てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病生活と日常記録~

2013年の5月と7月に、2人の娘がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や子ども達の日常の出来事を記録したブログです。

811 views

手帳を使う休日。そしてデイサービス探しへ

   

手帳をつかって

ムーミンが大好きなつなママ。アニメだとちょっと不気味な雰囲気が好きで小学生のころよくみていました。
映画いつからかな~とおもっていたら、はじまってんじゃん!!!
いくしかない、いくんだ!みんな巻き沿いにして行くんだ!と家族のみんなをお誘いして映画館へ。
姉妹の手帳をつかって一人1000円でした。
肝心のムーミンは子供にはちょっとあきちゃう内容だったけど、それなりに楽しかったみたいです^^
母ちゃんは満足~、あのたんたんと進むストーリーが好き。コーヒー飲みながらまったりみたい映画でした。

また手帳をつかって

映画のあと、大きい公園が近くにあるので寄り道することにしました。
ここでも姉妹の手帳をつかって全員無料で入園しました。
新しくできた温室にはじめてはいったけど、普段みない植物がいっぱいで暖かいしなかなかよかったです。
夏にいったら蒸し風呂になりそうだ~

スポンサーリンク

ねえねのデイサービス探し

もうすぐ2年生になるねえね。まず1年間がんばったところで、そろそろ療育を考えないといけない。
去年の秋、教育委員会にずたぼろに言われ支援を却下された。そこでめげてしまいましたが、
1年間ねえねをみてきて、今必要なスキル、今後必要になってくるスキルがわかってきたので、放課後デイサービスを探すことにしました。
どこも結構いっぱいそうなので待つことにはなると思うけど、本人に合いそうなところを探してあげたいです。

ちなみに次女は、、、

次女の療育も考えたことがあったけど、当時の年長のねえねにできなかったことが、次女はできているので発達面の遅れはあまりないのかな?と判断しています。たとえば重さの概念、大きさの概念、言葉のコミュニケーションなどです。
当時のねえねは小さいけど重い球、大きいけど軽い球を片手ずつ持たせた時、軽い球はどっち?と聞かれると小さいけど重い球を選んでしまっていました。見た目で決めてしまっていたのです。そういったことが次女は理解できているのでとりあえず様子見といったところです。
ねえねの発達障害は生まれた時から感じられたので、今のところてんかんとは別で考えています。

スポンサーリンク

2剤目、、、

やはりケプラか、部分発作に強いイーケプラに気持ちが傾いてきています。
でもまずはラミちゃんだけの状態で脳波検査かな。あせらずゆっくり、でも確実に姉妹に効く2剤目を決めたいです。



 - 日常


adpc

スポンサーリンク

スポンサーリンク

       

★応援クリックお願いします!

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

http://nattunoki.com/

★ツイッター毎日更新しています

https://twitter.com/makihitomi

★なっつの木フェイスブック

https://www.facebook.com/nattunoki/

★こどもテーブル なっつの木

https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱


Message

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


  関連記事

ねえねの眼。

はじめに ねえねは2歳のころから視力が上がらず、3歳児検診で0.2ぐらいで斜視も …

療育とは何ぞや。(愚痴です)

姉妹は民間の療育に2箇所ずつ通っていますが、そのうち1つは姉妹同じ事業所です。今 …

口もごもごはてんかん発作なの?発作じゃないの?

こんにちは。 つなママです。   さて、姉妹がてんかんを発症してから4 …

保育園問題。実際に働いてみて(ほとんど掃除しかしてないけど)

1日目終了 こんにちは、つなママです。最近自分の体重が重いせいか、高さ調整可能な …

お口のくちゃくちゃもごもご→発作だったのかも。

こんにちは、つなママです。久しぶりに旧てんかん姉妹のブログを覗いてみたらコメント …

「思いよ、届け!」

こんにちは、つなママです。むずむずさせてしまったシラミちゃん事件ですが、無事終息 …

【前日編】てんかんっ子のディズニーランド事情

先日この記事が育児ブログにランクインされていてびっくりしました。 ブログをはじめ …

仕事復帰しました。

こんにちは、つなママです。今日から仕事復帰です。 やはり仕事をしていると若干かゆ …

トラブルで親が介入するタイミング。

難しい。難しいわ。母はねえねについての悩みが絶えず、、、。母レベルが足りなすぎる …

次女の変化。

木曜日から次女がインフルエンザのため監禁されていますが、 そろそろ怒り爆発かって …