てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。てんかんの経過や日常生活の様子を綴っています。

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精神障害者保健福祉手帳4

      2016/01/02

てんかんで手帳がでる。。。 そんなことこれっぽっちも知りませんでした。

とある日、たまたまみたてんかんに関するHPで手帳が申請できることを知りました。

こういうのって病院は教えてくれないのかな。 わざわざ口頭で説明はいらないとしても、受付に書類とか置いて欲しいなぁ。 姉妹のかかりつけの病院は、てんかん指定病院なのでそこそこ患者さんはいると思うんだよね。

今では、精神障害者保健福祉手帳のポスターが掲示されていたり、てんかん講座の案内の用紙も受付に置いてあるので、とてもありがたいと思っています。

病気って、、、最初わからないことだらけで不安です。しかも患者は私ではなく姉妹です。何かちょっとでも情報が欲しい、出来る限りのことをしてあげたいって思っても、 どこから手をつけたらいいかわからない。

親はとてもとても心配で不安です。上の子の病気がわかったときはしばらく不眠症になりました。
下の子がてんかん重積で運ばれたあとはもっともっと体調が悪くなりました。

病気と付き合って1年たった今、ようやく少しずつ落ち着いてきましたが、情報不足をとても感じます。

てんかんという病気特有の偏見などもあるので、なかなか人に相談できない人がいるんじゃないかと思います。

こういう福祉のサービスはわかりやすいようにして欲しいです。

 - 発達支援・福祉制度


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Comment

  1. m より:

    そう!自分から調べて聞いていかないとこういう手続き関係は教えてくれないからわからないままなんですよね!
    うちは小児慢性特定疾患の手続きを、その制度自体知らなかったので出遅れました。
    手続きしてれば、子供が てんかん発症して1ヶ月入院してた間の医療費や食事料金も
    助成されてたんですけどね…
    で、主治医に聞いたら、あ!そうそう、早く言えばよかったねー!申請する?と退院後に言われましたよ(^_^;)

    • つなママ より:

      mさんこんにちは、つなママです。
      コメントありがとうございます!
      病院も役所も教えてくれないとなると、
      ネットだけが頼りになってしまいます。
      1か月の入院費はとても大きいですよね><
      大事な情報は隠さず(隠しているつもりはないのでしょうが、、、)教えてほしいですよね

  2. K より:

    つなママさんに同意です!
    うちは入院中に同じ部屋の方に教えてもらいました。他に見落としがあるともったいないので、先生に言ったら病院のケースワーカーさんと面談を入れてもらえました。
    ケースワーカーさんに色々教えてもらえましたよ。

  3. つなママ より:

    Kさんこんにちは、つなママです。
    そうだったんですね!おおお、病院の対応も良いですね!
    そういう面談とても大事だと思うのです。
    でも、そういう機会がなかなかなく、、、。
    わたしまだまだ知らないことがいっぱいなので、
    次検査入院したときに先生にいってみようかな、、、

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