てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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気持ちが乗らない。

   

漢方外来

今日は漢方外来でした。午前中は自分の用事をすませて、午後病院にいきました。自転車で大きい駅までいき、そこから電車で20分。漢方の先生はとても熱心な女医さんで、姉妹のこともよく観察しています。今日も診察中にお菓子の取り合いがはじまり、真剣に叱ってくれました。そして、てんかんをみてくれている地元病院についてもいろいろご意見をいただき、、、。わかってはいた、去年からずっとずっと思っていた。静岡にいこうとおもったときから、ずっとずっと思っていたこと。

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発作が止まっているけれど、異常波を少しでも減らすため、薬調整をしようとしている今、転院を真剣に考えようとおもう。春先にもおもった。でも主治医に、発作が止まっていれば薬調整の必要はないといわれた。でも姉妹は日に日に多動や衝動が強くなっていく。徐々にラミクタール合っていないかもな流れになってきている。静岡でも指摘をもらった。漢方外来でもまずラミクタールのことをいわれた。

これからは発作を止めるだけ、じゃなく、QOLを考えていかないといけない。
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今日はすごく頭がぐらぐらする。会社やめても毎日やること、考えることが多すぎていっぱいいっぱい。大学の課題もやらなきゃ。

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来週からお勉強

そんな中、来週から在宅ワークの人材育成の講習がはじまります。履歴書だして面接して内定もらった。面接なんて10年以上ぶりにしました。たくさんの人の中から自分を選んでもらえて素直に嬉しい。ひとつひとつのきっかけと出会いを大切にしていきたいと思う。

↓いろんな人にあうから服かっておきたいなー

 - 日常


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Comment

  1. みー より:

    うちの長女も先月脳波検査があり、
    テグレトールで部分発作は減ったけれど、全般発作の波が増えてしまっていました。
    主治医からは、発作がなければとりあえず薬の調整は無しで、と似たようなことを言われテグレトール増量したばかりだったのですが、
    そのままでした…。
    薬の知識が乏しいので、主治医の言葉を鵜呑みにしてる状態でしたが、
    つなママさんの記事を読んで、
    私も薬のことをもっと調べたり、専門病院で検査も視野に入れていきたいです(ー ー;)

  2. つなママ より:

    みーさんこんにちは、つなママです。
    みーさんのお子さんも脳波に変化があったのですね。。。
    我が家の場合ですが姉妹の発達面がやはりとても心配で、わたしもてんかん発症後、育てづらさを感じている以上、怪しいと指摘された脳波異常はできるかぎり治したいです。
    ただ、やはり「発作が抑制されること」がてんかんの治療で一番大事なので、慎重に薬を動かさないといけないとおもっています。QOLのバランスが難しいです。

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