かが違う。「すっきり」しているという言葉が近いかもしれません

なので、今回は脳波異常はでたもののそこまで激しくはないこと、発作が3年以上止まっていることから、さらなるQOLの向上を目指して減量を決意しました。

翌朝から朝の薬はゼロになり、夜だけ25mg飲んでいます。いまのところ体調に異変はなくとても元気にしています。何が正しいかは誰にも分らないかもしれません。今できることを精一杯やるのが自分の仕事かなと思っています。

※ブログの内容とは全く関係ないのですが、つなママ先月からダイエット中です…。ちょっとは痩せたのかキャミソールがダボダボになってきたので新しいのが欲しい…。極盛り!!!

 - 長女のてんかん


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Comment

  1. のんすけママ より:

    はじめまして。小2の息子が最近非定型良性小児部分てんかんかもと言われました。もっと難治のものかも知れないけど。
    薬を服薬中なのですが、集中力は落ちた気がするし、まさに漢字は書けない。字がひどい。年長からの服薬なので、薬の副作用なのかもともとなのかわかりません。
    でも、このブログを読んで、薬の影響もあるのかなと思いました。

    長女さんは発作なし、減薬もしているってのを読んで、すごく励みになりました。
    うちの子は、テグレトールで脳波が悪化したのではと言われ薬の整理中。
    毎晩発作が出ることも。
    合う薬が見つかって、まずは発作がなくなってくれればいいのですが。

    毎晩心配で神経すり減らしているので、励みになりました。
    また時々おじゃまします。

    • つなママ より:

      のんすけママさん。こんにちはつなママです。
      コメントを見るのが遅くなってしまいごめんなさい。

      小2の息子さん、我が家の次女と同じ学年ですね!
      わたしの個人的な考えですが薬の影響は少なからずあるのかな…と思っています。
      記事を読んで不安にさせてしまったらごめんなさい。

      神経をすり減らすお気持ちとてもよく分かります。てんかんを発症した頃は心配で夜なかなか眠ることができませんでした。
      発作が止まること、息子さんに合う薬が見つかることを、わたしも祈っています。

  2. NK より:

    はじめまして
    随分時間が経っていますが、コメント差し上げます。
    うちは孫(小学2年生)が年中にあがる直前に発症しました。すぐに静岡に繋がることが出来、テグレトール単剤で3年以上発作なく過ごせています。今年春に減薬の話が出て、プールの時期が終ってからとの予定で、8月末に脳波検査し、問題なければ減薬開始です。
    なぜ、今頃コメントしたかというと、1学期の通知表の国語力が、あまりにひどく驚いたから(笑)特に文章問題の意味が分からないと良く言ってます。漢字も頑張って書いてますが、バランスが悪くて、形はあっているのに×貰ってきます。3月の早生まれだから多少は仕方ないとやり過ごしてきましたが、さすがにこれでは、、、、って感じです。
    でも、減薬で国語力に変化ある可能性があると知り、とっても希望の光が見えてきました。
    どうもありがとう。。。とお礼が言いたくてのコメントです。

  3. NK より:

    こんにちは、はじめまして//

    現在小学2年生の孫が、年中さん直前に複雑部分発作を発症し、テグレトール単剤で発作は運よく止まっています。3年以上発作が止まっているので、今度の検査で脳波に異常が無ければ減薬を開始する予定です。減薬すると学習面が改善する可能性があるんですね。
    今、孫は普通学級にいますが、国語の文章を書く部分に少し遅れがあります。早生まれなので仕方ないのかな~とのんびり構えていましたが、さすがにまずいのではと思っていたところです。
    祖父母が出すぎると、あまり良いことが無いので、影ながら見守っていきたいと思っています。

    これからも、ブログ拝見させていただきますね。

    • つなママ より:

      NKさんはじめまして、つなママです。
      まずはコメントの返信が遅くなりましたこと、深くお詫び申し上げます。お孫さんもてんかんなんですね。次女と同級生です^^
      ねえねは減薬してある程度変化はありましたが、次女は減薬をしたことがないので今後慎重に様子をみていこうと思っています。
      てんかんも気になるものの、子どもの良いところをたくさん見つけてたくさん褒めていけるような子育てが目標です。
      返信が遅くなってしまいましたがぜひまた遊びにきてください。

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