てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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新年度からイライラ

   

保育園のお仕事終わりました

久々デスクワークのつなママです。楽しい~やっぱりパソコン作業は落ち着く^^

保育園ですが、8日連続、数年ぶりのフルタイム勤務はなかなかハードで今も筋肉痛がとれません(;´・ω・)でも先生方もいい人ばかりで、子どもたちも可愛く、雑用ばかりしていましたが、楽しい8日間でした。

今日から新学期!次女の担任だった先生は異動になり、新しい担任の先生に変わりました。もう1人の異動してきたフリーの先生は、昨日までお世話になっていた保育園の先生でした。なんか不思議な感じ~。

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自分の都合だからしょうがいないんだけども、、、

仕事の関係で、姉妹の通院の予約日を変更したくて、朝から30分ぐらい電話かけても全く繋がらない某医大。
やっと繋がったと思ったら、専門外来だから先生の確認をとってから予約取り直すので、来週まで待ってだってさ、、、。来週まで待ってたら次の予約は何ヵ月なってしまうんだろう。なにせ2人分の予約だからなかなか取りづらいのです><

ただでさえ朝から電話かけまくってイライラしてたのに、それかよーってちょっと文句を言ってしまいました。

慢性疾患は、大きい病院にお世話になるうえ、先生も指定になるから予約の変更が本当に厄介です。
薬が足りなくなったらどうしよう。薬だけなら他の先生でも処方してくれるようですが、それでもちょっと不安です。
絶対同じ思いを抱えている患者さんや親御さんは多いはず。もうちょっと融通効かないかなぁ><

姉妹が病気になってからの「生きづらさ」はここ数年ずっと感じています。

毎日毎日子供の通所の送迎、時々通院。予約してもたくさん待つし、冬場はインフルや風邪をもらいに行っているようなもの。以前より自由な働き方をしているから、気持ちは楽になったけど、来週からの週2日の外勤ですらスケジュール調整が難しい。

保育園のアルバイトは楽しかったけど、子どもたちの声が聞こえてくると、ふと、病気がなかったころの姉妹を思い出してしまい、気付いたら涙が、、、。

いろいろな思いを抱えながら、今日もパソコンに向かっています。

そういえば、大学の評価が届きましたー。こっそりサムネイルにアップしました(笑)もちろん(え?)オールAです^^次も余裕~♪(と自分を追い詰めてみる)がんばります。

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 - 日常


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