てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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姉妹の転院、初診まとめ3

      2015/11/17

お詫び

こんにちは、つなママです。記事をタイトルのみで更新していたようで、そのまま寝落ちしてしまいました。早く更新したかったのですが、託児の仕事や大学の試験があったり自身の体調が思わしくなく更新が遅くなってしまいごめんなさい。転院に関する私なりの意見を書いて初診まとめシリーズを締めたいと思います。

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転院について

先生が戻ってくることがわかり、ほっと一安心のつなママでした。少し多めにお薬を処方してもらい、次回の診察の予約をして終わりました。診断結果は以前の病院とほぼ変わらずでしたが、もし良性のてんかんだったら治る可能性もあるので、姉妹にどんな未来が待っていようと今できることを全力でやっていこうと思います。

そして、このまま順調に発作が止まれば、今後静岡での検査入院はしないで地元病院で経過をみてもらう考えです。小児てんかん診…

静岡行きを決意したのは、次女の重積発作が止まらず入退院を繰り返していたからです。当時の私の心はずたぼろで、1人で姉妹をてんかんを支えることができなくなっていました。そんなときブログで静岡にいっている人が多い事を知り、何かわかれば、治療につながればという思いで予約を入れました。

静岡の検査結果は地元病院とは大きく違ったもので、今後の治療方針に悩んでいました。そして地元担当医の異動、今年の静岡の検査結果を踏まえ、ずっと受診を考えている病院への転院を決意しました。

そこでいわれたのが、「考え方」の違い、でした。私もその言葉があてはまるのではないかと思います。では、考え方が違ったら患者側はどうしたらいいのか。私は、転院先の先生に今までの経緯を包み隠さず話し、先生からは嫌な顔ひとつせず、きちんとしたお返事がもらえたので、この先生を病院を信じて転院することにしました。

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感謝の気持ち

先生を紹介してくれたのは、前の担当医で、今までこれでもかってぐらい私のわがままを聞いてくれました。静岡への紹介状も快く書いてくれ、今回の転院もかなり詳細に書いてくれたようです。ねえねが倒れて運ばれたときにはじめて出会い、2ヶ月後に次女が重積発作でERに運び込まれたときに現れたのも先生だった。姉妹の発作が悪化していた頃、かなりわたしは八つ当たりしていたとおもう。先生も嫌な顔していたときがあったけど、それ以上に私はすごい剣幕だったと思う。

4月頃に転院をしたい話をしたときも他の医者にも良い病院がないか声をかけてくれた。「引き続き自分がみさせてもらえれば、、、」とまで言ってくれた。わたしにはもったいないぐらい素敵なお医者さんでした。

どうかどうかこれからも多くのてんかんっ子を助けてください。1回でも発作を減らしてください。少しでも入院がないようにしてください。I先生、姉妹を助けてくれてありがとうございました。てんかんは親からの宝物だった! [ 河合利信 ]

 - 地元病院2


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