てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

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2015年1月7日 遺伝子カウンセリング

   

昨日地元病院で遺伝子の先生のカウンセリングを受けまして、
ホワイトボードを使って遺伝子検査のお勉強をしました。
なんか授業みたいでした^^
はじめてお会いした先生でしたが、とても感じの良い先生で安心しました。

お勉強はとてもタメになり、
そして改めて検査を受けたいな、と思いました。

ここ数年、遺伝子検査はかなり進んでいて、
今までわからなかった遺伝子変異もわかるようになってきたそうです。

わたしたちのも今後の医療に役立てると良いです。

遺伝子のお勉強を30分ほどしてから、
イケメン先生の診察。

待っていると神経疾患の子の急患が多くていそがしそう、、、
そして診察になり顔をみたら、イケメンがイケメンじゃなくなっていた!
体調悪いのか、当直明けなのか、今までで一番イケメンじゃなくなっていた!
(なんどもすみません)

空気もいつもより重く、
母ちゃんはおとなしくしていました。
(いつもは雑談まじえてペラペラはなす)
とても話せる雰囲気ではなく、、、
あけましておめでとうも言えなかった。
お医者さんは大変だな、、、

この日はイケメン先生は外来の日じゃなかったのですが、
来週もらう予定だった薬を処方してくれ、
姉妹の風邪薬もだしてもらって、
さらに、イベント時のねえね発作対策のため、ホリゾンを処方。
ラミクタール、ついに規定量に達しました!ひゃ~
エクセグランはさらに減量。
ラミクタール、結局5mg/kgで落ち着きました。
静岡はまだまだ増やせるといっているけど、
とりあえずこれで様子みます。

薬もらえたので来週の診察はキャンセルにしました。
ありがとう、先生。

あとはこの日のメイン、同意書をもらって終了。
19日の採血の日までに書いておきます。

週の頭に全員同時に採血して、
九州の病院に送りたい、とのことで19日。

風邪やインフルにならないように
気を付けないと!

※遺伝子検査の経緯はまたリライトして
残したいな、と思っています。

 - 地元病院


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