てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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はじめて公の場で弱音を吐く。

   

おはようございます、つなママです。今日は早朝勤務のあと小学校の保護者会、次女の受給者証についての話し合いをしに遠出をします。
わたし、今の会社には4年いますが、はじめて公の場で弱音を吐きました。

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わたしは時短勤務で残業もできない(しない)ので、どうしてもやれる量には限界があります。
今回の仕事は2月下旬からお昼休みをとらずにせっせとやってきましたが、最後の最後で自分が倒れてしまって、リリース日に休んでしまうという事態になりました。自分の体調管理がなっていないのが大前提ですが、体調管理ができる状況でもなかったのは確かです。

子供のことを理由にはしたくありませんが、現実はそう甘くありません。まず姉妹のてんかんの管理。どんなに仕事が忙しくても絶対に残業はしません。過去何度も残業でカバーしていたところ、次女が重積発作を起こして入院してしまっていたからです。今回の仕事の話がきたとき、絶対残業しない、と心に決めていました。そのかわり犠牲にしたのは自分の休憩時間でした。

次にねえねの近視や歯科矯正。今ねえねは週5日眼科に通っていて視力訓練の機械をのぞいています。歯も矯正器具をつくったのでときどき経過を見せにいかないといけない。もちろん毎日忘れないようにつけないといけない。

あとはねえねの療育や習い事。今療育は週に2日いっています。そのうちの1日は大きい公園で体を動かす療育なので早朝勤務をして午後に公園に送迎しないといけません。あとは空手とピアノ。空手は週2→週1に減らしましたがまだ続けています。

わたしの場合ですが、時短勤務でも仕事量は周りの人と対して変わらないです。残業ができない分要領よく仕事をして、急な休みでも他の人が対応できるようにしています。単発ならこれで良いのですが、2カ月という長いプロジェクトになってくると、ハードルがぐんと上がります。

今月の頭には姉妹の検査入院もあったりして、とても追い詰められてしまい母ちゃんは会社でめそめそ泣いてしまいました。
こんなに会社のトイレでめそめそしたのははじめてでした。どうしようもなかった。納期は決まっているので絶対にずらせない。でも検査入院はしたい。付き添いたい。頭の中はぐるぐるでした。でもめそめそしている中、「はっ」と気付いたことがありました。
どんなに良い仕事をしても会社に貢献できたとしても、姉妹が発作起こしたらわたしにとって全くプラスにならないのだと。発作を起こしてまでやった仕事はわたしにとっては何の成果もないんだと。

そんなわけで、母ちゃんはフィードバッグ表に弱音というか本音を書いたのでした。要望は時短勤務なのでその分スケジュールを調整してほしい、今のままでは今後は厳しい、休憩時間をけずっても厳しかった、という内容です。

去年の秋ぐらいかもやもやしていた大学進学を決めたのもこの仕事がきっかけでした。病気や障害の子供をもったお母さんはとても強く、たくましいけど、その分辛いことも多いです。お仕事をしているとまた違った大変さもあるかもしれない。そしてそれは子供も同じだと思うんです。ねえねや次女も小学校や保育園で嫌だな、辛いなっておもう日はあるはず。そんなとき上手く声かけしたりフォローしたりできたらいいなともっと勉強したいなと思っています。

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上のようなことを書いてどうなるかはわかりませんが、ルーチンの仕事ばかりになっても良いかなと思っています。どんな仕事でも姉妹が元気なのが一番。それが一番のわたしの成果。4年お仕事してきてようやくそう思えるようになりました。

そういった面では今回の仕事は貴重だった。チャンスをいただけてよかった。自分の限界もわかったし、今はどうにもならないこともわかった。たとえ地味な仕事でも日々姉妹が楽しんでくれれば、それが一番の成果です。

↓今年もあの日がくる

 - 日常


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Comment

  1. かあかあちん より:

    こんばんは。
    今日職場に着いたら、、、受診にきていて大泣きしている子どもちゃんに
    ドクターや同僚があれこれ言っているのを見て「そんなんじゃ、泣き止まないでしょー」
    と思い、面白いことをした私。一瞬、、、、、、、、誰もしゃべらなくなった。

    でも子どもちゃんを泣き止ませてしまい、診察がスムーズに☆

    ドクターや同僚に「かあかあちん、スゴい‼」と言わせたオバハンナース、
    かあかあちんです。←不必要な前置きが長くて、、、、、、ごめんなさいσ(^_^)

    大きなお仕事を任されているつなママさんが、
    限られた時間の中で、どんな思いで、お仕事をされ、そして姉妹ちゃんのことも
    頑張ってきていること、そして大学進学して、何を学びたいかということを
    書かれたこの記事を読んで、胸がキューっとなりました。

    今後、もし、
    ルーチンの仕事になったとしても、大事な仕事も、世の中に貢献できる仕事もたくさんあるし、
    ルーチンの仕事だとしても、つなママさんがすることで、ひと味もふた味も違う
    深みのある内容になると、
    ブログを通してつなママさんを知る中で、私は、感じます。
    私だけぢゃなくて、他のつなママファンもそう思ってます‼

    そんなつなママさんだからこそ、
    病気を抱えたり発達凸凹っ子の親だけでなく、子どもちゃん達の
    大きな支えになってくれると思います。進学への期待大です。

    なので、つなママさんの身体も大事にしてください!!とPCのこっち側から
    声を大にして言いましたーーー。

    なんだか、伝わりにくい内容のコメントで失礼しました。

    私も限られた時間の中でできることを
    楽しみながら頑張っていきます~(^w^)

    • つなママ より:

      かあかさんこんにちはつなママです。
      さすがかあかさん!子供のハートをがっちり掴んでますね♪そんな看護師さんがかかりつけにもいたらな~、素敵です!

      わたしどうやら肝臓が悪いようなのですが、仕事ではっきり無理だといえて逆にすっきりしたところもあります。会社でも我が家の事情を知らない人も多く、かといってアピールする気もないのですが、会社は子供が関わらない自分だけの貴重な場なのでこれからも大事にしていきたいです。ルーチンでも一つ一つ愛情を込めて制作します(笑)

      ファンだなんてそんなキャー!お恥ずかしいかぎりです。でもそういってもらえて嬉しいです^^秋に進学して自分の世界をもっと広げていけたらなと思います。入学の費用が確保できてないのでがんばって貯金します><

      ブログを続けていてよかったな~、またがんばろうって思いました、ありがとう。

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