てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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今の気持ちを正直に書く。

      2015/11/23

こんにちは、つなママです。土日と朝から晩までスクーリングで家をあけており、帰宅してバタンキューで更新ができませんでした。お留守番のパパや子どもたちも頑張ってくれていて、家族のありがたみと、絶対に単位を落とせない覚悟がでてきます。

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スクーリングでは、発達検査や知能検査の実習をしていますが、姉妹がやった検査の実習もしました。いざやってみると、検査官の話を聞くのに精一杯で、なかなかむずかしい課題もありました。

知能検査をすると最終的にはその子どものIQがわかるんだけど、やればやるほど当時検査した姉妹のことやそのときの自分の気持ちを思い出しました。

特にねえねのときは、誰にも相談できず、わたしは殻に閉じこもっていました。ねえねが少しでも問題行動をおこすと怒ったり、ひどいときには手を出してしまうときもありました。それでもねえねは理解してくれませんでした。なんでわかってくれない、どうしたらいい?行き場のなくなった私は、

「ねえねは発達障害だから仕方ない」

と自分に言い聞かせるようになりました。そして5歳のときに療育先で発達検査をしたらIQが平均以上でした。ホッとしましたが、細かいところをみると、凸凹がはっきりしているので支援は必要だという判定でしたが、IQは平均以上、という結果がますます私を混乱させていきました。自閉症児の発達理解と教育 発達検査結果を教育実践に生かすために

当時の自分は、ねえねの発達障害について白黒はっきりつけないと納得がいかなくなっていました。そして、いきづまったときは発達障害なんだから仕方がないと思っていました。就学前後、てんかんも発症したばかりで自分の心はとても荒れていました。

しかし、大学での勉強をはじめて、教科書での勉強や今回のスクーリングで、少し考えが変わってきました。


大切なの事は診断名だけではなく、凸凹を受け止めてあげること。ねえねを認めてあげること。

5歳でWISCをしたねえね。あんなにたくさんの問題に答えて、長時間椅子に座って、先生の話を最後まで聞くのも大変だったと思います。でも、ねえねは泣き言一ついわず、今もがんばっています。問題になかなか答えられないねえねをみてイライラしていました。

姉妹は発達障害グレーで、あっても軽度の発達障害だと思います。一見学校や保育園で上手くやっているように見えても、実は本人も周りも苦しんでいたりするケースが少なからずあると思います。集団ではなかなか見つけずらいこともある。わたしが気づいていないトラブルもあるかもしれない。だから、自分でも心理学の勉強をして、子ども達と上手に接することができるようになりした。良い方向へ導いていけるような声かけがしたい。勉強をはじめてそう思うようになってきました。

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これといった正解はないけれど、自分らしい、これだ!と思えるような子育てに出会えればうれしいなーと思います。発達に遅れのある子の就学相談 いま、親としてできること

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