てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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【2015年8月静岡総括】

   

静岡検査入院おわり

こんにちは、つなママです。お昼過ぎに静岡から帰宅しました。
更新していない間はツイッターでつぶやいていました。池袋の事故が話題になり、ブログのアクセスが急増した日もありました。
ブログ村のバナーもポチポチおしてくだり嬉しかったです、ありがとうございました。

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まとめ

今回の脳波検査、次女は変化がなかったものの、ねえねは悪いほうへ大きく変化がありました。。。
おきているときにモニターをみたら「?」、寝入りばなにモニターみたら、「!!!???」

トゲトゲが今までにないぐらい多い。かなりとんがっている。そしていろんな場所からでている、、、。ど素人の自分でもわかるぐらいひどい、、、今までこんなことなかったのに、、、違和感を感じながら翌日脳波検査がおわり、夕方結果を聞きました。

頼んでいたカーテンが届いていました。サイズもぴったり、かわい~!部屋が明るくなりました。実は前の住民のカーテンを2年半つかっていました。。。あとは子供部屋だ。。。

ねえね薬調整か

次女は前回と変わらずだったので話は短かったのですが、ねえねの脳波検査の結果はやはり悪化していました。日中も次女よりトゲトゲが多く、寝入りばなでは頻繁にでていました。そして広がりもかなりあって、今回は前頭葉からもでていました。

4月の地元病院ではここまで悪くはなかったのに、、、静岡のほうがしっかりとれているのもあるかもしれないけど、それにしても急に悪くなった。

先生のご意見は、このまま悪化していくと発達に影響がでてくる可能性もあるので、投薬調整をした方が良いとのこと。わたしもねえねの脳波をみて同じことを思いました。候補の薬は「イーケプラ」。春先にわたしが地元病院に提案した薬です。この脳波をみたら地元病院も検討してくれるかな、、、。(春先は発作が止まっているという理由で却下された)あまりに意見が合わなかったら転院を決意しようと思います。

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イーケプラがねえねに合って脳波が良くなって発作がとまっているようなら徐々にラミクタールを減量してことを提案されました。ラミクタールは増減に時間がかかる薬で、少し気持ちも高ぶりやすいそうで、薬剤師さんからも体調で薬疹がでたりするので今後も注意して飲んで下さいといわれ、なんとなくおすすめされていない感じがしました。また、わたしが気にしているイーケプラの攻撃性の副作用は10人に1人ぐらいだそうです(感想はあくまでわたしの主観です。内容については今回言われたことをそのまま記録しています)

ねえねの小学校生活を考えると、薬を動かすのは勇気がいりますが、ここまでの脳波異常を放っておくわけにはいかない。せめて次女ぐらいまでにはしたい。

幸い発作につながる異常波は二人ともでていなかったようなので、今後は発作に気をつけながらねえねの薬調整に入っていく予定です。

まずは忘れずに結果を記録しました。静岡滞在記事はまだまだ続きます!

てんかんセンターにあった本。小学生のてんかんをもつお家にとてもおすすめです。わたしもうなずきながら読んでいました。

 - 静岡てんかんセンター


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