てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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口もごもごはてんかん発作なの?発作じゃないの?

      2018/01/08

こんにちは。

つなママです。

 

さて、姉妹がてんかんを発症してから4年半が経ちました。

今では発作は抑制されていますが、今でもドキッとすることがあります。

 

それは口もごもご。

 

口もごもご発作はエクセグランを飲んでいる時がピークでした。

姉妹ともに口もごもご発作が出現したのですが、

次女にいたっては重責発作が減ったかわりに口もごもご発作(口もごもご→嘔吐→終了の流れ)が増加したのでした。

 

薬一つで発作のタイプが変わってしまうのに驚きと戸惑いを感じていたのをよく覚えています。

 

口もごもご発作は、ラミクタールを増やしていくうちに減っていきましたが、今でも睡眠時にあらわれます。

 

くちゃくちゃ、もごもご…

 

独特な音なんです。

 

そして3分ぐらい続くときもあります。

 

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発作だったらどうしよう…と心臓がバクバクしますが、様子を見ていくしかないのかなという現状です。

 

かかりつけの病院のお医者さんに聞いても、それ以上何もなければ発作ではないと思います。とのことでした。

 

てんかんが治らないかぎり、再発の言葉は常に頭をよぎります。

 

それでも1日1日生きていることに感謝しています。

 

私が働けるのは姉妹のおかげでもあるので、辛いことがあっても何度でも立ち上がる力が欲しいと思います。

 

 - 日常


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