てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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孤独のねえね2

   

その1の続きです

その1の続きになります。今朝はねえねを送り出し、マンションの窓から見ていると、知っている子が2人歩いていて、ねえねが追いかけようとしたらその子たちは逃げていきました。。。これは嫌がられているのだろうか、、、。しばらく様子をみていたら、途中逃げていた子の1人が立ち止まってねえねを待っていた、、、!?で、視界から見えなくなりました。その後はどうなったかはわかりません。

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わたしの悪いところは、その後どうなったかをねえねに追求してしまうことです。毎日誰と遊んだか昼休み何をしてすごしたか気になってしまい本人に聞きますが、だいたい1人ですごしているそうです。それ以上聞くとすごく嫌な顔をして教えてくれなくなります。

気になるけど、、、何かあったらねえねから言ってきてくれることを信じるしかないのかな。。。今はただの口うるさいおばさん状態です。ねえねの世界に首つっこみすぎです。ねえねは1人で遊ぶのも楽しいようで、お友達に遊ぶのを断られて一人でいることもあるけど、好きで1人のときも多いようです。楽しいし、落ち着くんだそうです。

ねえねはわたしが思っている以上に、しっかりしていると思う。わたしが干渉しすぎるのは彼女にとってマイナスなのかもしれない。【楽天ブックスならいつでも送料無料】ケース別発達障害のある子へのサポート実例集(小学校編…

先日のこと

先日パソコンを教えてくれる放課後デイサービスに見学にいきました。ここは支援学校や支援学級の子がほとんどで、中高生の男の子が多く、ねえねのようなタイプの子は少なそうです。

正直、わたしもびっくりしてしまう場面もあったのですが、ねえねは全く気にならない様子。みんなでお菓子をたべ、日本地図のパズルのゲームをしていました。○○県はここなんだ~!となかなか勉強になっている様子。ねえねにはゲーム感覚で学習できるものだと集中力が続くのかな。

年長さんでてんかんを発症してから、今までかけていた文字がかけなくなったり、絵が下手になりました。今2年生ですが、漢字に大苦戦です。年長さんのときより字も汚くなってしまいました。これは脳波異常の影響が大きいのではないかと勝手に推測しています。

周りの子供達にびっくりしてしまう私でしたが、ねえねは最後までねえねでした。お友達が発表しているときに口走ってしまういつもの悪いパターンもでていました。帰り道ねえねに感想を聞いてみたら楽しかったとのこと。周りの子は気にならないか聞いてみたら気にならないとのこと。

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ねえねは人を悪く言ったり、容姿や行動を否定したりしたことは一度もない。「気にしていない」が当てはまりそうだけど、これはねえねのすごい長所なのではないかと思った。ただただ素直で純粋なのだと。ねえねは親からみても不思議な雰囲気をもっている。それが同世代の子たちからだとちょっと変わったようにみえるのかもしれない。

結局ここのデイサービスは使わず、今通っている塾のデイサービスでパソコン学習をやってもらえることになった。よかったねねえね。タイピングからがんばれ!

↓いろんな育て方があるんだなぁ、、、と。パソコン学習に期待!

 - 日常


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