てんかん姉妹 ~小4、小1のてんかんっ子の闘病記録~

長女(10歳)と次女(7歳)が小児てんかんです。障害のある子もない子も共に楽しむ学び場「なっつの木」を主宰。 てんかん姉妹の書籍化が決定!絶賛執筆中です!

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決断。

   

2年前の5月20日。ねえねがてんかんで倒れました。そのとき2ヶ月後に伊豆七島の新島旅行を予約していました。お友達家族といく約束をしていて、船の予約もとってほっと一安心。そんな矢先の病気発覚。すぐに旅行をキャンセルしました。その2ヶ月後、次女が重積発作を起こしててんかんを発症しました。

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あれから2年。ようやく合う薬も見つかり、寝入りばなの恐怖、動悸が少しずつ減ってきて気持ち良く寝れる日が増えてきました。伊豆七島は大島と初島はいったことがありますが、新島にもいってみたいね~とパパと話していたのですが、やっと姉妹の体調も落ち着いてきたので、そろそろ行ってみたいね、、、!という話になりました。

が旅行日、宿泊先は研修で使用するとのこと。がびー。泊まり先がなくなったので、大島に変更することに。最近節約旅行がマイブーム?なので、宿はキャンプ場にしてみました。ちなみに東京汽船は障害者手帳を持っていると、本人と介助者は半額になります。半額はかなり大きいです。インターネットで申し込んだ場合は、当日券と引き換える際に返金になるそうです。(インターネットだと障害者割引の欄がなかったので電話で聞きました)すでに20%(だったかな)の早割が適用されているので、残りの分が返金になるとのこと。HPには書いてなかったので記載してみました。

しかしながら次女の重積発作はいつ起こるかわかりません。ダイアップ、エスクレでは止まらないかもしれない。ただ大島は医療センターがあるので、安心度は高いです。上手く言葉に表現できませんが、次の一歩を踏み出したいな、と思っています。姉妹の体調がよりよくなるように、日々気をつけてみていきます。

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こういう記事がかけるようになるぐらい、姉妹の体調は安定しています。寝入りばなの口もごもごが気づいたらなくなっていました。去年の今頃はかなり大きい音でくちゃくちゃもごもごしていました。今思えば舌の発作だったのかもしれない。。。
エクセグランを抜いて約3カ月。先月あたりから調子がいいので薬が完全に抜けたのかもしれない。やはり姉妹には合わない薬だったようです。ラミちゃんの活躍にこれからも期待します。

どうか姉妹に笑顔をたくさんください。

本日わたしの診察。酒解禁か否か!!!肝臓がんばって!

 - 日常


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