静岡てんかんセンターへ12(2014年編終わり)

2014年の検査結果記録です。(リライトしています) 【脳波】 ・二人とも脳波のトゲトゲ(勝手にこう呼んでいます。。。) が、ローランドのものではない。 症候性のトゲトゲにみえる よって今回は、特発性か症候性かの判断が難しい。 ・睡眠時だけじゃなく、昼間もトゲトゲでている。 ・口もごもごは発作でなかったが、ねえね夜中に1度発作でた。。。 見た目ではわからず、寝返りはしていたけど、おそらく不快感からしたのではと。 →2015年1月現在 口もごもごはエクセグランを減量したら回数がへったので このままエクセグランはきっていく方向 ・トゲトゲさんがでているのは、てっぺんではない。 ねえねは後ろ、次女は右側。動いているなら特発性かもしれないけど、 定期的に脳波をとって観察する必要がある [adsense] 【MRI】 ねえね、右側の海馬あたりに隙間が、、、。 萎縮しているのではなく、周りに水がたまっている。 次女異常なし。 【スペクト】 非発作時は異常なし 発作時は実施していない。 【染色体検査】 二人とも以上なし [adsense] 【総評】 ローランドじゃないっぽい。発作の方もトゲトゲも定型的な型からはずれている。 (これはかかりつけでもいわれていた。が、トゲトゲがてっぺんにあったからのはなし) トゲトゲがローランドじゃない、症候性っぽいとげとげ。 トゲトゲの位置もかかりつけのとは違うね。ねえねは後ろ、次女は右側 。 これからも動いていくかも、現時点では部分発作(局在関連てんかん)としか診断はだせない。 小児良性後頭葉てんかんなら一安心だけど現時点では症候性、特発性は判断できない →地元病院にきた報告書には、症候性部分てんかんと書いてあった。 【今後】 遺伝子検査をおすすめする。もし変異があった場合、過去の変異があった患者のを参考に、 治療をすすめることができるから。 基本は薬調整。ねえねはラミクタールを引き続き増量。次女に関しては重責をふせぐため デパケンの追加を検討したほうがいいかも。 (これはかかりつけにいわれている) その際、3剤になっちゃうからエクセグランをきる方向で。 →2015年1月現在エクセグラン減量中、ラミクタールは規定量に達する 【わたしの理想】 2人とも小児良性後頭葉てんかんだといいんだけど、、、 お医者さんもそうはいっていた。 ただ、トゲトゲがちょっと違うらしいのです。。。 トゲトゲ、、、 【2015年1月~】 地元病院を通して、遺伝子検査ができることになった。 今後検査に出す予定。 3月ごろに地元病院で脳波、8月に静岡で脳波検査を予定。

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つなママ

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娘2人と2匹の猫に囲まれながら賑やかに暮らしているシングルマザーです。自営業でWEBデザインや運用代行のお仕事をしています。

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