~5年前のわたしへ~長女のてんかん発症から5年が経って伝えたいこと。

こんにちは、つなママです。

 

この話は昨日記事にしたかったのですが、執筆の時間が作れず今日になってしまいました。

 

2018年5月21日で、長女がてんかんを発症して丸5年が経過しました。

 

本当にいろんなことがあった5年間でしたが、当時苦しんでいた自分に送りたい言葉があります。

 

5年前のわたしへ

 

5年前のわたしへ。

 

忘れられない1日になったでしょう。

 

ねえねは元々発達の凸凹などもあって育てづらさはあったけど、毎日元気いっぱいで保育園に通っていましたよね。

 

あなたは転職した会社での仕事も慣れてきて、キャリアップを考えはじめていた頃だったと思います。

 

あの日、あの朝、白目をむいて失禁してて口から泡をふいているねえねを見て、あなたはねえねしか見れなくなってしまった。

 

さらにその2ヶ月後、次女もてんかんを発症して、心身共にバランスを崩した日が何年も続きましたよね。

 

当時のあなたがいたから今のわたしがいる

 

てんかん姉妹のブログをはじめてからも、いろんなことがあり、そのたびに悩み苦しみながら乗り越えていったあなたへ。

 

そのあなたのおかげで今のわたしがいます。

 

わたしは元々人付き合いが不器用で、自分の出すのが苦手で、上手くアウトプットできなくて…

 

でも、あなためっちゃがんばっていたよね。人との会話が苦手なのに一生懸命自分の想いを相手に伝えようとしていたよね。

 

今でも当時のあなたを心からすごいと思うし、今のわたしには真似できない。

 

子ども達の発作が止まって思うこと

「てんかん」という病気は調べれば調べるほど、良性のものから難治性のものまで、難病指定されているものまである。

 

だから、すべての人が治ることは難しい病気だと認識している。

 

子ども達の場合は今のところ「非定型の小児てんかん」という診断だって。

 

治る可能性もあるけど、治らない可能性もある。

 

今、二人とも発作は止まっていて、ねえねは脳波がよくなった時もあったんだよ。このときは本当に嬉しかったけど、1年後また脳波異常がでちゃったよ。

 

でも、不思議と涙はでなかったよ。だって、ここまでこれたのは5年前のあなたが頑張ったから。

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5年前のわたしから学んだこと

当時のあなたは本当に信じられないぐらい努力をしていた。今のわたしは毎日コーヒーばかり飲んでぼけーとしてばかり。

 

長年のストレスからか肝臓を壊してしまい、今は半分病気療養中。規則正しい生活と食生活を心掛ける日々。

 

まだ少し時間はかかるけど、元気になったらやりたいことがある。

 

5年前のあなたができなかったこと…。いろいろあるけど1番は「仕事」かなと。

 

今までも仕事は辞めずに続けてきたけど、また昔のように全力で仕事に打ち込みたい。

 

なにかひとつでも自分のことに全力を注ぎたい。

 

その時に、あなたの努力と行動力を思い出したい。

 

子ども達めっちゃ元気

ねえねは5年生になり、次女は2年生になりました。

 

5年前のあなたが想像していた以上に、子ども達めっちゃ元気です。

 

そりゃあ、小さい問題や課題は山ほどだけど、本当に元気になりました。

 

次はわたしがしっかり治す番かな~と思っています^^

 

ありがとう、5年前のわたし。

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コメント

    • れみ
    • 2019.11.14

    はじめまして。すごく共感できるのでコメントさせて下さい。
    5歳の娘が2月にてんかんと診断されました。
    3歳半検診の時は発達に問題はなかったのですが、最近遅れが出てきてしまいました。前に出来ていた事ができなくなったり、とても辛い毎日です。私も病み気味です。。
    大きな発作は幸い薬で抑えられているのですが、脱力発作?ガクッと頭を落とす点頭発作が頻発にあり。。脳波異常も改善されていません。
    仕事をしてるのですが、このまま続けるか、とても迷っています。今日は園に一人付かなければならないので、厳しい、早めに迎えにこれないか、と言われてしまいました。
    色々考えて眠れないのでコメントさせて頂きました。。

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つなママ

つなママ

2人のてんかんっ子と2匹の猫に囲まれながら楽しく暮らしているシングルマザーです。
合同会社ななみすぽっと代表 SNS運用代行・WEB制作/ライティングなどのWEBサービスをワンストップで提供しています。非営利活動では、子どもの学びと体験の居場所「なっつの木」を主催しています。

【保有資格】
認定心理士
児童指導員
社会福祉主事任用資格
発達障害コミュニケーション初級指導者
メンタルヘルスマネジメント検定2級
東京都子育て支援員研修終了
チャイルドボディセラピスト3級
上級救命技能認定
食品衛生責任者

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