決断。
2年前の5月20日。ねえねがてんかんで倒れました。そのとき2ヶ月後に伊豆七島の新島旅行を予約していました。お友達家族といく約束をしていて、船の予約もとってほっと一安心。そんな矢先の病気発覚。すぐに旅行をキャンセルしました。その2ヶ月後、次女が重積発作を起こしててんかんを発症しました。
スポンサーリンク
あれから2年。ようやく合う薬も見つかり、寝入りばなの恐怖、動悸が少しずつ減ってきて気持ち良く寝れる日が増えてきました。伊豆七島は大島と初島はいったことがありますが、新島にもいってみたいね~とパパと話していたのですが、やっと姉妹の体調も落ち着いてきたので、そろそろ行ってみたいね、、、!という話になりました。
が旅行日、宿泊先は研修で使用するとのこと。がびー。泊まり先がなくなったので、大島に変更することに。最近節約旅行がマイブーム?なので、宿はキャンプ場にしてみました。ちなみに東京汽船は障害者手帳を持っていると、本人と介助者は半額になります。半額はかなり大きいです。インターネットで申し込んだ場合は、当日券と引き換える際に返金になるそうです。(インターネットだと障害者割引の欄がなかったので電話で聞きました)すでに20%(だったかな)の早割が適用されているので、残りの分が返金になるとのこと。HPには書いてなかったので記載してみました。
しかしながら次女の重積発作はいつ起こるかわかりません。ダイアップ、エスクレでは止まらないかもしれない。ただ大島は医療センターがあるので、安心度は高いです。上手く言葉に表現できませんが、次の一歩を踏み出したいな、と思っています。姉妹の体調がよりよくなるように、日々気をつけてみていきます。
スポンサーリンク
こういう記事がかけるようになるぐらい、姉妹の体調は安定しています。寝入りばなの口もごもごが気づいたらなくなっていました。去年の今頃はかなり大きい音でくちゃくちゃもごもごしていました。今思えば舌の発作だったのかもしれない。。。
エクセグランを抜いて約3カ月。先月あたりから調子がいいので薬が完全に抜けたのかもしれない。やはり姉妹には合わない薬だったようです。ラミちゃんの活躍にこれからも期待します。
どうか姉妹に笑顔をたくさんください。
adpc
スポンサーリンク
★応援クリックお願いします!
![]() |
![]() |
★シェアしていただけたら嬉しいです!
★障害のある子もない子も共に楽しむ学び場・渋谷新宿なっつの木
http://nattunoki.com/★ツイッター毎日更新しています
https://twitter.com/makihitomi★なっつの木フェイスブック
https://www.facebook.com/nattunoki/★こどもテーブル なっつの木
https://peraichi.com/landing_pages/view/nattunokishibuya★姉妹サイト白斑次女
★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱
- PREV
- ダメな母親。
- NEXT
- 特別支援教室面談のお知らせ2
関連記事
-
-
【発達障害あるある?】朝の支度が遅い時どうする?
こんにちは、つなママです。 先週まさかの東京梅雨明け!そりゃあ暑い …
-
-
こんな教育の現場、とても耐えられない!!!
こんにちは、つなママです。さて、今週からあたらしい小学校で働いていますが、個人や …
-
-
[雑談]リニューアルして1カ月。
皆様こんにちは、つなママです。 日頃よりてんかん姉妹をご覧いただきありがとうござ …
-
-
ねえねが自分の子どもでよかった。
こんにちは、つなママです。朝8時に家をでて、夜の18時に帰宅する日々です。フルタ …
-
-
「アレ」がないんです。
こんにちは、つなママです。仕事納めに向けて日々爆走しています。相変わらず反省も多 …
-
-
結婚記念日
こんにちは、つなママです。 本日で結婚11周年を迎えました~、パチパチパチ &n …
-
-
肝臓が悲鳴をあげている!?
昨日とどいた健康診断で肝臓の値が基準値の10倍をこえていたつなママです。 身体に …
-
-
抗てんかん薬を飲み忘れるというリスク
こんにちは、つなママです。 先に書いておきます。 問題なのはわたし …
-
-
たまにはさぼることも大事^^
凹んでは立ち直る日々 姉妹がてんかんになってから、マイナスはプラスで補う思考でこ …
-
-
感動のねえね運動会!
今日はねえねの運動会でした。1年前はエクセグランの副作用で顔が真っ赤っかでパンパ …