てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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ねえねのトラブルについて

   

途中経過ですが、、、

こんにちは、つなママです。ねえねが3年生になり、いつかは起こるだろうなと思っていたことが現実になりました。

今現在ねえねは、1年生の頃からずっと一緒にすごしてきたグループから、「嫌い」と言われ続けています。
1人のお友達がとても怒っていて、傍観者もそれに賛同しているような状態で、ねえねは完全に一人です。

様子を見ていましたが、ついに昨日は、わざわざ呼び出されてまでみんなから「嫌い」と言われたみたいで、1人を集団が責めるのは良くないと判断し、トラブルが起こった学童と小学校に相談をしました。

学校側の対策案は後日になりそうですが、トラブルの原因はねえねにもあり、ねえねは毎日謝っていたけど許してもらえないそうです。

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今思うこと

ここで今思うのが、ねえねの発達特性を理解しきれていない自分がいるのかなと。今までADHDの注意欠陥優位型までは意識せず、苦手なところはフォローして、出来るところは褒めてきました。

3年生になり、日々ねえねも周りも成長しています。特に女子の人間関係は複雑になってきます。その中で、ルールを守れない、気持ちが乱れるとかんしゃくを起こす。課題をやりきれない。人の話を聞いていない。整理整頓ができない。すぐに物をなくす、壊す。

細かいところまで書くともっとありますが、私でさえ、ねえねとのコミュニケーションがうまくいかないことが多く、(話している途中で全く違う話をしていたりとか)お友達も苦労しているのかもしれないと思っています。

今後を考えると、学童、小学校、通級指導をしている小学校に加え、「教育センター」という自治体の施設に相談をしてみることにしました。私の自治体では、未就学児が発達相談センターで、小学生以上は教育センターというところが管轄になるそうです。

今、大切にしたいのはトラブルを解決することはもちろんのこと、もっとねえねの発達特性を理解し、サポートしてくれる存在と連携して、ねえねが楽しく学校に通えるようにすること。お友達に嫌な思いをさせないこと。自分の不利益を減らすこと。

実は、ねえねはそのグループ以外だと固定のお友達がいないけど、今よりもっと楽しく学校に通えるようになって、少しずつお友達も増えていくと嬉しいです。

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 - 日常


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Comment

  1. まる より:

    我が家も3年生になりました。こちらは修学時検診の時に相談した所、発作も治まって無いこともあり支援学級をすすめられました。先生に「子供が毎日学校に楽しく来られることが一番です。」と言われたことが心に突き刺さり…。親としては普通級に出してやりたいともかなり悩みました。この選択であっていたのかもわかりません。同級生には、授業の半分だけ一緒で、違うクラスと行き来しているのはわかっているようですが、なぜかまでは??のようです。何が正解だったかはまだ、わかりません。学年が上がると確かに、いじめられたり仲間はずれにされる時が来るのではと、心配ばかりが先に立ってしまいます。

    ねえねちゃんのトラブルが早く解決すると良いですね。

    • つなママ より:

      まるさん、こんにちは。つなママです。
      お返事が遅くなってしまい大変申し訳ございませんでした。
      3年生、なかなか大変です。私もねえねも苦戦していますが、何とかやっています。
      学校での姿は親には見えないので、判断が難しいですよね。
      でも子どものことを一番わかっているのは親です、親の選択に間違いはないと私は思います。
      同じ親として応援しています!

  2. 孫悟空 より:

    こんばんは
    iPodからです
    みんなで攻めてくるねえね辛いですね
    体調ねえね大丈夫ですかぁ
    私も似た障害だから辛いのすごくわかります、完全にはわかってあげられないけど
    うまく言えないけど
    体調と心とお大事に

    • つなママ より:

      孫悟空さんこんにちは、つなママです。
      ねえねもわたしも日々学校のことでもやもやしていますが、楽しくやっています!
      孫悟空さんのように、ねえねを認めてくださることが本当にうれしいです。
      わたしも、てんかんの発作の苦しさや、ねえねの不器用さをわかってあげられないけど、
      そんなねえねを認めてあげたいと思います。いつも本当にありがとうございます。

  3. まみ より:

    大変申し訳ありません。
    1つ質問お願い出来たらと思います。
    だいぶまえのブログの内容ですが、エクセグランをやめてどのくらいで、落ち着いてきましたか?。
    うちの子供ですが、やめてみて3週間位ですが、落ち着いてきてくれません。
    宜しくお願い致します。

    • つなママ より:

      まみさん、こんにちはつなママです。コメントありがとうございます!

      エクセグランはですね、次女よりもねえねの方が減量時の反応がよくでていました。
      ねえねの場合になってしまいますが、エクセグランを減らして3日目には少し落ち着きが見られました。
      ラミクタールの増量に時間がかかり、エクセグランを完全に切るまでに数カ月かかりましたが、
      具体的な症状としては、多動の面が落ち着いたように見えます。
      エクセグランをMAX量まで飲んでいた頃は、自分が雑巾になって床掃除をする、担任の先生のスカートに顔を入れる、
      など、「え?」と思う行動が多かったです。

      ただ、エクセグランについては我が家の例なので、すべての方がそうなるとはかぎりません。
      発作が止まっている方も大勢いらっしゃるので、姉妹には合わなかったのだと思います。

      薬の副作用や効果はひとりひとり違うので難しい問題です。
      お子さんに合うお薬に出会えることを心から祈っております。

  4. たけおん より:

    はじめまして。
    たけおんと申します。
    今小1の息子が年長の時にてんかん発症し、同時にADHDと診断されました。
    セレニカR薬が合わないのか1週間に1回発作を起こし静岡てんかんセンターに行くことになりました。小学校も休みがちで行っても、授業もまともに受けられていないようです。つなママさんのブログにたどり着いてとても参考になりました。主治医は関係ないといいますが、息子もやはりてんかん発作が何回も起こることや薬の副作用せいでADHDの症状が強くなって出ているのではと考えています。
    てんかん発症前の個人懇談では、何も問題なく元気に幼稚園で過ごしていますと先生に言われていたのに、今では見る影もありません。
    今はどうしていいか全くわからない状態ですが少しでも落ち着いてくれたらいいと思っています。つなママさんのブログを見て勇気づけられました。ありがとうございます。

  5. つなママ より:

    たけおんさんはじめまして、つなママです。
    お返事が遅くなってしまいごめんなさい。
    週に1度も発作なんて、、、息子さん毎日がんばっているのですね。
    てんかんセンターはとても良くしていただき、先生の話もとても勉強になりました。
    行ってよかったと今でも思っています。
    1日でも早く、息子さんに合うお薬が見つかって発作が止まることを祈っております。

    4月から長女の問題が解決せず、ブログに向き合えない日々が続いていますが、
    たけおんさんからコメントをいただき私の方こそ勇気づけられました。
    少しずつでも文章に残していきたいです。

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