てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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2015年3月31日~4月1日検査入院(ねえね編)

   

ねえね(とわたし)朝の10時すぎに帰ってきました!新兵器?のレポートも兼ねて検査入院の記録です。

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当日はバタバタ

昨日は朝5時から12時まで仕事だったので、朝4時に起床。入院の支度や掃除洗濯の準備。パパと次女の晩御飯も作っておかないと~(もちろん?定番のカレー)
仕事をしていると7時すぎにみんな起きてくる。朝ごはん用意したり、次女を保育園に連れていったり、洗濯物を干したり、、、。ひと段落して再び仕事、、、途中で入院関係の書類を書いていないことに気づきあわててかく。この間にねえねに支度の指示出し。最後はカレーとサラダをばばーっとつくって入院の荷造りをして12時すぎに出発!!!
もう忘れ物あっても戻れる距離だしいいや~って感じでねえねとのんびり桜をみながら歩いて病院へ。てんかん学会認定医施設の大学病院が徒歩圏内にあるのは本当に頼もしいかぎりです。

高密度脳波検査?

まず、ここでお詫びを。正式名称を聞いたのですが、担当医もぱっと名前がでなかったようで(笑)、今朝主治医が顔をだしてくれたのに聞きそびれてしまいました、、、><来週は必ず!ってかぐぐればでてくるかな?
午後1時に入院して、先生登場。さっそく高密度の脳波検査をはじめることに。

まず、塩化カリウムに電極をつけこみます。シャンプーも少し入れているそうです。
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頭のサイズごとにいくつか電極があるみたいです。ぴったり合うのはなさそうでねえね若干きつめだったかな、、、。ネットみたいにはめるだけ。
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データはマックで管理。病院もマックか~。ほえ~。カメラ付き。
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この脳波検査はできても2時間だそうです。2時間ぐらいたつと乾いてはずれてしまうそうです。
電極は120個?だったかな。夜にやった検査の6倍ぐらいはあります。
これで焦点を絞れたら良いのですが、、、ちなみに1500万ぐらいするので壊さないようにね♪とのことでした、、、。次女に使うの怖いな~。この検査は頭がベタベタしないのが良いですね。

普通の脳波検査

16時前に先生がはずしにきてくれて、高密度の脳波検査は終了。19時ごろまでフリータイム!プレイルームで遊んだり、ご自由にお飲みくださいの牛乳やゼリーを食べたり、、、。ねえねぐらいになるとほとんど手がかからず楽だわ~来週の次女は覚悟しておかないと~
そんなわけで、わたしは久々のガンプラ!周りの目なんか気にしないぜ~。
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が、4時から起きて仕事したりしている母ちゃん、、、。睡魔がおそいかかります。
借りた付き添いベッドは超狭くて落ちそうです。落ちないように気をつけながら仮眠。。。

18時にねえねはご飯を食べてわたしはコンビニで調達。こうやって小児食をみていると静岡のご飯って豪華だな~と思います。量も多いからわたしは余ったのを食べていればよいし。

19時ごろからいつもの脳波検査開始。朝の9時近くまでつけていました。
静岡とちがってはずして移動することができないので、ここが一番大変かなぁ~。

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退院。来週は次女

朝ごはん食べたあと主治医登場、普段あまり話せるときがないからいろいろ話してみる。
実は母ちゃん担当医異動に伴いこの先誰にみてもらうのが良いかずっと考えています。
先日悩んでいることを担当医に伝えたら、主治医はじめ他の先生にも聞いてくれたみたいで、、、。なのでなんか気まずいなぁ、、、><
静岡と地元病院の考えの違いも最近わかってきたのでわたしも方向性を考えていかないとなぁと思っています。
4/6、7日は次女が検査入院。ねえねと同じような感じですすめていきます。
次女がんばれ~!

次女には無糖チョコか~


 - 地元病院, 長女のてんかん


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