てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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ねえねのこだわり。

   

こんにちはつなママです。本日睡眠時間2時間です、、、。理由はいろいろありますが、一言でまとめると新しいことに挑戦するのは大変だってことかな。。。今日はハローワークや学校や自分の病院にいくので会社はお休みしました。ハローワークは、ちょっとやってみたいことがあってそれの相談です★今のところ試験日が静岡入院中というトラブルも発生しております。。。この辺はまた詳しく、、、><

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ねえねのこだわり

ねえねのピアノの発表会が9月にあるのですが、少し難しい曲にしたのでだいぶ苦戦しています。本来は3月ぐらいから練習するんだけど、急遽先生が辞められることになり、4月に新しい先生がきて曲を選んでもらったんだけど結構ひけてしまったので、もう少し難しい曲を、、、と選びなおしたのが5月末。2か月の遅れは大きいですが先生も姉妹のことを知ろうとがんばっているので、うちらも練習をがんばらないとです!まだまだあきらめる時期じゃないし、暗譜できなかったら本番も楽譜ありでいいし。日々いろいろやっているので発表会が終わるまで療育は回数を減らそうと思っています。

↓我が家の電子ピアノはコレです。10万以下でかえてデザインも性能もバランスよいです。

さて、そんなねえねですが、昨日のピアノのレッスンで最初から弾いて、気になるところをアドバイスしてもらっていましたが、その後続きから弾いてと言われていたのですが、ねえねは最初から弾きなおしていました。先生が途中から弾いていってね~といっても、ねえねは「最初から弾いているんだけど」と言い、納得がいかない様子。「でもそれじゃ先に進めないよ」といわれても最初から弾きたい様子。。。なんどかそんな会話を繰り返し、やっとねえねも納得して途中から弾いていました。
このやりとり、、、家でも学校でも結構あります。たとえば算数もねえねが勘違いしているので指摘をしても、納得してくれるまで時間がかかります。お友達との会話で嫌いな食べ物の話になった時も、「わたしが嫌いなのは、赤ピーマンとパプリカ」とねえねはいいます。お友達は「赤ピーマンとパプリカは同じだよ」といっても、納得行かない様子。実際にこの会話を聞いて、家でも同じ会話をわたしとしたし、こだわりが強いなぁという印象です。

が、以前と違うのは癇癪を起したりする回数が減ったことです。昔は「そんなことない!」と泣いたり暴れたりしていましたが、今はだいぶ減ったかなぁと思います。たまにあるのは確かですが減っているのは嬉しいことです。あと自分が勘違いしていることがわかったら、あとから「ごめ~ん」と謝ってくるところもねえねの成長を感じます。

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ねえねはクラスに仲の良いお友達がいなくて、全然遊びのお誘いも受けなく、誘っても断られたりなど親としてはちょっと心がぎゅ~となります。決まったお友達といつも衝突し、相手の子は要領がいいので上手く他のお友達を自分の味方にして、ねえねがひとりぼっちになることもしばしば。あまりブログには書きませんでしたが、実は結構悩んでいて(汗)でもねえねはわたしが思っているほど深刻には考えていなく、毎日前向きに学校にいっていて、担任や支援学級の先生からの面談でも毎日明るくすごしているそうで。。。ねえねすごいじゃん!わたしは小学校時代、お友達がいなくていつも下向いてすごしていたらいじめのターゲットになり、毎日一人ぼっちでした。女子特有の無視、陰湿な嫌がらせがありました。メガネケースあけたら、「死ね」ってメモが入っていたり、、、。

はっ!!!!暗くなっちゃうのでこの辺にしておきます。ねえねを成長を喜び、ねえねを信じていかなきゃ。ねえね、心も体も大きくなってね。

↓実家の父におくった枕。人生はじめてお礼をいわれた!おおおおお!!!(父は口数が少ない人)

 - 日常


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