てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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次女発達支援センターへ

   

昨日、ねえねの保護者会のあとに次女の発達相談センターへいってきました。
顔見知りの先生と遊んでもらっている間に、保健師さんと話をして、来月発達検査を受けてみることになりました。

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話がおわって次女をお迎えにいくと、先生と仲良く遊んでいます。
そして先生からは「特に気になるところがありません。あるとしたら片づけをしないことぐらい(笑)」とのこと。んー、やはりねえねとは違うようです。。。発達検査の結果次第では受給者証はおりない可能性は高いです。。。

発達障害を疑いたくはないけれど、、、

てんかんになってから育てにくくなったのは事実です。たまにウェブにもでている、「てんかん気質」というものなのかな。。。言うこと聞かないし多動がひどいし、、、。お医者さんはそういう姿をみているので診断書を書いていただけるのですが、それだけだと難しそうです。かといって区の療育施設に通うのは遠いしちょっと難しいかな、、、(昨日久々いっただけでくたくたでした)
疑いたくはないけど、何かあるのなら対応するのは今だと思うのです。。。

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続ケトン。

昨日ケトンのチェックをしたところ、次女は先日ほどじゃないけど若干でています。ねえねとわたしはほとんど反応なく。ちょっと濃くなったねぐらいです。いまのところ次女が一番ケトン体質に近いのかな。
夜中にケトン体がでてほしいので、寝る前にホットミルクにココナッツオイルをいれてみたのですが、違和感があるようであまり飲んでくれず、、、。今朝はこんなお菓子っぽいのもつくってみたけど、ねえねはすすまず。。。
(フルグラにココナッツオイルをいれてかためたもの)

またいろいろ試してみようと思います!

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今日は次女の保育園の保護者会><ぎゃー!つづくなぁ。

↓おいしいのかなぁ

 - 日常, 発達支援・福祉制度


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Comment

  1. 匿名 より:

    受給者証がほしいから、娘が発達障害だったらいいのに、みたいに感じてすごく嫌な気分になりました。てんかんに悩む子どもや親たちが皆そんなことを考えているわけではないと声を大にして言いたいです!親の都合で発達障害に押し込めてはいけませんよ!

  2. つなママ より:

    こんにちは、つなママです。コメントありがとうございます。
    まずは気分を悪くされたこと、深くお詫び申し上げます。
    次女の発達障害についてですが、親からみて情緒や行動面で気になる点があること、小児科医から発達障害の診断がおりていること、以上を持って発達相談センターで発達検査を受ける運びとなりました。支援が必要だという結果がでたのならば受給者証は欲しいですし、次女にあった児童発達支援を受けさせてあげたいと思っています。
    このたびは貴重なご意見をありがとうございました。

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