てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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3人目。

   

おひさしぶりのつなママです。あっという間にGWも最終日。
たくさん食べてさらに肥えてきた気がします。。。


子供たちも発作なく元気にすごしています。

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3人目!?

先日旦那さんの実家にかえって、義妹家族にも会いました。どうやら2人目がお腹にいるようです。今わたしは肝臓を悪くてお酒がのめないのですが、「今ちょっとお酒のめなくて~」といったら、
「3人目!?」とつっこみが(笑)いえいえ、肝臓が悪いだけです、と。

3人目、、、最近ときどき考えることが増えてきました。旦那さんとも話し合うのですが、
やはり遺伝子検査の結果がでてからの方が良いんじゃないかという結論に至っています。
狭い家だけど、生活もカツカツだけど、それはいいんです。ただ、病気だけはわたしたちでは治してあげられない。苦しい想いをさせてしまう。そうおもうと3人目は慎重になってしまう。

どうやら親戚中に姉妹の話をしているらしい

今回の帰省で、義母が姉妹のてんかんのことを親戚中にはなし、同じ病気を持った人がいないか探していたようです。結果だれもいなかったようで、「みんなに聞いたんだけど、だれもいなかった」と言っていました。そんなにどちらの家系が原因なのか知りたいのかなとおもったので、「今遺伝子検査をしているので、結果がでればわかりますよ」といったら黙ってしまいました。

ん、これは、嫌な嫁?

別に話す分にはいいですよ、隠しているわけじゃないし。だけど原因探しをされるのはあまり良い気分じゃないです。遺伝子検査の結果も夫婦で墓場まで持っていくつもりでいます。(内容によっては将来子供に伝えた方がいい場合、そのときが来たら言います)
うちの場合は姉妹でてんかんなので、突然変異はあまりないのかなと思っています。(ど素人の考えなので違ってたらごめんなさい)

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義母は原因を知ってどうするつもりなのでしょう。万が一自分の家系だってわかったらどうするつもりなのでしょう。

わたしは子供たちを産んだ親なので原因を知りたい、なんでこうなったのか知りたい。治らなくても真実を知りたい。3人目のこともある。将来の医療に役に立てればと思う。

今回のことは私にだけ言ったことのようで、旦那さんは言われなかったようです。

やばいまだ頼んでいない

 - 日常


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Comment

  1. ココ より:

    ちょっとデリケートな問題ですね。
    うちは旦那がてんかんを幼い頃に持っていたので、その点は大丈夫でした。

    でも、義母さんに「この子のアレルギー体質はうちの家系からじゃないわー」とか、「体が弱いわね!お父さんは大丈夫だったのにね!」と言ったコメント、さらに学習障害のことを必要以上に周囲に話されるとちょっと複雑な気持ちです。

    自分でカミングアウトする分は全然大丈夫なんですけどね。

    難しい嫁って思われてるかなー?

    つなママさん、早く体調が万全になりますようにー。

  2. つなママ より:

    ココさんこんにちは~つなママです!
    お返事が遅くなってしまいごめんなさい!旦那さんもてんかんだったのですね。
    そうか~、ココさん家もか~。お姑さんも心配していってくれているのかもしれないけれど、必要以上に言われちゃうと複雑ですよね><
    ココさんは素敵なお嫁さんですよ、身内じゃないけど言わせてください(笑)いつも暖かいコメントをくださるおかげでここまでがんばってこれています。

    体調は昨日あたりから身体が軽くなりました、肝臓の炎症が落ち着いてきたかな!?

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