てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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【発達支援】放課後等デイサービスの利用計画書作成

   

はじめに

いつもてんかん姉妹をご覧いただきありがとうございます。
最近仕事が忙しめのつなママです。
忙しいといっても残業はしないようにしているので子供たちには影響がないです。
、、、というかないようにしたい。
年に数回大きい仕事をするんだけど、そのたびに必ず発作を起こすからです。
なので今回は休憩とらず残業せずで調整することに。果たして連続記録が途絶えるのだろうか。。。
(↑みなさん真似しないでくださいね!)
そんな状況の中、放課後等デイサービスを利用するにあたり受給者証を発行してもらうため発達相談センターにて利用計画書を作成してもらうことにしました。

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受給者証をつくるなら今!?

4月からは法?が変わって、利用計画書が必須になるようです。
なのでホントはねえねはなくてもすぐに受給証を発行できたんだけど、3歳の頃発達相談センターでお世話になった大好きな先生が作成してくれることになったのでぜひお願いすることにしました♪
(4歳になり、療育の施設にうつっても相談センターが隣接していたのでちょくちょく顔はだしていました)
が、昨日は雨。雨!!!雨!!!!!!!!!!!!!!!!
うちの地域から発達相談センターに行く足がないんす。チャリじゃないと倍以上時間がかかります。
なので仕事も少し早めに切り上げてまずはねえねの学校へ。電車とおいよ。駅から歩くよ、、、
駅までダッシュでいっても電車いっちゃって10分待ち、、、。この10分が大きかった><
学校についたときにはもう絶対遅刻する時間!!!
くぅ~、結局タクシーで現地に向かいました。(ほら、ケチだからさ、ホントは電車でいきたかったんですょ、、、。ね。。。)

1年ぶりの再会

約1年ぶりに相談センターの先生に再会しました♪じっくり話すのは4年ぶり!?
当時のなつかしい思い出がたくさん蘇ります。当時てんかんは発症してなかったけどねえねの発達障害で
母ちゃんは今よりもずっとずっとひねくれていました。
先生はそんなひねくれてた母ちゃんを受け入れてくれた人です。この先生がいなかったら間違いなく療育には通わなかったと思います。
先生はわたしの知らない間に(当たり前ですが)、相談支援専門員という資格をとっていたようで、
それがあるとデイサービスの相談や利用計画書とかつくれるんだって。
まずは契約をしないといけないので、わたしはえらい人と別室へ。さらさらとサインとハンコ押してねえねの元へ。
4年ぶりのお部屋にねえねは大喜び。ここはトランポリンもブランコもボーリングもなんでも揃っていてみんな泣かずに楽しく遊んでいます。
その間にわたしは先生と教育委員会が嫌いー(先生のことはすきなのではっきりいってしまうわたし)、てんかんも厳しいっす、などなど雑談いれつつ支援についての話に進んでいきます。

放課後等デイサービス?

まずはわたしが放課後デイサービスを使いたい理由を以下に述べます。

  • 今の放課後クラブがあっていない(あまりの人の多さで落ち着きがなく、上級生とのトラブルがたえない)
  • 母ちゃんの仕事の都合上、放課後送迎してくれる施設が嬉しい
  • 学校でも家でも集中力が足りずやりきれないところが多いので、芸術系のデイサービスを候補にあげている
  • 本人のプラスになるようなデイサービスを利用して自信をつけさせてあげたい

それに対し先生は、デイサービスは生活のフォローをするのがメインなので、ねえねは学校生活の力をのばしてあげたほうがよい。なのでねえねは近隣の小学校の通級指導教室でSTなど受けた方が良い、と言われました。

・・・。

先生は母ちゃんの心をこじ開けましたwww

もちろん最初は考えていたのですが、まず送迎が必須になる。9時から仕事して12時前に近隣の小学校におくっていって、15時ごろにお迎えにいって通っている小学校の放課後クラブい送っていって会社に戻る。これ働いていたらどう考えても無理でしょ。働いている母たちのことを全く考えていないシステムなのです。みんながみんなじいじばあばが近所にいるわけじゃないんだよ、、、。
あと、学校内の発達支援を断れたときに心を閉ざしてしまったので通級指導教室をすすめられたけどそんな気持ちになれなかった。

でも先生は、わかってるよ、わかってはいるけど、通わなくてもいいから見学だけでもいってみない?。私も一緒にいくからさ!最初ここも(発達相談センター)すごい警戒しながら来て、働いているから続けてはこれないなんていいながら半年間通ってくれたじゃん!(その後療育施設に移動)
なんていうわけですよ。

心、、、動きますよ、、、ね、、、

あ、もちろん放課後等デイサービスも良くて、ねえねに合うところを探していくことになります。
送迎が必須なところでも放課後の時間帯ならなんとかなるし、見学は進めていく方針です。

そんな感じで利用計画書の作成をお願いしてきました^^

最後にまた言われました。
「通級指導教室一緒に見学いくから!見学だけならいいでしょ?ね!」って(笑)

わたし、こういう人に弱いです(笑)

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さいごに

もう発達相談センターはいくことはないと思っていました。(小学生未満対象だから)
でも去年の秋ごろからデイサービスの利用計画書作成の受け入れ先になったみたいで、
ねえねのような大きい子もちらほらくるようになったそうです。
過去にお世話になった先生にまたお世話になれるなんて。
療育でお世話になった先生にも偶然お会いすることができてうるうるでした。
ねえねのことを良く知っている先生だと話す手間がはぶけます(笑)
そして、昨日改めてねえねは本質的には変わってないと思いました。
良い意味でも悪い意味でも。
この1年とても成長したけど、ねえねはねえねだな~って。

帰りは急いでいないので歩いて駅へ。
なつかしい、おねだりされたので久々クレープを買った。
傘を持ちながらたべるクレープは大変。ねえねの口はクリームだらけwわたしも食べたいので争奪戦へw
人が多くて傘と傘がぶつかりあう。楽しそうなお店がたくさん。あの頃は若かったなぁ~。

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Comment

  1. みー より:

    こんにちわ(*^^*)
    病気に発達に、本当に考えることがたくさんですね…お疲れさまです(>_<)
    信頼して相談できる場所があるって素晴らしいですね(^_^)

    うちの市はどこに行ってもたらい回しでした。
    保健センターでは様子見てねと言われるだけ、病院ではお母さんが勉強してなんとかしろ、発達外来もあるし専門医も居るのに検査はできないと言われ、児童相談所では保健センターに行けと言われ…
    相談してる中で「療育」という言葉が出てきたことは一度もありませんでした。

    ようやく、去年できたばかりの民間の療育施設で話を聞いてくれました。先週のことです。
    幼稚園に行ってると市の療育は利用できないそうなので、
    その民間の療育にしばらく通う予定でいます。
    施設長は市の体制が整っていないからとこの事業を始めたと言っていましたが、本当に酷いもんです。

    親が何もしなければ、障害があってもずっと見過ごされて行くんだろうなと思います…

  2. つなママ より:

    たらいまわし、、、わかります。わたしはたまたま良いタイミングで良い先生が担当になってくれましたが、同じ場所に相談した別のお友達はまさにたらい回しでした。
    小学校でも相談してくださいねー、なんていいながら相談したら却下されるし、いったいなんのための制度なのだろうと疑問に思ってしまいます。
    民間で良いところがみつかって良かったですね!わたしも学校の支援はあきらめ、放課後デイを探しています。今はちょっと大変ですが子供と自分のためにがんばります^^

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