てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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1年3カ月ありがとうございました。その後。

   

1年3カ月ありがとうございました。

1年3カ月ありがとうございましたのその後の話です。
エクセグランをきって姉妹はどうなったか~の記録です。
発作はでたの?でてないの?

薬の管理が楽になった

多剤は本当に大変だな、とあらためて実感。そして錠剤は楽。
ラミタールはちっこい錠剤なので、錠剤が飲める子ならとても楽だと思います。お薬箱も少しすっきりしました。
これで薬の量を間違えたりすることも減るかな、、、。いや、そういったことがないようにします!!!

エクセグランをやめてから

最後は少量だったから当然といったら当然なんだけど、見た目でわかる発作はおきていません。
むしろエクセグランをきってから、姉妹の顔色が良くなったり、活動量が増えた気がします。
昨日のねえねの水泳もよくよく考えたら、普段こんなに泳がないし、めずらしいな~とは思っていました。
なんだか、てんかんになる前の生き生きとしているねえねを見ているようでした。
合わない薬を飲んでいることの恐ろしさ、自分の決断の甘さで若干後悔がでてきました。

すべてはこれから?

まだ発作の抑制ができていない姉妹、これからも大変なことはいっぱいあると思います。
脳波検査で毎回変わる発作の焦点をひろう、異常波を消すための2剤目を考える。
食事療法を続けていく、インドのハーブ医療を取り込んでいく。
まだまだこれからも戦いが続きます。
食事療法はときどき力尽きそうになるけど、なんとかやっています。
今朝のホットケーキは粉からつくりました。材料は薄力粉、全粒粉、ベーキングパウダー、てんさい糖、塩、卵、牛乳、豆乳です^^
最近豆乳にはまってしまい、あらゆる料理に豆乳をいれています。はたしてどこまで低GIなのかはわかりませんが、砂糖を抜いて効果を実感しているのでできるかぎり体に良いものをだせるようにがんばります!
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