てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。てんかんの経過や日常生活の様子を綴っています。

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静岡てんかんセンターへ12(2014年編終わり)

      2015/02/06

2014年の検査結果記録です。(リライトしています)

【脳波】
・二人とも脳波のトゲトゲ(勝手にこう呼んでいます。。。)
が、ローランドのものではない。
症候性のトゲトゲにみえる
よって今回は、特発性か症候性かの判断が難しい。

・睡眠時だけじゃなく、昼間もトゲトゲでている。

・口もごもごは発作でなかったが、ねえね夜中に1度発作でた。。。
見た目ではわからず、寝返りはしていたけど、おそらく不快感からしたのではと。

→2015年1月現在 口もごもごはエクセグランを減量したら回数がへったので
このままエクセグランはきっていく方向

・トゲトゲさんがでているのは、てっぺんではない。
ねえねは後ろ、次女は右側。動いているなら特発性かもしれないけど、
定期的に脳波をとって観察する必要がある

【MRI】
ねえね、右側の海馬あたりに隙間が、、、。
萎縮しているのではなく、周りに水がたまっている。
次女異常なし。

【スペクト】
非発作時は異常なし
発作時は実施していない。

【染色体検査】
二人とも以上なし

【総評】
ローランドじゃないっぽい。発作の方もトゲトゲも定型的な型からはずれている。
(これはかかりつけでもいわれていた。が、トゲトゲがてっぺんにあったからのはなし)
トゲトゲがローランドじゃない、症候性っぽいとげとげ。
トゲトゲの位置もかかりつけのとは違うね。ねえねは後ろ、次女は右側 。
これからも動いていくかも、現時点では部分発作(局在関連てんかん)としか診断はだせない。
小児良性後頭葉てんかんなら一安心だけど現時点では症候性、特発性は判断できない

→地元病院にきた報告書には、症候性部分てんかんと書いてあった。

【今後】
遺伝子検査をおすすめする。もし変異があった場合、過去の変異があった患者のを参考に、
治療をすすめることができるから。
基本は薬調整。ねえねはラミクタールを引き続き増量。次女に関しては重責をふせぐため
デパケンの追加を検討したほうがいいかも。
(これはかかりつけにいわれている)
その際、3剤になっちゃうからエクセグランをきる方向で。

→2015年1月現在エクセグラン減量中、ラミクタールは規定量に達する

【わたしの理想】
2人とも小児良性後頭葉てんかんだといいんだけど、、、
お医者さんもそうはいっていた。
ただ、トゲトゲがちょっと違うらしいのです。。。
トゲトゲ、、、

【2015年1月~】
地元病院を通して、遺伝子検査ができることになった。
今後検査に出す予定。
3月ごろに地元病院で脳波、8月に静岡で脳波検査を予定。

 - 静岡てんかんセンター


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