てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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あの日から姉妹は変わった。そして自分も変わっていった。

      2015/06/19

復活?

こんにちは、つなママです。少し私生活がバタバタしており、ブログをお休みしていました。

↓雨が増えてきましたね。おすすめの長靴。限定色かわいい!!!

しばらくはのんびり更新していくかもしれませんが、よろしくおねがいします!

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退職

退職の件ですが、8月に4年間務めた会社を退職します。今週は上司や同僚に退職のスケジュールや話をしました。
同僚には具体的なことはいいませんでしが、転職などはせず、今までと違うことにチャレンジすると宣言しました。宣言だけだけど、、、。去年の旧てんかん姉妹のブログをみたら、こんなことをかいていました。フリーランス一本じゃないものの、本当にそうなったわ。そういう年齢だったし、いろいろ節目なのかな、と思います。20歳から12年間デザインの仕事に関われたことを誇りに思っています。最後までちゃんと会社いきます(笑)そして現実的な問題もクリアーしていかないといけません。我が家は住んでいるところと収入がみあってないので旦那さん一人の収入では100%赤字です。環境は良いので引っ越しは考えていません。つなママが新しいやり方で収入を得る必要があります。退職までにいろいろパターンを考え、何が一番自分に、家族にとって良いのか考え行くつもりです。学校の勉強の合間に仕事をする、というのが条件になります。いづれにしろ働いていないと保育園も小学校の17時以降の学童も使えなくなるので、ここはしっかりおさえたい。などなど考えなきゃいけないことがたくさんですが、強い心を持って(笑)がんばります。

↓冬用のシーツ敷いてたら暑い、と苦情、、、。買わなきゃなぁ。。。

感無量

また後日、診察の記録はしますが、昨日は異動した担当医の診察日でした。週に1回きてくれます。
先生のお言葉「一時期はどうなるかと思ったけど、入院もしなくなって、発作も落ち着いてきてよかった」と。
姉妹、発作抑制のお墨付き?をいただきました。静岡とは考えが違うところはあるけれど、ねえねが発作を起こしてからずっとみてきてくれた先生からこの言葉を聞けて、本当に嬉しい。欲しい薬も遠慮なく言えるし、いつも母ちゃんのマシンガントークも聞いてくれ、昨日は先生からもいろいろ話をしてくれ一人の女子として楽しかった(笑)わたしの放課後等デイサービスの話を耳を傾けてくれ、医者でもなかなか知らないことを知ってますねと。姉妹の担当医は神経と発達障害を専門としているのでこの辺の話もよくします。あと、先生のご意見で次女の受給者証の発行も決まったので、それのお礼もいって診察おしまい。次はなんと3ヶ月後!9月だよ!ついに月1診察でなくなりました。感無量。3カ月会わないとネタがたまりそうだ(笑)

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姉妹も自分もあの日から大きく変化していったけど、徐々に失った発達や得れなかった経験を取り戻していけたらいいなと思っています。ゆっくり、少しずつ、前向いて行こう。

↓暑くなってきましたね、うちは電動かき氷でいっぱいかき氷を作ります^^

 - 日常


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