てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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姉妹が健康だった頃のアルバムをみて、しんみり。

      2015/02/04

昨晩、次女が自分達のアルバムをみていた。
これは赤ちゃん組(0歳児クラス)のときの~など言いながら。

お母ちゃん、姉妹がてんかんになってから、
あまりアルバムみることなくなったなぁ。
見てしまうと、どうしてもあの頃は~・・・がはじまってしまい、
ちょっとブルーになってしまうからです><

夜中も、「おかあさん、おかあさん!!!」と突然次女が叫び、びっくりしました。
寝言だったようだけど、もしかしたら発作の脳波がでてた、、、?

去年の静岡の検査入院で、ねえねが睡眠中に部分発作の脳波がでていてとてもびっくりしました。
24時間脳波だったので、たまたまだったのか、いつもでているのかはわかりません。
だけど、発見できたことはとても大事で、今後の観察のポイントになるなと思いました。
実は寝返りは脳波異常の不快感があって寝がえりをしていた、、、とか。
朝起きて気分悪そうだったら、ちょっと怪しいな、、、とか。

今年の静岡の検査入院は、2泊3日で脳波をとってみたいけど、
姉妹一緒だと厳しいかな~、、、そんなに休めないしな。。。

話がそれてしまいましたが、
写真みると、あの頃は~がはじまっちゃうけど、
でもそれと同じぐらい成長も感じます!
もしかしたら成長の速度は遅いかもしれないけど、
着実に巨大化していますw
脳も成長しておくれ~

、、、2時に起きて、ブログの作業してたらトラブル発生!
どうも、なおりそうもない。。。
今の時間まで調べてもだめだー。
…ちょっと寝よう。


↓我が家御用達のアルバム

 - 日常


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Comment

  1. みー より:

    はじめまして。
    もうすぐ4歳になる娘もてんかんで、こちらのサイトをとても参考にさせて頂いています。
    うちは3〜4ヶ月前に判明したばかりで、
    まだ右も左もわからない状態です。
    健康だったころを思い返してはしんみり…すごくわかりました。
    うちはまだ数ヶ月ですが、
    それでも短い間に症状が進行している様に感じます。
    まだ治療もなにも始まってません。
    下にも2歳の娘があり、
    姉妹だということでも共感を感じています。
    今後ともブログを拝見させていただきたいと思いますので、よろしくお願いします(*^^*)

  2. つなママ より:

    みーさん、はじめましてつなママです。
    我が家と同じ姉妹なんですね^^
    お姉ちゃんがてんかんなんですね。
    うちは、ねえねが最初に発症しました、5歳でした。
    その後娘ちゃんの様子はいかがですか?
    うちもしばらくは治療しないで様子をみていましたが、
    何度か発作を起こすようになってしまい、治療をはじめました。
    てんかんは、ひとりひとり症状が違うのでとても難しい病気です。
    そんな中、役に立てる情報を発信していければと思っています。
    これからもよろしくお願いします^^

    • みー より:

      返信ありがとうございます(*^^*)
      姉妹ともども(?)よろしくお願いします。

      長女は毎日とても元気なんですが、
      二週間前に小さい発作があった
      せいか落ち着きの無さや奇声、
      言葉がしっかり話せない、、、など気になっています(>_<)
      先週、二度目の脳波検査をして治療の方向性を決定する予定が、
      眠れずに失敗し、来月に延期に
      なってしまいました。

      長女は2歳ごろから言葉の遅れがすごく気になるので、先に発達検査をしようと思っています(^_^;)

      つなママさんは働きながら育児をされて、ブログも書いて…脱帽です!
      どうかお体にはお気をつけてくださいね!

  3. つなママ より:

    みーさんこんにちは、つなママです。
    それすごくわかります!うちの姉妹も発作があるとしばらく落ち着きがなかったり、情緒不安定になります><やはり脳にダメージが残っているのかな、、、
    脳波検査難しいですよね。うちも次女が寝てくれず、わたしキレてしまいました。。。最低な母親です。それ以来、外来での脳波検査はやめて、1泊して24時間脳波検査にしています。
    うちのねえねも言葉はずっと遅くて、、、3歳から小学校上がるまで発達相談センターや療育に通っていました。結果、全然違いました!週に1度の通園で1時間半の訓練でしたが、行かなかったら今頃もっと大変だったな、、、と思います。
    最初そういった施設にいくのには勇気がいりますが、きっとママと娘ちゃんのプラスになるはず!応援しています^^

  4. みー より:

    返信ありがとうございます!

    そうなんですか!
    情緒不安定になるんですね(>__<)
    脳波検査難しいですよね。。
    私も一回目、キレましたよ!
    キレて泣かせて泣きながら寝ました(苦笑)

  5. つなママ より:

    なんか、脳がもやもやするのでしょうね、、、><
    個人差はあるとは思いますが、かわいそうですよね。。。
    わたしも、キレて泣かせて寝かせました、、、。
    次の予約の人もいるし、、、とか考えると焦っちゃうんですよね><
    気持ちに余裕持って接してあげたいんだけどなぁ。。。

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