てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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てんかんに負けないで。

   

昨日は、はじめてのお仕事をしに電車で海の方まで行っていました。都心から離れていくにつれ、どんどん人は降りていき、景色を見ながら長旅、、、。姉妹はちゃんと小学校と保育園に行っただろうか。次女は運動会前で毎日たくさん練習をしていて、疲れているだろうな。発作起きないといいな、、、。はじめての仕事上手くいくといいな、、、
いろんなことを考えながら、1時間ちょっと電車に揺られていました。小さい頃から電車に乗るのが好きで、長時間移動もあまり苦ではありません。良い意味でこどもと離れての一人の時間。大切にしています。

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夕方お仕事がおわり、行きとは違う電車に乗りました。また違う景色をながめることができてお得な気がします♪携帯を見ると保育園や学校から連絡はなし、、、ほっとする。携帯のバッテリーが切れたのでぼーとしてたらウトウトして気づいたら降りる駅だった。

お昼はほとんど食べなかったので(外仕事のときはお腹いっぱいだと眠気がくるのであまり食べないのです)久々吉野家で1人牛丼。1人で食事するのが好きで、ラーメンも、カツどんも、カレーも、おそばも、牛丼も、回転寿司も時々ふら~といきます。


お腹いっぱいになったので姉妹のお迎え、今日も姉妹は元気だった。気になることやお友達関係でうーんってことは多々ありますが、まずは本人が元気なのが一番。

最近自分のことで忙しく、言うことをきかない姉妹にイライラ、、、注意してもダメ、、、イライラ、、、もう寝よう!!!と寝ました。
深夜1時頃旦那さん帰宅。家のカギがあいていたと注意を受ける。というかわたし寝てたのか、、、。こどもたちが寝たらやろうとおもっていた提出書類をつくりはじめる。気づいたら今の時間(朝5時)。今寝たらもう起きれないだろうな、今日は講習の日だ。寝ないようにしっかり勉強しなきゃ。

という感じでつなママの1日でした。毎日いろんなことしています。新しいことも多く胃がキリキリするときもありますが、それも活動している証拠。

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そして、本題へ。「てんかんに負けないで」昨日帰りの電車でふと頭に浮かんだ言葉です。今は発作がない日が続いているけど、万が一発作が起きたらわたしは正気でいられるだろうか。やっぱりラミクタールだけじゃだめだったんだ。単剤じゃだめだったんだ。転院してもだめだったんだ。とショックを受けるかもしれない。でも、てんかんに負けない、負けたくない、発作の恐怖に負けない、負けなくない。ちょっとずつ強くなりたい、ならなきゃ。母ちゃんも強くなるぞ、成長するぞ。見てろよぉ~!!!

と、頭の中で戦っていました(笑)1日何事もなく仕事ができるのは姉妹のおかげ。毎日ありがとう。

 - 日常


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Comment

  1. からん より:

    つなママさん、はじめまして。
    私の長女もてんかんでラミクタール単剤で様子を見ています。まもなく5歳ですが、薬を飲むことを時々拒むようになってきました。
    私自身、いまだに我が子がてんかんということを百パーセント受け入れられず、夢であってほしいと非現実的なことを考えて落ち込むことがあり情けないです。
    つなママさんはいつどのようにお子さんに持病のことを話されましたか?参考にさせていただきたいです。

    • つなママ より:

      からんさん、つなママです。コメントありがとうございます!
      次女も娘さんと同じ時期がありました。毎日薬を飲むことに疑問を感じるという事は心が成長している証かなと思いつつ、
      なんて伝えようか悩みました。私は病気は隠さず伝えたいと思っていますが、「てんかん」そのものを理解するのは随分先のことになるので、
      薬を飲んでいないと、気持ちが悪くなったり、病院にお泊りしないといけなくなってしまう話をしました。
      ちなみにねえねは複雑部分発作で意識を失うため、発作後の吐き気はすごいものの、自分の状況をいまいち把握していません。
      次女は重積を起こしていても意識はあるので、気持ちが悪くなる、というのはわかっているようです。

      以前の担当医は「風邪薬を飲んでいるようなものだと言えば良い」といっていましたが、
      わたしはそうじゃないでしょ。と思ってしまい(汗)、成長と共に自分達の病気のことを知ってもらいたいと思っています。
      この辺は賛否両論はありますが、わたしは病気を理解して上手に付き合っていってほしいと願っています。

      わたしも発症する前の写真などをみてしまうと、なんでこうなってしまったんだろう。何がいけなかったんだろうと
      胸が締め付けられます。からんさんがそう思うのは当然の事で、全然情けないことではないです!
      毎日お薬を飲むのをがんばっている娘ちゃんを心から応援しています!

      • からん より:

        つなママさん、ご丁寧に返信ありがとうございました!
        とっても心強く、心の拠り所が見つかった感じです。
        つなママさんのように同じ状況のママが周りにはいないので、一人であれこれ模索し今まできました。前向きに考えられないことが多かったですが、つなママさんに相談できて、がんばろうと思えました。

        娘が一番辛いし、今後乗り越えるのは彼女自身だと理解してますが、私がぐずぐずしてしまっています。

        娘も複雑部分発作で意識喪失してしまいます。私もつなママさんのように、娘に病気のこと、時間をかけて伝えていこうと思います。ありがとうございます。

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