てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

8,114 views

てんかんの子の学校生活

      2015/02/04

はじめに

長女は保育園時代にてんかんを発症し、薬で抑制できないまま小学校に入学しました。
あくまで我が家の場合ですが、大変だったこと、先生方と話し合いをしたことなどを書こうと思います。

就学前に、、、

長女は療育に通っていたので就学相談を受けています。結果は通常級。そうかー、まずは通常級でがんばってみようかなと思っていたら教育委員会の方から、学校と我が家と教育委員会で病気の事を含めて話し合いましょうってことになりました。
当日、校長先生、副校長先生、教育委員会、私たち夫婦で長女のことについて病気のことや発達障害のことをお話しました。
学童も利用するので、学童の先生方とも面談をし、病気のことを伝えていました。

そして入学式

学童もちょっと慣れてきたころに入学式。いよいよ小学生デビューです!長女の担任の先生は生活指導も担当している学年主任の女性の先生でした。超ベテラン、母ちゃん一安心です。
入学式がおわって教室に戻ってからも、先生は話し方がとてもはきはきしていて全身をつかって子供たちと会話をしていました。
他のクラスの親もついつい長女のクラスをみてしまうぐらいでした。この先生なら長女をまかせられる、と安心しきっていました。

まさかの急展開

しばらくして、たまたま学校で先生に会いました。長女どうですか?と聞いたら、実はそろそろ電話をしようかと思っていたところなんです。。。と先生。まさかな、、、と思ってたらそのまさかの内容でした。

  • 席に座れない
  • 床を這いずりまわる
  • お友達に注意されてもやめない
  • 奇声を上げる

このままだと通常級は厳しくなってきます、、、と先生。
実は母ちゃんも最近の長女は気になっていました。保育園でも先生のいうことをきかない、ダメだといってもやめない、といったことが目立ってきていたからです。
そして小発作も増えていた時期でもありました。
先生にお願いをしました。これは薬のせいもあるかもしれません、病院に相談にいくので少し時間をくださいと。
長女は多動なところは確かにありますが、人に迷惑をかけたりはあまりないので、とっさに薬のことが気になりました。
エクセグランを飲み始めてから落ち着きがなくなり、発作の増加が見られたからです。
まだ予約していた診察日まで時間があったので翌日は会社にいきましたが、
そわそわそわそわ、、、仕事が手に付きません。ちょうどその日は担当医が外来の日。
行くなら今しかない!!!と思い、会社を早退して病院へ。
そして長女の状況を話して、エクセグランを減量してもらいました。
薬だけのせいではなく、元々環境の変化にも弱い長女なので療育でやってきたことを参考に、家でも訓練をしました。

なんちゃって訓練

つなママ流なんちゃって訓練ですが、長女は耳からの情報に弱く、近視なのに目からの情報が得意です。
なので紙に学校でのお約束みたいな感じで、守って欲しいことを書いていきました。
一例ですが、、、

  • 席にすわる
  • 先生の話を聞く
  • 床でごろごろしない
  • キーキー声をださない

などなど、毎日ちょっとずつ項目を増やしながら書きました。
そしてそれを朝晩と長女を一緒に声をだして読みました。
さらに、小さい紙にも特に守ってほしいお約束を3つぐらい書いて長女のふでばこに入れました。

長女に変化が

しばらくして、再び先生に会いました。長女どうですか?と聞いたら、
毎日とてもがんばっていると。お母さんが書いたメモをいつも読んでいると。
「先生、わたしがんばるよ!」と朝声をかけてくれると。
だんだん落ち着いてきて席にも座れるようになってきましたと。
母ちゃんは長女の努力に感動して、お家でたくさんほめてあげました。周りの子に比べたらまだまだだけど、
苦手なことも努力することはとても大事なことです。
そしてエクセグランはやはり相性が悪かったようで減らせば減らすほど落ち着きを取り戻していきました。

担任と養護教諭と話し合い

ちょっとずつ長女も学校生活に慣れてきた頃、養護教諭の先生も一緒にてんかんについての情報共有をしました。
長女が発症してからのことをたくさん話しました。そして学校に慣れるまでは眠くなることも多いだろうから、
もし午後の授業で寝てしまっても起こさないで寝かせておきますね。
顔色が悪かったら都度保健室に連れていくようにしますなど、いろいろ配慮の話がありました。
実際、長女は入学当初は午後の授業で寝てしまうこともあったそうですが、先生は起こさずそのまま寝かせてくれたそうです。
席も一番後ろから一番前に引っ越しをして、常に先生の目にはいるようにしてくれました。

とても長くなってきたので

次回、まとめます、、、。
誤字脱字が大発生してそうなので、夜また加筆修正します。
ここまで読んでいただきありがとうございました。
楽天鍋ランキング累計268週1位獲得【H19/12/19~H26/8/13】ぷるるんホルモンと専門店のスープが…

 - 長女のてんかん


adpc

スポンサーリンク

スポンサーリンク

       

★応援クリックお願いします!

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

http://nattunoki.com/

★ツイッター毎日更新しています

https://twitter.com/makihitomi

★なっつの木フェイスブック

https://www.facebook.com/nattunoki/

★こどもテーブル なっつの木

https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱


Comment

  1. YU より:

    お薬との相性もわずかでも娘ちゃんに影響があるとやっぱり考えますよね・・・
    うちの子も夏休み前までは、午後は殆ど寝ていたそうです。
    お薬の関係で眠くなるってありますものね。小学校はじめての参観日、午後からだったのですが
    それでも寝ていて、私も主人も、どえらくびっくりしました。
    小さな変化を見逃さないという先生の姿勢はとても素晴らしいですよね。絶対難しいとおもうんですよね・・・

    またよかったら続きおきかせくださいね。

  2. つなママ より:

    YUさんこんにちはつなママです。
    YUさんの娘ちゃんも寝ていましたか!
    とくに入学当初は午後の授業は厳しいですよね、大人でもねむくなっちゃいそう。
    最近は寝ずに授業受けれているようです♪
    お薬の影響はいろんなところにでてきます。
    自分も見極められないときがおおいというのに、少しでも理解しようとする先生の姿勢に感謝しています。元気な日はめちゃくちゃ厳しいです。あめとむちです(笑)

  3. YU より:

    絶対その先生、あたり、ですよね。あたりっていう言い方はあまりよろしくはないのでしょうけれど・・・そういう先生に始めの一歩を共に過ごせるって長女ちゃんにとってはとても大事なことだし意味ある1年ですよね。 うちの子…ぽかぽか窓側から極寒の廊下側へお引越しもさせられて様子をみてましたよ。 長女ちゃんのこれからも応援しています!がんばれ!同じ1年生!

  4. つなママ より:

    YUさんこんにちは、つなママです。
    自分も周りも、当たりの先生だといっています(笑)
    良い先生ってオーラがあるような気がするんですよね。
    話し方1つにしても全然違うんです。
    とても大事な1年を先生とすごせて本当によかった!
    もうちょっとで2年生、娘ちゃんもねえねもファイト〜!

Message

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


  関連記事

告白3

お詫び こんにちは、つなママです。前回の記事から更新に時間がかかってしまいごめん …

長女9月22日から減薬が始まりました。そして母ちゃん大学卒業!

大変ご無沙汰しております。 こんにちは、つなママです!   また更新が …

ねえね最終発作から1年

こんにちは、つなママです。大学の勉強が追いつかなくてお仕事に手をつけられなかった …

~5年前のわたしへ~長女のてんかん発症から5年が経って伝えたいこと。

こんにちは、つなママです。   この話は昨日記事にしたかったのですが、 …

てんかん発症から2年。

ねえねてんかん発症から2年 ねえね5月20日でてんかんを発症してから2年がすぎま …

2015年3月31日~4月1日検査入院(ねえね編)

ねえね(とわたし)朝の10時すぎに帰ってきました!新兵器?のレポートも兼ねて検査 …

ご報告

こんばんは。   つなママです。   今日は子ども達のてんか …

告白1

6月から野球をはじめたねえね こんにちは、つなママです。突然ですが、ねえねは6月 …

姉妹のてんかんの壁、告知

姉妹の頑張り 前回、ねえねが大変だったことやがんばったことを書きました。 姉妹は …

【親だからできることを】ねえねラミクタール減量後の様子

ラミクタール減量中 こんにちは、つなママです。   長女は8日の夜から …