てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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発作の誘発因子

   

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姉妹は実家から片道2時間かけてばーばが子守にきてくれました。ありがたい。

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ドラえもん

昨日、テレビで21時からSTAND BY MEドラえもんがやっていました。姉妹はテレビの予告などでこの日をとても楽しみにしていました。見たいこどもはいっぱいるはずなのに、なぜに21時からなんだ、、、というのは置いておいて、録画して後日みるか、夜更かしになるけど最後まで見せるべきか。

誰だって早寝早起きが健康のベースになるんだろうけど、姉妹はとても楽しみにしていて、朝から絶対見るといっていました。帰宅して先にお風呂にいれました。ご飯を食べました。うーん、すでに20時半。。。とりあえず布団を敷きにいこう、、、。もどってきたらもうはじまっちゃう。。。姉妹に聞いても観る!というので悩みましたが見せることにしました。次女は最後のあたりで眠いといってきたので一緒に先に寝ることに。ちょっとしたらパパとねえねも布団に。発作はなく無事に朝を迎えることができました。

睡眠不足は発作を誘発するが・・・

睡眠不足は発作を誘発するといわれています。どこからが睡眠不足になるかは各家庭の判断になりますが、23時就寝は遅い、と思われる方が多いと思います。姉妹の体調を考えたら、どんなにみたいテレビがあっても録画しておいていつもどおり寝かすのがベストなのは承知なのですが、例えば花火を見に行って帰宅がおそくなった、みんなでスキーにいって帰りが遅くなった。野外のイベントはそのときしかやっていない、特に花火は夏しか楽しめないものです。家族だけなら早めにかえるなど調整ができるけれど、グループで行動していると難しい、ねえねも次女もみんなと最後までいたいよね。わたしもみんなと最後まで楽しみたいな、という気持ちになります。

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目に見える発作がとまっているだけで有難い。しかし、発作が長く止まれば止まるほど前回の記事で書いたようなことや、今回のような課題がでてくるのかなと思います。わたしの「欲」なのでしょうか。

↓かわいいツボでヨーグルトつくれるそうな。ヨーグルト(低脂肪)は常にキープしているので作ったほうが早いかなぁ。豆乳でつくっているレビューもあって気になる。

 - 日常


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