てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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高機能自閉症その1

      2015/06/02

見ていられない、けれどまずは静観

ねえね、昨日は空手の試験が終わってからお友達のバースデーパーティーに行きました。主役のお友達、、、何かと衝突してはねえねがギャン泣きするというパターンが多いです。相手の子は要領がよく口が達者で何かと負けてしまう印象です。たぶん今日も何かあるだろうなと思っていましたがやっぱりトラブルになりギャン泣き。原因は同じプリンセスのコスプレをした女の子がいて、同じキャラは二人いらない、でねえねいらない、からはじまっていったような気がします。女子のグループでは必ずといっていいほど仲間はずれのようなポジションになるねえね。昨日遊んだ子にかぎらずそれは起こっている。逆に相手の子は中心のポジションで、お友達もたくさんいる。今までもそういった場面はたくさんあり、ねえねに事情を聞いたり、時には「仲良くあそびなさい!」と叱ってしまったこともありましたが、最近は言うのをやめました。

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これが正しいのかはわかりませんが、昨日もねえねの様子を静観し、帰宅してからねえねと話をしました。ねえねの話が正しければ、お互いさまな感じでした。違うのは、ねえねはトラブルになると手を出したり癇癪を起してしまうことです。

改めて考えてみる

実はねえねの診断については今まであいまいにしていました。今は自閉症スペクトラムで診断をだしてもらっていますが、産まれたころから現在まで改めてよく考えて、そして自分なりに調べてみました。どのサイトをみても、チェックシートなどをやってみても、ねえねは「高機能自閉症」かもしれない。

2年生になった今も、会話が成り立たないときが多い。わたしも主人も話が通じなくて、ねえねの言っていることがわからなくて困ることが多い。お友達だとなおさらかも。でも全く何も考えていないんではなく、考えてはいるんだけどうまく言葉にできないんだと思う。
昨日もトラブルになった経緯を優しく聞いてみたが、考えて答える、のが難しいねえねは萎縮してしまい小声で話すのが精いっぱいだった。

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本音

高機能自閉症。社会性、コミュニケーション、こだわり、すべてあてはまるねえね。母ちゃんわかっているようでわかってなかった。保育園時代も療育にいってるから大丈夫だろうとおもっていた。就学相談もなんとか通常級判定がでて安心したのもあった。学校の個別支援を断られて悔しかったけど、大丈夫なんだ、とおもってしまっていた。でも昨日トラブルの様子をみてきて、ああこれが毎日おこっているんだ。どちらが悪い悪くないに関わらず起きているのは事実なんだ。どうしてそうなったか聞いても答えられないのがねえねなんだ。答えられない、言えないことが今までもたくさんあったと思うと申し訳ないことをしてきた。昨日夜な夜な調べてたら、あまりに当てはまりすぎてショックだった。

浴衣って今は安いのね、、、

 - 日常


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