てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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ブラックな母。

   

悩む母

こんにちは、つなママです。
今日は午後から次女の保育園のグループ面談。
悩みを相談しましょう、な会らしい。
悩み、、、悩みが重すぎてとても言えないw
行きたくないな~とおもっていたけど、ある方からのメッセージで行く決意をしました。
いつもありがとう。

こういうことってこれからもでてくるんだよね。
母ちゃんの心の器がちっこすぎて、いちいちびびってしまう。

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昨日は長女の行動にイライラ。どうしても他の子と比較してしまい同じことを求めてしまう。
比較、、、というか一般的にここまでやってほしいというわたしの思いが強すぎるのかな。
パパがなだめてくれたけど昨日はかなりキレてしまった。
長女の行動にがっかりしてしまった、あきれてしまった。
自分の子供なのに、あきれるって最低です。

発達障害のねえね。わかる、わかるよ。あなた得意不得意激しいし、
それでも怒ってはいけない、ほめて伸ばしてと言われていますよ。
厳しい状況の中、てんかんと戦い、学校と戦い、自分の居場所を見つけようとがんばっているんだよね。そしてそれが体調的にぎりぎりなのもわかっているよ。
母ちゃんも2年生になったら支援学級かな、、、と考えているんだよ。

でも決断できないんだよ、、、

消えた

例のドラベのブログ消えていましたね。仕事が早くてびっくりしました。
どういった家庭でどういったお子さんがいるのかはわかりませんが、
みんないろいろ悩みや苦労はあると思うのです。
姉妹はてんかんの治療をがんばっていて今はそれで十分なのに、母ちゃんはねえねに学校での成果を求めてしまう。普通学級にいる以上、宿題はやってこないといけないし、遅刻してもいけない。学童の部活動もさぼってはいけない。周りの子からさぼってるね、と言われてしまう。(実際に言われています)
ねえねのこと一番理解してあげなきゃいけないのは私なのに、それができていないのが辛い。
病気や環境の違いはあるけれど、それぞれいろいろ考え、悩みながら生活しているはずです。

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今ブログは多くの情報を発信できるツールになっていて、
このブログをはじめたときいいかげんなことは書けないな、と思いました。
薬の副作用の話など誤解を招く恐れのある記事もありますが、我が家でおこったことをそのまま記録しています。

今日みたいな心が荒れ気味の内容も、本当の気持ちなのでそのまま書いています。

そしてこんなブログでも共感してくださる方々がいます。
周りに話せるお友達がほとんどいないから本当にありがたいことです。
低GI食事療法もどきもがんばれます。食費で破産しそうでもがんばれます。
急にベランダのサッシが閉まらなくなって少々寒いですがそれでもがんばれます。
早朝勤務だってがんばって起きれちゃう。

ブログを通じてだけど、あなたの周りにもきっといたはず。
会ったことない方ばかりでしょうが、ひとつひとつの出会いを大切にして欲しい。

実はわたしも応援していた一人だったのですよ。
真剣にコメントした一人だったのですよ。


では、保育園いってきまーす!
夕方は次女歯医者、夜はバレンタイン戦争(と毎年よんでいる)
明日はねえね学校だー。がんばろう。
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