精神障害者保健福祉手帳4

てんかんで手帳がでる。。。 そんなことこれっぽっちも知りませんでした。

とある日、たまたまみたてんかんに関するHPで手帳が申請できることを知りました。

こういうのって病院は教えてくれないのかな。 わざわざ口頭で説明はいらないとしても、受付に書類とか置いて欲しいなぁ。 姉妹のかかりつけの病院は、てんかん指定病院なのでそこそこ患者さんはいると思うんだよね。

今では、精神障害者保健福祉手帳のポスターが掲示されていたり、てんかん講座の案内の用紙も受付に置いてあるので、とてもありがたいと思っています。

病気って、、、最初わからないことだらけで不安です。しかも患者は私ではなく姉妹です。何かちょっとでも情報が欲しい、出来る限りのことをしてあげたいって思っても、 どこから手をつけたらいいかわからない。

親はとてもとても心配で不安です。上の子の病気がわかったときはしばらく不眠症になりました。 下の子がてんかん重積で運ばれたあとはもっともっと体調が悪くなりました。

病気と付き合って1年たった今、ようやく少しずつ落ち着いてきましたが、情報不足をとても感じます。

てんかんという病気特有の偏見などもあるので、なかなか人に相談できない人がいるんじゃないかと思います。

こういう福祉のサービスはわかりやすいようにして欲しいです。