てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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手帳を使う休日。そしてデイサービス探しへ

   

手帳をつかって

ムーミンが大好きなつなママ。アニメだとちょっと不気味な雰囲気が好きで小学生のころよくみていました。
映画いつからかな~とおもっていたら、はじまってんじゃん!!!
いくしかない、いくんだ!みんな巻き沿いにして行くんだ!と家族のみんなをお誘いして映画館へ。
姉妹の手帳をつかって一人1000円でした。
肝心のムーミンは子供にはちょっとあきちゃう内容だったけど、それなりに楽しかったみたいです^^
母ちゃんは満足~、あのたんたんと進むストーリーが好き。コーヒー飲みながらまったりみたい映画でした。

また手帳をつかって

映画のあと、大きい公園が近くにあるので寄り道することにしました。
ここでも姉妹の手帳をつかって全員無料で入園しました。
新しくできた温室にはじめてはいったけど、普段みない植物がいっぱいで暖かいしなかなかよかったです。
夏にいったら蒸し風呂になりそうだ~

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ねえねのデイサービス探し

もうすぐ2年生になるねえね。まず1年間がんばったところで、そろそろ療育を考えないといけない。
去年の秋、教育委員会にずたぼろに言われ支援を却下された。そこでめげてしまいましたが、
1年間ねえねをみてきて、今必要なスキル、今後必要になってくるスキルがわかってきたので、放課後デイサービスを探すことにしました。
どこも結構いっぱいそうなので待つことにはなると思うけど、本人に合いそうなところを探してあげたいです。

ちなみに次女は、、、

次女の療育も考えたことがあったけど、当時の年長のねえねにできなかったことが、次女はできているので発達面の遅れはあまりないのかな?と判断しています。たとえば重さの概念、大きさの概念、言葉のコミュニケーションなどです。
当時のねえねは小さいけど重い球、大きいけど軽い球を片手ずつ持たせた時、軽い球はどっち?と聞かれると小さいけど重い球を選んでしまっていました。見た目で決めてしまっていたのです。そういったことが次女は理解できているのでとりあえず様子見といったところです。
ねえねの発達障害は生まれた時から感じられたので、今のところてんかんとは別で考えています。

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2剤目、、、

やはりケプラか、部分発作に強いイーケプラに気持ちが傾いてきています。
でもまずはラミちゃんだけの状態で脳波検査かな。あせらずゆっくり、でも確実に姉妹に効く2剤目を決めたいです。



 - 日常


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