てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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【1/15日の記録】てんかん、漢方受診。都内大移動。

   

こんにちは、つなママです。体調不良で更新が遅くなりましたが、先日の姉妹の通院の記録です。

ねえねは学校行事がある為、次女と二人で行くことになりました。二人なら自転車で行けるかもしれない~ってことで出発ー!

思ったより距離はなく、20分ほどで某医大に到着。しかし、病院の規模の割に駐輪場が狭いです。これ設計ミスでしょ、、、それとも他に駐輪場あるのかな?

あと、ちょうど駐車場の入り口が駐輪場なので、非常に危ないです。帰りも自転車がなかなか出せないので次女を待たせたのですが、5歳児でも危ないものは危ない。

プライバシー上、病院名は出せませんが、読んでいてわかる方いらっしゃるかな。

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某医大小児科診察。あぁ、やっぱりこの先生で間違いはなかった

ねえねがいないことをお詫びし、診察がはじまりました。まずは次女の近況を聞かれたので、「吃音」がではじめたこと、保育園、療育、発達相談センターで連携をとって対応をしていく話をしました。

先生からは、幼児の吃音は精神面や成長の過程ででる場合があり、半年~1年ぐらい気長に様子をみること、次女ちゃんを見守ってあげてくださいと言われました。

最近、吃音がかなり悪化していて、口を押さて小声で話をしていて、正直いって、

めちゃくちゃ心配です

気にしないように接しているけど、やっぱり気になるよー。1日でも早く治してあげたいよー。親だもん、心配しちゃうよー。わーん。ばか、わたしのばかばか。もっと広い心を持て。余裕を持て。気になるなら仕事しろ。わーん。こんな母ちゃんでごめんね。

てんかんについては、良性のてんかんだと考えて良いとのこと。あと1年発作が起きなければ減薬も考えていきましょう。とのこと。

げ、、、減薬!?

確かに前の病院でもいわれましたが、ここでも言われました。正直全く減薬は考えていませんでした。減らしたら私が怖くてまた不眠症になってしまいそうです。ボクのせいかも… お母さんがうつ病になったの

この辺の話は、また後日の記事で自分の気持ちを書いていこうと思います。

ねえねについては、学校生活で大変な面があること、主に発達の話をしました。これは以前静岡でもいわれたのですが、てんかんと発達は近い関係にあるそうで、まだ未知なところも多いけど、脳の発達とてんかんの発症は関係性があるそうです。

非常にむずかしいお話。また次回迷惑にならない程度に気になるところを聞いてみようかと思います。

他にも有意義な話をたくさん聞けて毎回とても勉強になります。私のしつこい質問に全てさらっと答えてくれるお医者さんははじめてかもしれません。

姉妹は2月に脳波検査をやることになりました。久々、外来での脳波検査です。2週に分けて片割れずつやりました。来月は通院が大変です。1人でも大変なのに、、、やはり姉妹で病気は大変。

このブログ、やたら「大変」が多くてごめんなさい。

正直なところ、大変です。だからこそ頑張るんです。姉妹の未来がかかっているので、手を抜くわけにはいきません。今できることを今しかできないことを、ひとつひとつこなしていくしかありません。

焦らず少しずつがんばっていきます。子どもが病気になったとき読む本

午後は小児漢方へ

午後はまたまた次女と一緒に漢方の病院に行きました。今度はさすがに電車じゃないと辿り着きません。

都内でもかなり混む電車なので昼間でも座れないことが多く、この日も次女と立っていました。すると、後ろからチョンチョン。

振り向くと、向かいに座っていたおじさん席を譲ってくれました。「大丈夫です」と言いましたが、譲っていただいたので、次女と「ありがとうございます」とお礼をいい、次女を座らせようとしたら、隣に座っていた、頭が紫色の若いお兄さんまで席を譲ってくれました。

次女が隣だったから迷惑だったかな、、、。と思いつつ、せっかくご好意なので、座らせてもらいました。

見た目怖そうなお兄さんなのに、、、人は見かけじゃないですね。お心遣い本当にありがとうございました。

漢方の方はさらっと終わり、処方箋をもらって帰宅へ。病院のはしごは大変だけど、1日で済ませたほうがわたしは楽なので、次回も同じ日に予約をとりました。

次女も大きくなって、以前より通院が楽になってきました。子どもの成長はあっという間ですね。子どもの成長を支える発達教育相談

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 - 地元病院2


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Comment

  1. nanami より:

    初めまして。
    娘が同じ病院に通っています。
    5歳で転院し、今年で8年目。
    一年前から5年ぶりに発作が出てきて、通院の日々を送っています。
    新しい薬が合うことを願いながら…。
    ママも子供も笑顔でいたいですよね。

  2. つなママ より:

    nanamiさんこんにちは、つなママです。
    コメントありがとうございます!
    お返事が遅くなってしまいごめんなさい。

    同じ病院なんですね!再発は辛いですね、、、早く合うお薬に出会えることを祈っております。

    病院でイラストにそっくりな姉妹と母親がいたらきっとわたしたちです(笑)

    • nanami より:

      わかりました!
      キョロキョロして探します!(笑)
      今日はいなかったなぁ(≧∇≦)

  3. つなママ より:

    わー!探してくださったのですね!?
    ありがとうございます^^
    4日の午前中に受診していました!

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