てんかん姉妹 ~てんかんっ子姉妹の闘病記録~

2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。

1,675 views

決断。

   

2年前の5月20日。ねえねがてんかんで倒れました。そのとき2ヶ月後に伊豆七島の新島旅行を予約していました。お友達家族といく約束をしていて、船の予約もとってほっと一安心。そんな矢先の病気発覚。すぐに旅行をキャンセルしました。その2ヶ月後、次女が重積発作を起こしててんかんを発症しました。

スポンサーリンク

あれから2年。ようやく合う薬も見つかり、寝入りばなの恐怖、動悸が少しずつ減ってきて気持ち良く寝れる日が増えてきました。伊豆七島は大島と初島はいったことがありますが、新島にもいってみたいね~とパパと話していたのですが、やっと姉妹の体調も落ち着いてきたので、そろそろ行ってみたいね、、、!という話になりました。

が旅行日、宿泊先は研修で使用するとのこと。がびー。泊まり先がなくなったので、大島に変更することに。最近節約旅行がマイブーム?なので、宿はキャンプ場にしてみました。ちなみに東京汽船は障害者手帳を持っていると、本人と介助者は半額になります。半額はかなり大きいです。インターネットで申し込んだ場合は、当日券と引き換える際に返金になるそうです。(インターネットだと障害者割引の欄がなかったので電話で聞きました)すでに20%(だったかな)の早割が適用されているので、残りの分が返金になるとのこと。HPには書いてなかったので記載してみました。

しかしながら次女の重積発作はいつ起こるかわかりません。ダイアップ、エスクレでは止まらないかもしれない。ただ大島は医療センターがあるので、安心度は高いです。上手く言葉に表現できませんが、次の一歩を踏み出したいな、と思っています。姉妹の体調がよりよくなるように、日々気をつけてみていきます。

スポンサーリンク

こういう記事がかけるようになるぐらい、姉妹の体調は安定しています。寝入りばなの口もごもごが気づいたらなくなっていました。去年の今頃はかなり大きい音でくちゃくちゃもごもごしていました。今思えば舌の発作だったのかもしれない。。。
エクセグランを抜いて約3カ月。先月あたりから調子がいいので薬が完全に抜けたのかもしれない。やはり姉妹には合わない薬だったようです。ラミちゃんの活躍にこれからも期待します。

どうか姉妹に笑顔をたくさんください。

本日わたしの診察。酒解禁か否か!!!肝臓がんばって!

 - 日常


adpc

スポンサーリンク

スポンサーリンク

       

★応援クリックお願いします!

にほんブログ村 子育てブログ 発達障がい児育児へ にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★シェアしていただけたら嬉しいです!

★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木

http://nattunoki.com/

★ツイッター毎日更新しています

https://twitter.com/makihitomi

★なっつの木フェイスブック

https://www.facebook.com/nattunoki/

★こどもテーブル なっつの木

https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya

★姉妹サイト白斑次女

★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱


Message

メールアドレスが公開されることはありません。

CAPTCHA


  関連記事

ねえねのこだわり。

こんにちはつなママです。本日睡眠時間2時間です、、、。理由はいろいろありますが、 …

頭痛外来いきたい、虫歯痛い。

はじめに 今日は午後休とってねえねの授業参観にいきます。 しっごとしごと~午前中 …

告白。

ドラちゃんみて~のばあちゃんお見舞い~の 昨日は朝からドラえもんの映画をみてから …

わたしは病気だから変なんだ

こんにちは、つなママです。 ちょっとおつかれです。おもに次女のこと。 スポンサー …

諦めない、諦めない、最後まであきらめないとつぶやき続けて早数ヶ月。

こんにちは、つなママです。本日、りたりこ発達ナビの2つ目の記事が公開されました~ …

【当日編】てんかんっ子のディズニーランド事情(ゲストアシスタンスカード)

ゲストアシスタンスカードを発行した理由 今回はゲストアシスタンスカードを使った話 …

2015年春、ねえねまとめ。

こんにちは、つなママです。 今日は久々髪をきってロングからミディアムロングになり …

【長女は徹夜で宿題中】気づけば8月も終わりますね…。

こんにちは、つなママです。   タイトル通り気づけば8月が終わってしま …

仕事復帰しました。

こんにちは、つなママです。今日から仕事復帰です。 やはり仕事をしていると若干かゆ …

ねえねにお友達と遊んでみたら?と言ってみた結果。

こんにちは、つなママです。今週は託児の仕事が多いので家での仕事があまり出来ず、い …